65 Rozoj kaj Klariganta Tisman Fibronon al Infanoj
Kio estas "65 Roses?"
La termino "65 rozoj" estas alnomo por cystic fibrosis (CF). Fizika fibrosis estas genetika kondiĉo, kiu kaŭzas digestivajn fluidojn, ŝvojn kaj mucusojn por igi dika kaj glueca blokado de aeraj vojoj, digestivaj pasejoj kaj aliaj tuboj tra la tuta korpo. Pro la malhelpoj kaŭzitaj de CF, la malsano estas fine fatala.
Nuntempe, danke al esplorado kaj progreso en medicino, multaj homoj kun CF vivas bone en siajn tridekojn kaj la averaĝa postvivado en 2016 estis aĝo de 37 jaroj.
Antaŭ jardekoj, tamen - antaŭ la progresintaj teknologioj, kiujn ni havas hodiaŭ-la espero de vivo por tiuj kun CF ne plu pasis antaŭ frua infanaĝo.
La Rakonto Malantaŭ la Termino "65 Roses"
La termino "65 rozoj" estis stampita fine de la 1960-aj jaroj, fare de Richard (Ricky) Weiss kvarjaraĝa kun cisma fibrosis. La patrino de la juna knabo, Mary G. Weiss, iĝis volontulo por la Fizika Fizika Fiziko en 1965 post ekscii ke ĉiuj tri el siaj filoj havis CF. Por helpi levi financadon por la malsano, Weiss faris telefonvokojn por kolekti subtenon por CF-esplorado. Nekonata al Weiss, Ricky estis proksima, aŭskultante per siaj alvokoj.
Unu tagon, Ricky, ĉe kvar-jaraĝa, alfrontis sian patrinon kaj diris al ŝi, ke li sciis pri ŝiaj alvokoj. Lia patrino estis surprizita, ĉar ŝi sciis pri la kondiĉo kaŝita de ŝiaj filoj. Konfuza, Weiss demandis al Ricky, kion li pensis, ke la telefonvokoj estis proksimume. Li respondis al ŝi: "Vi laboras por 65 Rozoj".
Necese diri, lia patrino estis nekredeble movita de sia senkulpa misparolo pri cysta fibrosis, kiel multaj homoj ekde tiu tago.
Ĝis nun, la termino "65 Roses" estis uzata por helpi infanojn meti nomon al sia kondiĉo. La frazo ekde tiam iĝis registrita varmarko de la Cisma Fibrosis-Fondaĵo, kiu adoptis la rozon kiel simbolo.
The Weiss Family Today
Richard Weiss mortis pro komplikaĵoj rilatigitaj kun CF en 2014. Li estas postvivita de siaj gepatroj Mary kaj Harry, lia edzino, Glata, ilia hundo, Keppie, kaj lia frato, Anthony. Lia familio restas dediĉita al trovi kuracilon por cisma fibrosis.
Pri la Fizika Fizika Fondo
La Fizika Fizika Fondo (ankaŭ konata kiel la Fondaĵo de CF) estis fondita en 1955. Kiam la fondo estis formita, infanoj ne naskitaj kun cisma fibrosis ne atendis vivi sufiĉe longe por ĉeesti al elementa lernejo. Danke al la klopodoj de familioj kiel la familio Weiss, mono estis levita por financi esploradon por lerni pli pri ĉi tiu komprenebla malsano. Ene de sep jaroj de la komenco de la fondo, la meza aĝo de postvivado grimpis ĝis aĝo de 10 jaroj, kaj nur pliiĝis de tiam.
En tempo, la fondo ankaŭ komencis subteni la esploradon kaj disvolviĝon de CF-specifa drogoj kaj traktadoj. Preskaŭ ĉiu FDA-aprobita preskribo por fizika fibrosis havebla hodiaŭ ebligis en parto pro subteno de la fondo.
Hodiaŭ, la Fondaĵo de CF subtenas pliajn esplorojn, provizas zorgo per CF-zorgoj kaj filiaj programoj, kaj provizas rimedojn por homoj kun CF kaj iliaj familioj.
Konscio pri la diagnozo eĉ antaŭ ol simptomoj aperas permesis al multaj infanoj kun CF ricevi traktadojn
Kribrado por Cystic Fibrosis kaj Portantoj
Pliboniĝoj estis faritaj ne nur en la traktado de cisma fibrosis, sed nia kapablo detekti la malsanon frue kaj eĉ ekscii, ĉu gepatroj okazas por porti la genon.
Genetika provado nun estas disponebla por determini, ĉu vi estas unu el la 10 milionoj da homoj en Usono, kiuj portas la CF-Trait-mutacion en la CFTR-geno .
Novkreska prizorgado pri cisma fibrosizo estas farita en plej multaj ŝtatoj, kaj povas detekti la eblecon, ke la geno ĉeestas kaj kondukas al pliaj provoj.
Antaŭ ĉi tiu provo la malsano ofte ne estis diagnozita ĝis aperis simptomoj, inkluzive de malfrua kresko kaj spiraj problemoj. Nun, eĉ antaŭ ol la malsano ŝajnas, traktado povas komenci.
Socia Fibrosis-Advokato
Se vi moviĝas aliĝi al la gepatroj de Weiss por fari diferencon por tiuj kun cisma fibrosis, lernu pli pri fariĝi rekompencanto. Por akiri pli bonan ideon unue pri la inmensaj ŝanĝoj rekompencoj faris en la vivoj de tiuj, kiuj vivas kun la malsano. Kontrolu ĉi tiujn famajn homojn kun cistaj fibrosis, kiuj estas, kaj estis, kaj ekzemplo de espero.
Fontoj:
Fizika Fizika Fiziko. La 65 Roses-Rakonto. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Usona Nacia Biblioteko de Medicino. Medline Alpago. Fizika Fizika. Ĝisdatigita 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm