Grupoj de Advokato por tiuj kun malsano de Crohn kaj Colitis Ulcerativas
Diagnozo de inflamatoria malsano (IBD) alportas serion da demandoj kaj defioj. Kaj multaj pacientoj atingas subtenon por kompreni ilian malsanon kaj konekti kun aliaj pacientoj. Por tiuj, kiuj vivas kun la malsano de Crohn kaj la colitis ulcerativa, ekzistas pluraj karitato kaj neprofitaj organizoj, kiuj ofertas diversajn servojn por helpi en navigado de vivo kun IBD.
Tiaj grupoj ofertas ĉion de persono-subteno, al telefonaj helpoj, por helpi kun medicinaj kostoj kaj senkapablaj demandoj. Konekti kun loka subtena organizo por IBD kaj ricevi la informon kaj helpon ofertitan estas grava parto de la pacienca vojaĝo kaj unu, kiu povas helpi mildigi iujn defiojn de IBD. Malsupre trovos paciencajn grupojn lokitajn en Usono, Kanado kaj Eŭropo, kiuj dediĉis siajn rimedojn por helpi pacientojn.
Fundamento de Crohn kaj Colitis
La Crohn's & Colitis Foundation (ankaŭ konata kiel la Fondaĵo) estas la plej granda senprofita grupo dediĉita al servado de homoj kun IBD en Usono. Fondita origine en 1967 kiel La Nacia Fondo por Ileitis kaj Colitis, la Fondo estas subtenata per donacoj de ambaŭ subtenantoj kaj industrio. La Crohn's & Colitis Foundation havas vastan reton, inkluzive de Take Steps kaj spin4 Crohn's & colitis.
Homoj kun IBD povas utiligi ne nur la subtenajn grupojn proponitajn loke, sed ankaŭ:
- Somera tendaro ofertita por infanoj kun IBD
- IBD Helpo-Centro, kie pacientoj kaj administrantoj povas konekti kun IBD-specialisto per retpoŝto aŭ telefono
- Crohn's & Colitis Komunumo, interreta subtena grupo kie pacientoj kaj zorgantoj povas konekti preskaŭ
- Nuntempaj esploraj iniciatoj patronitaj de la Fondaĵo kaj iliaj partneroj
- Iniciataj iniciatoj, kiuj plibonigas la interesojn de pacientoj kaj profesiaj kuracistoj en registaraj institucioj kaj provizas por esplorado financado
- La Nacia Konsilio de Kolegiaj Gvidantoj (NCCL), junulara grupo, kiu funkcias por pliigi edukadon kaj subtenon por homoj kun IBD per diversaj rekomendoj kaj kvestaj iniciatoj
- Membroj al la Crohn's & Colitis Foundation por homoj kun IBD aŭ iu ajn, kiu interesas helpi tiujn kun IBD (por malgranda donaco)
Crohn kaj Colitis Kanado
Crohn kaj Colitis Kanado estis fonditaj en 1974 fare de grupo de 20 pacientoj kaj prizorgantoj tuŝitaj de IBD. La fundamento ofertas ampleksan varion da subtenaj servoj al tiuj kun IBD, kiuj vivas en Kanado, kiu fakte estas unu el la plej tuŝitaj landoj de la malsanoj.
De humilaj komencoj en recámara plena de homoj, kiuj maltrankviliĝis, ke ne ekzistas edukaj rimedoj aŭ esploraj iniciatoj por subteni tiujn kun IBD aŭ kuracado, ĝi kreskis al tutlanda rimedo kun 45 lokaj ĉapitroj. Ĝis nun, ĝi levis $ 100 milionojn.
Crohn kaj Colitis Canada subtenas plurajn esplorajn iniciatojn, kiuj inkluzivas ne nur la disvolviĝon de novaj traktadoj, sed ankaŭ tio, kio temas pri plibonigi la kvaliton de vivo por tiuj kun IBD. Unu esplora fokuso estas La GEM-Projekto, kiu celas kompreni la kaŭzojn de IBD studante tiujn, kiuj estas en risko de disvolvi formon de la malsano.
Homoj kun IBD povas partopreni kun Crohn kaj Colitis Kanado per siaj multaj programoj, kiuj inkluzivas:
- Gutsy Walk, kolektanta piediro, kiu ankaŭ helpas pacientojn taŭgas
- Camp Got2Go (du lokoj en Kanado)
- La IBD-esplora programo, kiu ofertas 10 individuajn unu-temajn esploradajn premiojn de ĝis $ 5,000 al studentoj kun IBD, kiuj ricevas post-sekundan edukon
- La Gutsy Learning Series, kiu ofertas plurajn filmetojn, kiujn homoj kun IBD povas uzi por lerni pli pri ilia malsano
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK estas karitato bazita en Britio kiu ofertas subtenon kaj informojn por tiuj, kiuj vivas kun IBD. Krome, ĝi subtenas kaj fondas esploradon, kiu serĉas "plibonigi la vivojn de homoj de ĉiuj aĝoj kun malsano de Crohn aŭ colitis ulcerativa".
Fondita en 1979, Crohn's & Colitis UK havas programojn kiel En la UK kaj Familia Reto kiu provizas amuzajn eventojn kaj gvidojn por gepatroj de infanoj kun IBD, kiuj havas specialajn zorgojn, kiel navigi la lernejan sistemon kun kronika malsano.
Aliaj profitoj, kiujn proponas Crohn's & Colitis UK inkluzivas:
- Skribita Skemo, en kiu pacientoj kaj prizorgantoj povas konekti kun interparolo provizi edukajn vokojn kaj financojn por ĉiutagaj bezonoj
- Malkapablaj avantaĝoj, de kiuj homoj kun IBD en Britio povas kvalifiki kaj povas pli bone navigi kun la helpo de Crohn kaj Colitis UK
- La Pacienta Edukado-Programo kiu ofertas personojn por pacientoj por lerni pli pri ilia malsano
- Promenu ĝin! okazaĵoj en la tuta Britio, kiuj ofertas eblon por pacientoj financi por Crohn's & Colitis UK same kiel renkonti aliajn pacientojn kaj zorgojn
Crohn's & Colitis Aŭstralio
Crohn's & Colitis Aŭstralio (CCA) estas senprofita organizaĵo dediĉita al "farado de vivo pli agrabla" por homoj, kiuj vivas kun IBD en Aŭstralio. La CCA estis fondita antaŭ pli ol 30 jaroj kaj antaŭe estis konata kiel la Aŭstralia Crohn-Asocio kaj Colitis-Asocio.
La CCA partoprenas en esploraj studoj kaj ofertas studojn pri postgrada esploro, sed ilia ĉefa celo estas subteni IBD-pacientojn. Financaj fontoj por siaj programoj inkluzivas donacojn kaj komunumon-kolektadon.
Homoj efikitaj de IBD povas iĝi membroj kaj ricevas Iside Insight , la CCA-revuon, karton "Ne povas Atendi", kaj aliri nur membrojn de la retejo. Kelkaj el la programoj kaj servoj kiujn Crohn's & Colitis Australia proponas inkluzivas:
- Personaj subtenaj grupoj tra Aŭstralio, kiuj estas malfermitaj al homoj kies vivoj estas efikitaj de IBD
- Popularaj Partioj por kolektado por subteni la IBD-komunumon
- La Helpo de IBD (1-800-138-029) kiu provizas emocian subtenon kaj referencojn tra la telefono
- Ŝanĝi Lives-Defion, en kiu partoprenantoj povas kuri, naĝi aŭ bicikliĝi por kolekti financojn, kiuj subtenas programojn de CCA
Konektante kuraci Crohn kaj Colitis
Konekti al Kuraci Crohn kaj Colitis (C al C) estas baza senprofita organizo kreita por subteni pacientojn kun IBD. Fondita de Stacy Dylan, la patrino de infano, kiu vivas kun la malsano de Crohn kaj Dana Zatulove, patrino de infano vivanta kun ulcera kolitiko, la grupo kompromitas financi esploradon koncentrita pri komprenado de kaŭzoj de IBD kaj antaŭvidado por tiuj ĉe alta risko de disvolvi IBD.
C al C levas fundojn per donacoj, jara festo-vesto, Rokenrolo la Nokto kuraci Crohn kaj Colitis, Blato por la golfaj turniroj de Crohn kaj la pianaj recitaloj de infanoj. Ili ankaŭ kunlaboras kun Cedars-Sinai Medical Center en Los-Anĝeleso por oferti personajn subtenajn grupojn al tiuj tuŝitaj de IBD, inkluzive de pacientoj, zorgantoj, infanoj kaj familioj.
Knabinoj Kun Gutoj
Girls With Guts (GWG) estas senprofita organizo fondita fare de Jackie Zimmerman post la pozitiva respondo al senkonsidera semajnfino de konektanta persono kun aliaj virinoj kun IBD pruvis bezonon por subteno de virinoj. The Girls With Guts Retreats estas la jaraj semajnfinaj akompanoj, kiuj helpas virinojn kun IBD krei pli fortajn amikecojn kaj lerni kiel vivi pli bone kun sia malsano.
GWG levas fundojn per rektaj donacoj kaj eventoj, kiel tutmonda 5k. Ili ankaŭ provizas la IBD-komunumon kun privata Facebook-grupo por virinoj influitaj de IBD, informaj filmetoj kaj helik-poŝto-paĝ-programo.
ImproveCareNow
ImproveCareNow estas neprofitata grupo, kiu kreis reton de pacientoj, familioj, administrantoj kaj kuracistoj, por plibonigi la zorgo ricevatan de infanoj, kiuj vivas kun malsano de Crohn kaj kulpeco. Ili subtenas esploradon, kiu estas desegnita kaj efektivigita por inkludi pacientojn kaj familiojn efikitajn de IBD.
La profitoj proponitaj al la pacienta komunumo de IBD fare de ImproveCareNow inkluzivas ilojn por vivi kun IBD, kiel mem-administraj manlibroj, kuracistoj-vizitantoj, kaj la ImproveCareNow Exchange, sekura virtuala areo kie partoprenantoj povas dividi informojn. Pliboniĝaj komunumaj konferencoj ankaŭ estas tenataj ĉiun jaron en la printempo kaj la falo. La organizo levas fundojn per rektaj donacoj kaj kunlaboroj kun industrio kaj komunumaj partneroj.
Vorto De
Navigado de diagnozo de IBD estas malfacila perspektivo, tial kial pacientoj ne devas iri sola. Kuracistoj kaj aliaj kuracistoj povas esti valoraj rimedoj, sed homoj, kiuj vivas kun malsano de Crohn kaj ulcera kolito, bezonos pli da subteno en sia malsana vojaĝo.
Ĉi tio estas kial pluraj paciencaj subtenaj grupoj formis ĉefe en lokoj kie IBD estas pli kutima, kiel Usono, Kanado kaj Eŭropo. Homoj kun IBD devus utiligi la oferojn, kiujn tiuj grupoj de subteno de IBD provizas por vivi sian plej bonan vivon ebla.