La sekva estas fikcia raporto pri tio, kio tago povus esti kiel por iu, kiu havas la malsanon de Crohn aŭ kulpiĝon.
Ĉiuj traktas IBD laŭ sia propra maniero. En la lastaj jaroj, pli kaj pli da homoj blogas pri siaj spertoj kaj eĉ fondas novajn grupajn subtenojn , ambaŭ enrete kaj en persono. Malgraŭ tio, la averaĝa persono kun mild-al-modera IBD plej verŝajne provas trapasi la malbonajn tagojn sen perdi sian laboron aŭ eksplodi en la hospitalo. La espero estas, ke ĉi tio estos edukata legado por homoj, kiuj ne havas IBD: amikoj, parencoj, eĉ kuracistoj.
Ĉi tio estas konto pri kio povus esti konsiderita malbona IBD-tago.
Mateno
Vi vespere ĉi-matene ne sentas ĉian ripozon ĉar ĝi estas malfacile por vi bonan dormon - ekzistas tro multaj aferoj por ke vi vekigxu.
Kiel vi mensogas tie, volonte mem instigi la energion por eliri el la lito, vi faras mensan noton al vi mem, ke vi bezonas ŝanĝi viajn foliojn ĉi-nokte kiam vi reiros hejmen. Unu el la problemoj, kiuj vespere vekiĝis, estis la nokta ŝvito . Vi vekiĝis plurajn fojojn en malvarma ŝvito. Vi kutime dormas sur tuketo, do kiam vi vekiĝu per ŝvito, vi povas simple eltiri la tukon kaj poste returiĝi sur la sekaj folioj sube. Sed ĝi ne komfortas dormi sur tuko - estas kialo, ke folioj ne havas napon. Hieraŭ nokte vi forgesis tute pri via malgranda tuko. Eble vi nur esperas, ke ĉi tiu nokto estus malsama.
Vi denove renkontas vian snooze-butonon.
Vi estis elĉerpita kiam vi revenis hejmen de laboro hieraŭ nokte.
Kelkfoje vi estas tiel laca kaj sentas malsana kaj febro kvazaŭ vi havas la gripo. Vi ne havas la gripo, sed vi faras vin iom da supo kaj grimpas en la liton tuj kiam vi povos. Vi ne plenumas taskojn, kaj vi ne eliras al la vespermanĝo aŭ trinkas kun amikoj. Vi apenaŭ kapablas teni ĝin sufiĉe por manĝi vian supo kaj trovi la remoton tiel ke vi povas almenaŭ vigli televidon dum vi atendas dormon veni.
Sed dormo daŭras tempon, eĉ dum la elĉerpiĝo, ĉar vi plu supreniras al la banĉambro. Vi provas prokrasti ĝin. Vi kuŝas tie, dezirante ke ĝi finiĝos, nur dezirante dormi. Vi volas resti en via lito, kie ĝi estas varma kaj komforta. Ĉiufoje kiam vi iras al la banĉambro, vi estas malvarma kaj timema. Ĉiam estas la sama: pli daŭro. Vi demandas vin kiel eble vi povas iri al la banĉambro tiom multe da fojoj, kiam vi ne manĝis multe dum la tago. Viaj manoj estas sekaj kaj dolorigitaj de lavi ilin post ĉiu banĉambro. Via fundo estas ankaŭ dolora , kaj vi devas memori aĉeti pli malsekaŝvebojn kiam vi estas en la vendejo. Se vi uzus necesejon, via fundo estus kruda, kaj preskaŭ neeble sidiĝus.
Estas ia sango en la necesejo kaj sur la papero. Ĝi estas nur malgranda kvanto (ĉi tiu fojo), do vi ne pensas, ke ĝi estas de via kolono. Vi pigre pensas, ke ĝi estas de hemorroideco , kio ne estas mirinda, donita konstanta diareo kaj la maldolĉa sekvo. Almenaŭ vi certe esperas, ke ĝi estas nur hemororo aŭ du. Vi uzus tópikan hemorridan kremo, sed vi simple forŝlosus ĝin ĉiufoje kiam vi iros al la banĉambro. Pli bone atendi uzi ĝin samtempe, kiam vi ne plu iros al la banĉambro.
Vi rimarkas, ke vi devas ĉesi bati vian snooze kaj efektive foriĝi. Vi devas preta por laboro. Almenaŭ vi ne vekiĝis kun urĝa bezono iri al la banĉambro. Multaj fojoj vi vekas, necesante denove la necesejon. Fakte, vi ofte ofte antaŭ via alarmo, kvankam vi ofte balaas reen en la liton dum ripozo de kelkaj minutoj ĝis via alarmo ekflugas.
Kelkfoje vi eĉ havas sonĝojn pri banĉambroj. Vi certas, ke homoj, kiuj ne havas IBD, ankaŭ havas ĉi tiujn sonĝojn, sed ili estas speciale ĝenaj por vi. Ili estas preskaŭ kiel koŝmaroj, en kiuj vi ne povas trovi banejon kiam vi bezonas unu.
Kelkfoje vi ankaŭ havas sonĝojn pri viaj dentoj ĉesantaj aŭ esti tiel malsana, ke vi ne povas movi. Vi ne povas eskapi de IBD eĉ en viaj sonĝoj. Vi zorgeme pensas pri la Restroom Access Act kiu estis pasita en iuj ŝtatoj (kvankam ne la via), kaj ke vi legis pri sociaj amaskomunikiloj kaj blogoj. Se ĝi pasis en via stato, ĉu ĝi farus diferencon en via vivo? Vi pensas pri pli okupiĝi pri IBD-reklamado kiam vi sentas pli bonan.
Pluvo estas ĉiela, kaj vi konsideras, kio devas esti por matenmanĝo. Vi ne estas ĝuste malsata, ĉar vi estas lacegaj pri pensado pri via propra digestiva sistemo, sed vi bezonas manĝi ion por via tago kaj ĉesigi vian stomakon. La plej sekura elekto ŝajnas esti toasto kaj akvo. Eble vi metos iom da butero aŭ butero sur via brusto, aŭ eble iom da manĝa butero, kiu donos al vi bonan grason kaj energion.
Aliaj homoj foje envidas vian maldikan kadron, sed ĝi venas al granda prezo. Vi ne ĝuas vin laŭ la vojo, sana homo. Vi ne havas la konfidon aŭ la energion por porti la plej lastajn tendencojn kaj eliri al kluboj. Multaj monoj prezentiĝas por medikamento kaj kuracistoj. Vi zorgas, ke unu tago vi havas signifan enspezon, kiel vojaĝo al la krizĉambro aŭ kirurgio, kaj vi provas esti frugal. Vi gajnas monon ĉe via laboro, kompreneble, sed vi ankaŭ zorgas pri tio, ke via kapablo antaŭenigi vian karieron kaj pliigi vian enspezigan potencialon estas limigita pro via sano.
Vi ofte ne prenas malsanajn tagojn. Fakte, vi probable prenos malpli da malsanaj tagoj ol homoj, kiuj estas multe pli sanaj ol vi. Vi vivas pro timo al via dunganto ekscii pri via kondiĉo kaj pafi vin pro la ebla kosto de via estonta medicina prizorgo kaj kion ĝi farus al iliaj asekuroj. Vi estas tre malsana, efektive, se vi vokas en laboron aŭ prenu iom da tempo por iri al kuracisto.
Citas de kuracisto Vi tute ne vidas vian gastroenterologon . Vi scias, ke vi devus havi colonoscopiojn regule, sed ĝi estas malfacile alporti vin al la kuracisto kaj poste al la hospitalo aŭ kliniko por provoj. Se vi sentas bone, ĝi simple ŝajnas esti prioritato. Sed kiam la simptomoj revenas, vi alvokas kaj faras gastronan nomumon. Vi rezignis vin al la realaĵo de via malsano: ĝi venas kaj iras.
Ĉi tiu tempo, tamen, vi verŝajne voku. Vi vidis iom da sango en la necesejo, kaj kvankam vi estas sufiĉe certa, ke ĝi estas de hemorroideco, via kuracisto ankoraŭ verŝajne volas fari rektan ekzamenon por certigi. Vi ankaŭ devus alkonduki la febron kaj la diareon, ĉar eble temas pri ŝanĝo en medikamento aŭ pliigo de la dozo de la medikamento, kiun vi prenas.
Laboro
Vi trenas vin mem kaj ridetas sur via vizaĝo. Vi volas esti sana, produktema membro de socio kun amikoj kaj socia vivo, sed en tagoj kiel hodiaŭ, tre malfacile fari pli ol la nura minimumo.
Felicxe Vi havas laboron, kie vi povas iri al la banĉambro kiam vi bezonos. Kelkfoje, se vi estas en kunveno, vi malsukcesos tusi aŭ tondi taŭgaĵon por eltiri la pordon kaj uzi la banĉambron. Vi certas, ke neniu vere zorgas pri tio, sed vi preferus, ke ili ne scias la realan kialon, kiun vi subite bezonas foriri. Iuj homoj tre bonas pri provizado de "bio-rompiĝoj" en sia kunservo, sed aliaj ŝajnas havi ŝtonojn de ŝtalo kaj ne konsideras, ke aliaj homoj bezonas viziti la necesejon.
Hodiaŭ ne estas kunvenoj, kaj bedaŭrinde, ne komercaj lunĉoj aŭ vespermanĝo. Vi scias, ke vi verŝajne hipersensivas al ĝi, sed pli ol unu fojon viaj manĝaj elektoj ĉe la funkcioj funkciis. Kial vi ordonas la plej klaran teleron sur la menuo kaj trinkas nur akvon aŭ eble iom da zingibro? Vi kutime forĵetas ĝin, dirante, ke vi ne nur aventurigas, vi nur manĝas nutraĵojn, kiujn vi povas identigi, aŭ ke vi rigardas vian pezon. Vi scias, ke viaj kolegoj ne volas esti sensenca; ili ne havas ideon, ke vi vivas kun malsano kaj ke manĝante novajn manĝaĵojn en nekonata restoracio povas literumi por vi.
Vespero
Vi finas vian tagon kaj lasu iri hejmen. Vi ne elĉerpas ĉe la kvina horo, denove ĉar vi ne volas aperi kvazaŭ vi nur kalkulis la horojn antaŭ ol vi povos hejmen kaj malstreĉiĝi en via lito. Vi memoras la tagojn de mezlernejaj kaj kolegiaj laborpostenoj, kie vi frapis horloĝon kaj nur povis iri al la banĉambro ĉe paŭzoj. Tiuj estis tre malfacilaj tempoj plenaj de angoro.
Vi zorgas, ke vi zorgas tro multe. Vi verŝajne pagu viziton al mensa sano profesia por paroli pri via angoro, kaj kiel vivi kun IBD influis vian personecon kaj viajn pensojn . Vi memoras, kiel vi estis antaŭ diagnozo; vi ne pensis, kie estis banĉambroj . Fakte, vi eĉ ne povas memori, ke vi havas "normalan" intestan movadon . Ĝi devis esti tia nepra parto de via vivo samtempe. Vi neniam memoras pensi pri via digesta vojo ĝis ĝi komencis perfidi vin. Iun tagon vi plenumos la kuraĝon peti vian gastroenterologon por aludado al mensa sano profesia kiu havas sperton kun homoj, kiuj havas IBD. Vi scias, ke vi montris tre bonan spektaklon por via kuracisto - vi eble eble lasos lin vidi kiom timema kaj vundebla vi estas. Sed vi kutimas meti kuraĝan vizaĝon, kaj tial li ne havas kialon por pensi, ke vi ofte maltrankviliĝas aŭ maltrankviliĝas.
Kiam vi grimpas reen en la liton per via supo (ho, vi devas ŝanĝi la foliojn antaŭ ol vi dormas), vi pensas pri tio, kion vi dankas. Vi havas laboron, vi havas hejmon. Vi povas interrete tage aŭ nokte interrete kaj paroli kun viaj amikoj, kiuj havas IBD. Vi neniam renkontis multajn ĉi tiujn homojn en persono, sed nur parolis al ili tra forumoj kaj sociaj amaskomunikiloj. Multaj el vi havas la samajn tipojn de problemoj, kaj kvankam vi estas tre fiksitaj en la tuta mondo (kvankam ĉefe en Kanado, Usono, Britio kaj Aŭstralio), vi povas helpi unu la alian kun la malfacilaĵoj, kiujn IBD alportas. Kaj kelkfoje, vi nur dividas la plej lastajn ŝercojn, ĉar, antaŭ ĉio, nenio pli amuza ol bona popo ŝerco.
Vi diras al vi, ke se vi ne sentos pli bonan morgaŭ, vi nomos vian kuraciston. Tri tagoj kiel ĉi tio signifas, ke vi certe bezonas helpon pri traktado de la simptomoj. Sed vi esperas, ke vi sentos pli bonan kaj ke la diareo haltos ĉi-nokte. Kaj eble ĝi volas.