Lerni, ke vi havas idiopata pulmonara fibrozo (IPF) estas vivo-ŝanĝanta evento. Ĝi signifas, ke vi havas tipon de kronika pulmo-malsano, kiu povas atendi plimalbonigi la tempon. Ĝi ofte kaŭzas signifan kaj progresivan disnea (malplena spiro), laceco kaj tuso, simptomoj kiuj povas esti sufiĉe limigantaj; kaj probable probable kaŭzas morton.
Tamen, homoj, kiuj havas IPF, vere havas multe por diri pri kiom bone (aŭ kiel malriĉe) ili faros kun ĉi tiu kondiĉo. La homoj, kiuj plej bonas kun IPF, plej ofte estas tiuj, kiuj okupas sian propran kondiĉon. Ili provos kompreni kiom ili povas pri IPF kaj la disponeblaj traktadoj, kaj ili okupos aktivan rolon en decidi, kiuj traktadoj plej taŭgas por ili. Ili korpigos ĉiujn ŝanĝojn de vivstilo, kiuj montris redukti simptomojn kaj daŭrigi postvivadon. Kaj ili certiĝos, ke ili kaj iliaj kuracistoj atente rigardas la aktivan, daŭrantan esploron, kiu celas evoluigi novajn efikajn traktadojn por IPF.
Kion Vi Devas Scii Pri IPF
IPF estas kaŭzita de eksternorma fibrosis (skarring) de la pulmo histo. Pro ĉi tiu fibrosis, la pulmoj fariĝas neeficaj interŝanĝante gasaĵojn inter la aero en la alveoloj (aeraj sakoj) kaj la sango.
Kiel rezulto, oksigeno havas pli malfacilan tempon enirante en la akvon de sango. Ĉar la fibrosis plimalboniĝas, tiel la disnea kaj la aliaj simptomoj IPF ofte kaŭzas .
Niaj ideoj pri la kaŭzo de ĉi tiu progresiva pulmo-fibrozo evoluis en la lastaj jaroj. Origine oni kredis, ke la pulmo-skadado kaŭzis inflamon en la pulmo-ŝtofoj, kaj kuracado celis interrompi kun la inflamma procezo kun drogoj kiel ekzemple steroidoj , metotrexato kaj cyclosporino .
Tamen, ĉi tiu tipo de kuracado neniam montriĝis bonega.
Pli lastatempe, plej multaj esploristoj venis kredi, ke la ĉefa problemo en IPF estas, ke la pulmo-ŝtofo simple sanigas norde. Ĉi tiu eksternorma resanigo kaj posta fibrosis povas okazi en respondo al relative plej malgranda pulmo-damaĝo, eĉ la banala speco de pulmo, kiu okazas kun normala vivado.
Ĉi tiu koncepto pri eksternorma resanigo en IPF estas grava ĉar ĝi donis al esploristoj novan celon por terapio, nome trovante manierojn por malhelpi la eksternorman resanigan procezon por limigi fibrosis. Dum la resaniga procezo en pulmo-ŝtofo estas mirinde kompleksa, kaj implikas interagojn inter gastiganto de diversaj specoj de ĉeloj kaj molekuloj, multe aŭ progreso jam fariĝis.
Du novaj drogoj jam estis aprobitaj danke al ĉi tiu nova linio de esplorado (pirfenidono kaj nintedanib), kaj kelkaj aliaj drogoj nuntempe estas evoluigitaj kaj provitaj por la traktado de IPF .
La ĉefa afero memorigi estas, ke ekzistas pli da kialo por optimismo pri kuracado por IPF ol antaŭe. Kaj se vi havas IPF, kiom pli vi povas fari por helpi malrapidigi la progreson de la malsano, plibonigu viajn eblecojn eventuale profitigi novajn terapiojn, kiuj verŝajne estos disponeblaj en la venontaj jaroj.
Kion Vi Povas Se Vi Havas IPF
Iru al specialisto.
IPF povas esti malfacila malsano por kuracisto por administri. Ĉar ĝi estas tiel kompleksa, kaj ĉar la optimuma administrado de IPF ofte implikas gravan gravan decidon ĉe la ĝusta tempo, homoj kun IPF kutime havas la plej bonajn rezultojn, kiam oni zorgas pri iu, kiu kutimas trakti ĉi tiun malsanon. Do se vi havas IPF, vi devus forte konsideras labori kun pulmonara medicina specialisto; Pli bona ankoraŭ, Pulmonara specialisto kiu havas apartan intereson en IPF.
Vi devas peti vian kuraciston por aludado al tia specialisto.
Se vi havas problemojn trovi pulmonaran specialiston, la TTT-ejo de la Fumbriza Fondaĵo povas helpi vin lokalizi unu, kiu estas relative proksima al via hejmo.
Specialisto estos precipe helpema por decidi ĉu vi devus ricevi la plej novajn medikamentojn por IPF, kaj kiam la plej bona tempo komencus ilin. Ankaŭ, se la pulmona transplantado iam ajn konsideras, pulmonara specialisto povos juĝi la optimuman tempon por tia procedo kaj gvidi vin tra la kompleksa procezo akiri ĝin.
Speciala pulmonarulo, precipe unu kun speciala intereso pri IPF, daŭros la plej lastan esploron pri la traktado de IPF, kaj eĉ povas rekomendi specifajn klinikajn provojn por partopreni, se vi interesiĝas. ClinicalTrials.gov ankaŭ povas provizi ĉi tiun tipon de informoj por vi.
Prenu paŝojn por limigi pliajn pulmonajn damaĝojn.
Estas kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por helpi malrapidigi la progreson de pulmo fibrosis. Ĉar ĝi aspektas, ke IPF estas kaŭzita de eksternorma resaniga procezo en respondo al pulmo-damaĝo, vi devas fari ĉion, kion vi povas por eviti la neeblajn pulmonajn damaĝojn. Al minimumo ĉi tiuj paŝoj devus inkluzivi:
Ĉesu fumi. Fumanta tabakajn produktojn estas kaŭzo de konstanta kolero kaj damaĝo al via pulmo histo. Homoj kun IPF, kiuj fumis, kaj precipe tiuj, kiuj daŭre fumas, havas grave plej malbonan prognozon ol ne-fumantoj. Estas imperative, ke vi ne fumas, kaj ke ĉiu, kiu vivas kun vi, ankaŭ ne fumas. Se vi fumas, lernu, kion vi povas fari por ĉesi fumi.
Akiru vakcinita. Vi devas fari ĉion, kion vi povas eviti kontrakti pneŭmonion aŭ aliajn pulmajn infektojn. Ĉi tio signifas ricevi jarajn influenajn vakcinojn , kaj akirante vakcinadon por pneŭomokokula pneŭmonito.
Forte konsideras esti traktita por GERD. La malsano de refluo gastroesofágico (GERD) estas ofta kaŭzo de acidez. Ĝi rezultas, ke esofagia refluo estas sufiĉe ofta en homoj kun IPF. En multaj el ĉi tiuj homoj, la GERD ne kaŭzas rimarkindajn simptomojn - sed ĝi ankoraŭ okazas.
Dum ĉi tiuj refluxaj eventoj (ĉu ili produktas simptomojn aŭ ne) malgranda kvanto da stomako-acida komune eniras la pulmojn, produktante kio (en homoj sen IPF) estas bagatela kaj transira pulmo-damaĝo. En tiuj kun IPF, tamen, ĉi tiu banala pulmo-damaĝo konvertiĝas por plimalbonigi pulmonon. Tial multaj specialistoj kredas, ke preskaŭ iu ajn kun IPF devus esti metita sur traktadon por GERD, ĉu ili havas simptomojn de refluo aŭ ne. Vi almenaŭ diskutas ĉi tiun traktadon kun via kuracisto.
Oksigena terapio. Suplementa oksigeno estas tre helpema en homoj kun IPF, kaj vi devus diskuti ĉi tiun traktadon kun via kuracisto. Homoj kun IPF kutime trovas, ke ili povas plenumi pli da ekzerco se ili uzas oksigenon dum la praktiko. Dum la malsano progresas, kontinua oksigena terapio povas malpezigi simptomojn de disnea en ripozo. Krome, oksigena terapio povas helpi malhelpi la komencon de pulmonar hipertensio , kiu ofte okazas en IPF.
Programo de rehabilitación pulmonar. Partopreni en programo de rehabilitación pulmonar , simila al tiuj uzataj en homoj kun kronika obstrukcia pulmo-malsano , estas tre utila en homoj kun IPF. Ĉi tiuj programoj inkluzivas ekzercon trejnadon, trejnadon en spiradaj teknikoj, emocia subteno kaj nutra konsilo. Ĉiuj ĉi tiuj aspektoj de pulmonara rehabilo helpas redukti simptomojn kaj plibonigi la prognozon de homoj kun IPF. Vi devas peti vian kuraciston referi vin al unu.
Nutra dieto. Subteni sufiĉan nutradon estas tre grava por plibonigi vian rezulton, sed manĝante bone povas esti defio, se vi havas IPF. Vi devas celas dieton, kiu enhavas multajn fruktojn, legomojn kaj maldikan karnon. Manĝante pli malgrandaj, pli oftaj manĝoj ofte estas pli facila en homoj kun IPF ol manĝantaj pli grandaj manĝoj. Dietikisto povas esti tre helpema en trejnado de vi en kiel akiri la nutradon, kiun vi bezonas.
Subtenaj grupoj. Kunigi en subtena grupo povas esti tre helpema. Estas utile scii, ke tie ekzistas aliaj homoj, kiuj havas la samajn problemojn, kiujn vi havas. Interagante kun ili, kaj lernante, kiel ili kopiis (kaj helpi aliajn alfronti) povas esti sufiĉe empowering kaj leviĝanta. Via pulmonara specialisto devus rekomendi lokan subtenan grupon. La Pulmona Fibrosis-Fondaĵo ankaŭ povas helpi vin trovi unu en via regiono.
Vorto De
IPF estas serioza kondiĉo kun gravaj konsekvencoj. Tamen, persono kun IPF havas pli da kialo por optimismo hodiaŭ ol antaŭe, precipe se li aŭ ŝi ricevas spertan medicinan zorgo kaj okupas aktivan rolon en fari ĉion, kio povas helpi por subteni sian sanon.
> Fontoj:
> Collard HR, Tino G, Nobla PW, et al. Pacientaj Spertoj kun Pulmonara Fibrozo. Respiro Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Monteto CJ, Nederlando AE. Rehabilitación pulmonaria por malsano pulmonar intersticial. Kompania Informo Kompania Nomo Cochrane Database Syst Rev 2014; : KD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Ampleksa Atento pri la Paciento Kun Idiopata Pulmonara Fibrozo. Curr Opinio Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Oficiala ATS / ERS / JRS / ALAT Rakonto: Idiopata Pulmonara Fibrozo: Evident-bazitaj Gvidlinioj por Diagnozo kaj Administrado. Am J Respir Mitra Kuro Med 2011; 183: 788.