Kion ĝi Prenas
Administrado de fibromialgia kaj superpapoj kondiĉoj ne estas nur plentempa laboro - ĝi estas vivstilo. Mi faris ŝanĝojn al ĉiuj aspektoj de mia vivo, iuj plej malgrandaj kaj iuj gravaj, por adaptiĝi al miaj simptomoj kaj minimigi la aferojn kiuj pliigas ilin.
Por helpi al vi doni informon pri tio, kion signifas adapti vian vivon al fibromyalgio, mi skribis sube pri tio, kio estas mia tipa tago.
Miaj vivstilaj ŝanĝoj estis faritaj por trakti miajn specifajn simptomojn kaj situaciojn. Ili ne estas ĝustaj adaptoj por ĉiuj, sed ili povas doni al vi ideon pri la tipoj de ŝanĝoj, kiujn vi povus fari.
Jen kiel mi trapasas tipan tagon de februaro.
Tago en la Vivo: Administrado de Fibromialgia
Mia alarmo foriras je 7:45. Mi malŝaltas min, fiera pri mi mem, ke mi ne batis la butonon de snooze, tiam forpuŝu la maŝinon de CPAP (kontinua pozitiva aera premo), kiun mi bezonas por obstrukcia dorma apneaĵo . Mi tiam forprenas mian CPAP-maskon kaj la splinton, kiun mi surmetas al miaj dentoj en la nokto, do mi ne muelos ilin kaj pligrandigas mian TMJ (temporomandibular artan disfuncion.)
Mia maldekstra kokso kaj mia kolo kriis kun doloro. Antaŭ ol eliri el la lito, mi faras mensan taksadon de la resto de mia korpo. Miaj manoj estas malmolaj, sed ne tro dolora pro ŝanĝo. Ŝultroj kaj genuoj ŝajnas bone. Piedoj? Pura kaj malmola, kaj malgaja ankoraŭ de la marŝado, kiun mi faris hieraŭ.
Tiuj unuaj paŝoj vundos.
Ankoraŭ kuŝanta, mi faras iom da lumo etendanta por miaj koksoj, kolo kaj brakoj. Mi tiam sidas malrapide, do mi ne fariĝos ruinigita kaj faras kelkajn pliajn plilongojn. Ĉi tiuj estas kombinaĵo de jogo , fizika terapio, kaj aferoj, kiujn mi trapasis dum la jaroj, kiuj helpas min malhelpi.
Mi rigardas malsupren apud la lito por vidi ĉu mi memoris meti miajn pantoflojn tie. Mi scias, ke miaj piedoj estos pli feliĉaj, se miaj unuaj paŝoj estas kusxitaj anstataŭ rekta sur la planko, sed ankaŭ mi ne metis ilin, kie mi devus havi. Mi staras malrapide, miaj koksoj ĝemante kaj kriĉaj, kaj prenas du dolorajn paŝojn al la ŝranko. La tapiŝo sentas kiel sablo. Mi ricevas miajn pantoflojn kaj metas ilin sur miajn piedojn. Tio iomete pli bone.
Mi vekas miajn infanojn preta por lernejo. Poste mi bundlas en varma vesto kaj kliniĝas sur la sofon ĝis ĝi estas tempo por forpeli ilin tie. Feliĉe ni vivas proksime al la lernejo kaj ĝi estas nur ĉirkaŭ dek kvin minutoj. Reen hejmen, mi verŝis la eksterajn tavolojn kaj frotis miajn manojn kune, provante varmigi ilin. Ili ĉiam ekbruliĝas, ne gravas, kion mi faras.
Ĉar mi havas teruran sendormecon kaj mi ankoraŭ havas efikajn traktadojn por tio, mi nur havis ĉirkaŭ kvar horojn da dormo. Mi rinse mian TMJ-splinton kaj metu ĝin reen, rikoltas la CPAP-maskon en la lokon, kaj reiru dormi. Aŭ almenaŭ mi provas. Mi plejparte faras multajn ĵetojn kaj turnojn.
Ĉirkaŭ tagmezo mi leviĝas kaj preterpasas la mem-kontrolon kaj streĉos procezon denove. Mi ĝojas vidi, ke miaj piedoj sentas iom pli bonan.
Ankoraŭ iomete malvarma, do mi metis la slippers reen, kune kun mia super-mola tera robo. Ĝi zipsas antaŭen, ĉar mi ne povas toleri ligon ĉirkaŭ mia talio.
Mi lavas mian TMJ-splinton kaj CPAP-maskon kaj metas ilin flanken al aero sekaj do ili pretas por ĉi-nokte. Mi tiam faras mian matenan teon. Mi fordonis kafon ĉar ĝi tedas mian stomakon kaj plimalbonigas mian tremon. Mi dankas, ke la kafeino en teo ne havas negativan efikon sur miaj simptomoj de fibromialgia. (Mi eksperimentis por certigi!)
Mi malfermas mian pilolon kaj forĵetas 20-kelkajn pilolojn, plej multajn suplementojn . Mi disigas ilin en kvar grupojn kaj lavu ilin per aroma jugo.
(Mi preferas fortan gustumitan sukon por helpi al ili la guston de ili. Alie mi estas ligita kun fiŝoj kaj radikoj. Bleh.) Mi tiam uzas salina naza sprayo, metu miajn sublingvajn Vitaminojn sub mia lango kaj manĝas mia gomina probiotiko.
Mia stomako estas iom malkontenta hodiaŭ, do mi havas tutan grenan sakon kaj kreman fromaĝon por matenmanĝo.
Nun estas tempo por laboro. Ĉi tiu estas la plej granda ŝanĝo de vivstilo, kiun mi faris pro malsano: mi estis televida novaĵ-produktanto, laborante ĉirkaŭ 50-horo-semajnon en alta streso, ruida, ĥaosa medio. Nun mi laboras el hejmo, en mia kvieta oficejo, kaj planas mian laboron dum mia vivo kaj miaj simptomoj.
Mi turnas la varmegon por tuŝi, do mi ne ricevas grason kaj sidiĝas en mia ergonomie korekta seĝo antaŭ mia ergonomie desegnita komputila stacio. Mi malfermas mian tekkomputilon kaj komenciĝas.
Post ĉirkaŭ du kaj duonaj horoj, mia edzo venas hejmen kaj mi rimarkas, ke mi sidis en unu pozicio por tro longa. Mi etendas miajn manojn kaj brakojn, staru malrapide! - kaj petu pardonon al mia malalta dorso. Malgraŭ miaj penoj, mi akiris sufiĉe malvarme.
Mi devas baldaŭ preni miajn infanojn de la lernejo baldaŭ, do mi kuras banon kaj verŝu iujn salojn de Epsom . Mi trempas en la varma akvo tiom longe kiel mi povas kaj ekstere sentas maldikan varman. Miaj muskoloj iomete malpezigis.
Kiam mi vestiĝis, mi rimarkas, ke mi finfine plenumis ĝin. Mia frunto ne haltos svingi . Pro tio ke mi baldaŭ iros al la malvarma baldaŭ, tamen la ekstra varmo valoras ĝin.
Reen hejmen kun la infanoj, estas tempo komenci kuiri vespermanĝon. Mi komencas tranĉi iomete da kokido kaj miaj manoj protestas, do petu, ke mia edzo faru tion por mi. Mi kunmetis simplan kokidan saladon dum la infanoj starigis la tablon.
Post la vespermanĝo, dum la infanoj purigas la kuirejon, mi faras kelkajn ŝarĝojn da lavbutiko , kun la helpo de mia edzo. Poste, post kiam ni ĉiuj rigardas spektaklon kune, ĝi estas tempo por ĉiuj, sed mi enlitiĝos.
Kun la domo trankvila denove, estas tempo fari iom pli da laboro. La skribtala seĝo nur ne sentas komforta, do mi sidas en kalkulo kaj uzas rondan skribotablon kaj kusenojn malantaŭ mia dorso por fari ĝin kiel eble plej ergonomia. Mi metas mian TENS-unuon sur miajn koksojn, poste movu ĝin al mia kolo, tiam miajn ŝultrojn, tiam mian maldekstran kruron antaŭ ol fine forĵetas ĝin.
Ĉirkaŭ noktomezo, mi malfermas mian laboron, poste turnos la televidilon kaj pasigas tempon kontrolanta retpoŝton kaj sociajn amaskomunikilarojn. Mia cerbo iomete nebula , do mi devas replenigi la spektaklon kelkfoje, ĉar mi maltrafis, kio okazis, kiam mi estis distrita de la komputilo.
Post vojaĝo al la kuirejo por preni miajn noktajn pilolojn kaj fari trankviligan herban teon, mi kuŝas sur la sofon kaj komencos alian spektaklon, esperante, ke baldaŭ laca por dormi. Mi kolizias sur la sofo ĉirkaŭ 3:45 a.m.
Kiam mia edzo leviĝas por laboro horo poste, li vekas min. Mi kaptas mian CPAP-maskon kaj TMJ-splinton kaj kapojn al lito, etendante miajn koksojn iom kaj certigante, ke mia alarmo stariĝas por 7:45. En malpli ol tri horoj, ĉio komenciĝos.