Kiel Vivi Plene Vivon Kun CF
Antaŭ jardekoj, cystic fibrosis (CF) estis pensita kiel frua mortpuno. Vivi kun CF signifis multe elspezi iom da tempo batali spiri kaj provi eviti suferadon ĝis pereo al senlima morto en frua infanaĝo. Feliĉe, ĉi tio ne plu estas la kazo. Hodiaŭ homoj kun cisma fibrozo vivas pli longe ol iam, kutime en mezaĝaĝa vivo.
Hodiaŭa generacio malkovras, ke vivado kun CF signifas lernadon por defendi, aŭdaci esperi kaj trovi novan normalan.
Lerni Kiel Kopi Kun CF Diagnóstico
Diagnozo de CF estas nekredeble malfacila kaj ĉiu familio reagas malsame. Lerni, ke via infano havas potenciale fatalan malsanon, estas vivo-ŝanĝanta sperto. Post kiam la komenca ŝoko foriras, vi povas komenci konstrui vian ilonŝipon de CF-kompetentaj kapabloj kaj teknikoj por zorgi pri via infano.
Jen kvar eroj ĉiu CF-skatolo-kesto devas inkluzivi.
Scio. Demandu, rigardu, studu, kaj legis ĉion pri CF, kiun vi povas akiri. Estas tre por lerni, do ĝi estas nur natura, ke vi havos multajn demandojn laŭ la vojo. Prenu notojn! Ne fidu vian memoron, ĝi malsukcesos dum stresaj periodoj. Skribu iujn demandojn, kiujn vi povas havi en poŝteleta notlibro. Konservu vian kajeron kun vi ĉiam kaj preparu referencigi viajn notojn, kiam vi vidas viajn kuracistojn.
Subteno. Implikiĝu kun subtenaj grupoj. Konekti kun aliaj CF-pacientoj kaj iliaj familioj. Neniu scias, kion vi trapasas tute kiel iu, kiu jam estis sub la sama vojo. Ĉirkaŭu vin kun homoj, kiuj povas gvidi vin, kiel vi forgesas vian propran vojon.
Plano. Preni tra ĉiutaga vivo kun CF povas esti abrumadora.
Konatiĝu kun ĉiuj traktadoj, medikamentoj kaj terapioj, kiujn vi bezonos por administri la kondiĉon de via infano. Krei planon, kiu planas ĉiujn ĉi tiujn agadojn - medikamentojn, terapiojn, aliajn traktadojn - en vian ĉiutagan rutinon.
Forto. Vi povas aŭdi multajn malkuraĝajn vortojn de bonstaraj homoj, sed seninformaj. Memoru, ke cisma fibrozo kutimis esti multaj aferoj, kiujn ĝi ne plu estas. Tamen aliaj eble ne scias ĉi tion. Vi povas eduki aliajn pri CF, sed se vi preferas, ke tio ne estas bone. Atendu renkonti negativon, sed ne lasu ĝin akiri la plej bonan el vi. Provu kaj filtru la fonan bruon kaj aŭskultu tiujn, kiuj havas la plej grandan sperton de CF, kiel la sanaj provizantoj de via infano.
Planado Por Plena Vivo Kun CF
Nun, ke vi evoluigis strategion por alfronti kun CF-diagnozo, la sekva paŝo estas komenci planado por la tuja kaj longtempa estonteco. Infanoj kun CF povas plani vivon kiel plenkreskuloj ĉar ni lernis pli bonajn manierojn trakti CF. Malhelpi damaĝon de frua aĝo estas la sola maniero doni infanojn kun CF-a ŝancon fariĝi plenkreskuloj. Ĉi tio estas granda respondeco por gepatroj kaj enhavas iun necesan oferon.
Jen tri manieroj por certigi, ke via infano havas la plej bonan estontecon ebla.
- Starigi rutinon. CF-kuracado kutime postulas preni medikamentojn antaŭ ĉiu manĝo, enhalante medikojn kelkfoje kaj tage kaj havante terapiajn traktadojn ĝis kvar fojoj tage. Fitting ĉi tiujn aferojn en vian vivon povas esti defio. Tamen, konsistenco estas la ŝlosilo por sukceso. Programi ĉion, kion vi bezonas fari, povas helpi ŝpari tempon kaj faciligi la ŝarĝon.
- Estu diligenta. Unufoje vi havas rutinon, provu kaj frapu ĝin. Kiam la aferoj malrapidiĝas, vi povas esti tentita eksalti traktadon aŭ prokrasti medikamentadon. Ne faru ĝin! Malaperi eĉ unu paŝon de kuracado rutino povas kaŭzi gravajn malsukcesojn. Konservi rutinon helpos vin resti sur kurso kaj instrui vian infanon bonajn kutimojn por la estonteco.
- Lernu ludi. Multaj gepatroj de infanoj kun CF trovas, ke ili tiel konsumiĝas kun la bezonoj de sia infano, ke ili forgesas prizorgi sian propran. Ne lasu ĉi tion okazi aŭ vi rapide forkuros el vaporo. CF estas dumviva devontigo. Ĝi ne foriros. Vi devos trovi manierojn por fari ĝin parton de via vivo sen lasi ĝin esti via tuta vivo.
Lerni vivi kun CF povas esti emfazema por ĉiuj partoprenantoj, sed ofte estas terura por fratoj, kiuj povas esti tro juna por kompreni, kio signifas, kio vivas kun CF. Pli malnovaj gefratoj povas timi, ke ilia frato aŭ fratino mortos, zorgos pri la tuta atento, kiun ilia malsana fratino ricevas, aŭ sentas kulpa, ke ili estas sana kaj ilia frato aŭ fratino ne estas. Gravas inkluzivi fratojn en la ekvacio, certigante, ke ili ne perdiĝas en la barajo.
Malkovrante Novan Specon de Normala
Vivo ŝanĝas post CF diagnóstico. Eĉ post kiam via infano atingis plenkreskulon, CF daŭre ludos grandan parton en via vivo. Via infano eble bezonas helpon kun fizika zorgado eĉ kiam li aŭ ŝi pliiĝas. Plue, vi ankoraŭ bezonos konsideri ilian traktan horaron planinte familiajn eventojn.
Kun kelkaj taksadoj ĉi tie kaj tie, via infano povas vivi relative normalan vivon . Homoj kun CF povas iri al la lernejo, havi amikojn, ludi sportojn, edziĝi kaj havi infanojn, kaj eĉ havi sukcesan karieron.
Vi povas revi grandan eĉ se vi, aŭ via infano, havas CF. Fiksu mallongajn celojn por helpi vin plenumi vian vivan planon, sed esti fleksebla. Vi eble bezonos fari iujn ŝanĝojn laŭ la vojo.
Fonto:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Unu spiro samtempe: Vivanta kun cisma fibrosis. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fizika fibrosis: Ekvilibra akto? Ĵurnalo de Cysta Fibrozo. 6, 161-162.