Zoe-Rakonto pri Vivado Kun Stika Fibrozo

1 -

Renkontu Zoe

Zoe Ose estas belega knabineto kun alloga rideto kaj grandaj, belaj okuloj, kiuj eksplodas la pasion, ĝojon kaj senkulpecon de infano, kiu ĵus komencas malkovri la mirindaĵon de la mondo ĉirkaŭ ŝi. Zoe estas ankaŭ malgranda knabino vivanta kun cística fibrosis (CF) , malsano, kiu komplikas malsanan afabla kaj minacas ŝteli ŝin de la tre vivo, kiun ŝi tiel pasas ĝuas.

2 -

La historio de Zoe

La gepatroj de Zoe, Scott kaj Jada Ose, unue komencis suspekti ion pri malboneco kun Zoe kiam ŝi ne rekuperis ŝian naskiĝan pezon dum siaj unuaj du semajnoj de vivo. Zoe fine atingis ŝian naskiĝan pezon kiam ŝi estis ĉirkaŭ 2 monatoj, sed Scott kaj Jada sciis, ke io ankoraŭ estis tre malĝusta. Ĉiufoje Zoe manĝis, ŝia ventro fariĝos malmola kaj floris, kaj ŝi kriis dolore ĝis ĉio ŝajnis kiel ĉio, kion ŝi manĝis, revenus denove en ŝia vindotuko.

Dum la unuaj 10 monatoj de vivo de Zoe, Scott kaj Jada faris multajn vizitojn al la pediatria oficiro por diskuti siajn zorgojn. Kiam la infankuracisto ne havis respondon por la simptomoj de Zoe, Scott kaj Jada faris sian propran esploron kaj komencis suspekti, ke Zoe povus havi cystic fibrosis. Ilia infankuracisto ne respondis al siaj zorgoj, do Scott kaj Jada prenis al Zoe al infana hospitalo por dua opinio. Dum tie, en la tago antaŭ ol Zoe turniĝis 1, iliaj suspektoj estis konfirmitaj. Zoe efektive havis cystic fibrosis.

Zoe komencis ricevi traktadon ĉe akreditita CF Care Center. Nun, al la aĝo de kvar jaroj, ŝi kreskis ĝis mirinda 80-procentaĵoj sur la kreskaj leteroj. Vivo ne estas facila, kaj ŝi ankoraŭ batalas kun malsukcesoj de tempo al tempo, sed kun multe da malfacila laboro Zoe kreskas kaj faras bone.

Post kiam Zoe estis diagnozita , la aliaj sep Ose infanoj estis provitaj. Du el la infanoj, kiuj estas la biologiaj infanoj de Jada kaj la idoj de Scott, ankaŭ havas cystic fibrosis. Ili havas malpli severan mutacion ol Zoe, kaj feliĉe, ili havas nur mildajn simptomojn de la malsano.

3 -

Zoe's Mealtimes

Kiam ŝi estis unue diagnozita, Zoe havis nutrantan tubon en ŝia nazo, kiu kutimis nutri formulon de alta kalorioj rekte en ŝian stomakon kaj helpi ŝin kreski rapide. Scott kaj Jada memoras, ke ili malofte dormis en la tri monatoj, ke Zoe havis la tubon-nutradojn - ĉar timo, ke la tubo povus eliri aŭ ĉagreni Zoe dum ŝi dormis. Ili ĉesis la tutan nokton proksime por certigi, ke Zoe akiris ĉiun grandvalora guto de la nutraĵo, kiun ŝi bezonis.

Nun Zoe manĝas regulajn manĝajn manĝaĵojn, sed devas konsumi grandan kvanton da altaj kalorioj, altaj grasaj manĝaĵoj. Scott kaj Jada diras, ke ĉi tio povas esti malfacile plenumi kiam traktas 4-jara apetito. Kiel plej multaj homoj kun cisma fibrosis, Zoe ankaŭ prenas enzimojn kiam ŝi manĝas.

4 -

Tipa Tago por Zoe kaj Ŝia Familio

Zoe prenas bronkodilatojn kaj aliajn medikamentojn ofte preskribitaj al tiuj kun CF. Zoe kaj Jada devas fari tempon por preni inhalajn medikamentojn kaj aeronplanan terapion plurajn fojojn ĉiutage. Kelkfoje Zoe uzas veturilon de kunpremo de alta frekvenco por aviadilo, kaj aliajn fojojn Scott aŭ Jada faras fizikoterapion manlibron. Kiam Jada ne provizas traktadojn al Zoe, ŝi okupas zorgi pri la fratoj kaj fratinoj de Zoe, kiujn ŝi ankaŭ hejmelernejoj.

Scott pasas multan tempon sur la vojo, dum li veturas ĉirkaŭ 150 mejlojn por labori ĉiutage kaj poste ĉirkaŭ 150 mejlojn hejmen denove kun Zoe, Jada kaj la resto de la Ose-familio ĉiu vespero. Scott devas fari ĉi tiun ŝipon ĉar lia dunganto (en Savano) provizas la sanan asekuron de Zoe. La familio devas vivi en Jacksonville, tamen, esti proksima al la centra centro, kie Zoe devas kuraci.

5 -

Konsilo de Scott kaj Jada

Per siaj propraj spertoj kaj observante la spertojn de aliaj, Scott kaj Jada lernis multon pri gepatra infano kun cisma fibrosis. Ili proponas la sekvajn vortojn de saĝo por aliaj gepatroj en sia situacio:

6 -

Estu Diligenta Sekvanta la Traktan Planon

Scott diras, "La plej grava afero iu ajn gepatra povas fari estas esti sufiĉe disciplinita resti sur aparta ĉiutaga reĝimo. Ĉi tio estas bezono! Infano kun CF devas resti tiel sana kiel eble. Per tio mi raportas al ĉio, kion ili bezonas: iliajn enzimojn, iliajn medojn, iliajn spiradajn traktadojn kaj ilian fizikoterapion (CPT). "

7 -

Registru Ĉion, Ĉiu Tago

Akiri notlibro aŭ alia sistemo por konservi ĉiutagajn rekordojn pri gravaj eventoj. Scott kaj Jada dokumentas la tempon, kvanton kaj nomon de ĉiu kuracilo kaj aviadilo, kiu Zoe prenas ĉiutage. Ili ankaŭ dokumentas la manĝaĵojn, kiujn ŝi manĝas, la enzimojn, kiujn ŝi ricevis, kaj detalis la grandecon, koloron, koherecon kaj oftecon de ŝiaj taburetoj. Ili dokumentas iujn simptomojn, kiuj estas eksterordinaraj por Zoe, kaj ili alportas ĉiun informon kun ili kiam ili vidas la CF-teamon. Scott kaj Jada diras, ke ĉi tiuj registroj provizas valorajn informojn por helpi alvoki la kaŭzon de problemoj kiam ili ŝprucas.

8 -

Memoru Prizorgi vin mem kiel bone kiel via infano

Vi devas esti sufiĉe forta por trakti la fizikan, psikologian kaj financan streson zorgi pri kronike infana infano. Vi ankaŭ bezonos resti sufiĉe forta por plenumi la bezonojn de viaj sanaj infanoj.

Scott kaj Jada havas grandan familion, do ili devis krei, trovante manierojn por ekvilibrigi sian tempon inter kunvenado de la bezonoj de Zoe kaj la bezonoj de la resto de la infanoj. Ili konsilas al gepatroj okupiĝi kun subtena grupo aŭ reto kun aliaj gepatroj de infanoj kun CF.

9 -

Ne timu demandi viajn sanajn prizorgajn provizantojn

Scott kaj Jada substrekas, ke kvankam estas bone fidi viajn kuracistojn kaj flegistojn, ankaŭ gravas memori, ke ili povas esti eraraj aŭ eraroj. Konservu viglan okulon, kaj se io ŝajnas al vi ĝusta, menciu ĝin. Vi pli bone konas la rutinon de via infano ol iu ajn.

10 -

Advokato por Cisma Fibrosis-Esplorado

Scott kaj Jada kredas, ke kreskanta konscio kaj subtenado de CF-esploro estas la plej gravaj aferoj, kiujn ili povas fari kiel gepatroj por helpi sian filinon havi estontecon. Ili estis tre aktivaj por rekompenci la bezonojn de tiuj kun CF en la leĝdona periodo, rakontante sian historion pliigi publika konscio kaj subteni la Cystic Fibrosis Foundation per partoprenado en financaj eventoj kaj kampanjoj.