Kiel bone ili estos akceptitaj?
Ĉu kronika lacegiga sindromo fine havas novan nomon? Tio dependas plejparte ĉu iu uzos la novan, kiu sugestis.
La 10-an de februaro 2015, Instituto de Medicina panelo proponis novan nomon kaj novajn diagnozajn kriteriojn por la kondiĉo. Sed ili ne etendis "miangian encefalomelitis" aŭ ME / CFS , do fakuloj estas skeptikaj pri ĉu la pacienca komunumo akceptos la nomon.
Por doni al vi iujn perspektivojn, la panelo reviziis pli ol 9,000 sciencajn studojn, aŭdis spertajn atestojn, kaj ricevis informojn de la publiko antaŭ fari ĝiajn rekomendojn. Ĝi tiam kunmetis 235-paĝan raporton titolitan "Beyond Myalgic Encefalitis / Kronika Fatigue Sindromo: Redefining Illness".
Nova Nomo
Kio estas la nomo? Sistemo de kontraŭlera malsano aŭ SEID.
Panelo-membroj diras, ke ĉi tiu nomo priskribas ŝlosilon de la malsano - la nekapablon toleri praktikon, ĉu fizikan aŭ mensan, kiu estas nomata post-praktika ioma misfarto . Ili konsentis kun pacientoj kaj spertuloj, kiuj diris dum jardekoj, ke la nomo "kronika fatiga sindromo" malpezigas la gravan malsanon, kaj homoj ofte diras pri kiel ili ankaŭ laciĝas, do ili devas havi ĝin.
Tamen, laŭ la Nov-Jorko Prifriponas, iuj fakuloj opinias, ke la komitato devus kontroli la komunumon ME / CFS antaŭ ol nova nomo aperu por certigi, ke io ajn pacientoj akceptus.
Ĉi tiu debato furiozis tiel longe kaj estis tiel varmigita kaj emocia ke iuj homoj estas ekstreme aligitaj al la nomoj miogaj encefalomielitis, ME / CFS, aŭ CFS / ME.
La panelo notas, tamen, ke ekzistas problemoj kun la nomo myalgia encefalomielitis. Tiu nomo signifas inflamon en la nervoza sistemo, kiu ne havas fortan evidentecon malantaŭ ĝi, same kiel muskola doloro, kiun ili diras ne estas sufiĉe elstara simptomo.
Multaj en la pacienta komunumo kritikis la panelon ĉar la plimulto de membroj ne havas neniun konatan sperton kun malsano. Ĝi havis plurajn membrojn kun ampleksa sperto traktante ME / CFS, tamen.
Punktoj esti Feliĉa Pri
La panelo ŝajnas kompreni la damaĝon, kiun la historia nomo faris al pacientoj per stigmatigado kaj trivialigo de vivo-ŝanĝiĝema kaj ofte severa malsano. Tio estas bonega komenco. Ankaŭ iuj panelaj membroj diris, ke ili ne kredas, ke ĝi estas la perfekta nomo, sed ke ĝi estas pli bona por nun.
Du aferoj rimarki pri la nomo mem - ĝi inkludas "sistemon", kiu punktas fiziologian bazon, kaj "malsano", vorton multaj homoj longe atendis aŭdi rilate al ME / CFS.
Unu fakulo diras, ke la raporto estas la plej bona resumo de la evidenteco, kiun li iam ajn legis. La panelo ankaŭ rimarkis, kiom malmulte da esplorado okazis pri ME / CFS kompare al kiom da homoj trafas.
Kunulo al ĉi tiu raporto pripensos la prioritatojn de esploro por antaŭeniri. Ĝi nuntempe estas reviziita por publikigo de la Naciaj Mezlernejoj de Sano.
Kaj tiam estas la afero, kiu povus esti la plej grava parto de ĉi tiu raporto: la novaj diagnozaj kriterioj.
Kriterioj de diagnóstico
La pacienca komunumo longtempe pelis la usonan adopton, kio ofte nomiĝas la Kanadaj Konsentaj Kriterioj.
Estas pozitiva paŝo, tiam, ke la novaj kriterioj estas konstruitaj, sed ne identaj al tio.
La novaj kriterioj inkluzivas:
- Ses monatoj de profunda, neklarigebla laceco kaj postprocesa ioma misfarto kaj senprofunda dormo ;
- Problemoj cognitivos aŭ intolerancia ortostática (vertiĝoj al la piedo) .
Multaj kuracistoj plendis, ke la difino de la CDC, kiu estis uzata por diagnozi homojn ekde 1994, povas maldiskumi homojn, kiuj havas aliajn kaŭzojn de daŭra laceco, inkluzive de depresio. Tiuj kriterioj inkludis ses monatojn de konstanta, neplifinita fatiga plus kvar aŭ pli da simptomoj de listo kiu inkludis ĉiujn novajn kriteriojn krom ortostatan maltoleremo.
Tamen, sub la kriterioj de la CDC eblas diagnozi ME / CFS, sen kiu iuj simptomoj de la novaj kriterioj savas fatigadon.
Akcepto de la Raporto
La longdaŭra diskutado super kaj ME / CFS faligis pacientojn kaj esploristojn kontraŭ la registaro dum jardekoj. Dum ĉi tiu raporto kaj la panelo, kiu produktis ĝin certe ne perfektiĝos, mi devas demandi, ĉu io plaĉos al ĉiuj homoj, kiuj havas hundon en ĉi tiu batalo. Mi suspektas, ke iuj daŭre akceptos Min en iu formo, ne gravas.
Mi esperas, ke sufiĉe da homoj akceptos la novan nomon, ke ni fine povas lasi malantaŭ la stigmo de kronika fatiga sindromo kaj eduki al la publiko pri la vera naturo de ĉi tiu malsano.
Eĉ pli, mi esperas, ke la medicina komunumo rekonos la kvanton da esplorado kaj kompetenteco, kiu enkorpigis ĉi tiun raporton kaj akceptos tion, kion ni nomas ĝin kiel serioza fiziologia kondiĉo. La novaj kriterioj de diagnóstico pli bone reliefigas la ŝlosilajn karakterizaĵojn de la malsano kaj povus bone konduki al pli da konsekvenca kaj fidinda diagnozo kaj esplorado. (Post ĉio, en la lastaj jardekoj ni vidis nenion malpli ol 20 difinoj, almenaŭ kvin el kiuj ankoraŭ ludas ).
Se ĉi tiu raporto kaj ĝia kunulo povas fari ĉion ĉi tiel kiel plifortigi interesan esploradon, ĝi iros longan vojon por resanigi la batalojn de la polemiko kaj plibonigi la perspektivon por homoj, kiuj vivas kun ĉi tiu kondiĉo.
Fontoj:
Preter Myalgia Encefalomielitis / Kronika Fatiga Sindromo: Redifinante Inferon. Mezlernejo de Medicino, Nacia Akademio de Sciencoj. Februaro 10, 2015. Ĉiuj rajtoj rezervitaj. Alirita: januaro 2016.
Cohen, Jon. Adiaŭ kronika lacegiga sindromo, saluton SEID. Scienca insulo, Usona Asocio por Antaŭenigado de Scienco, 10-an de februaro 2015. Ĉiuj rajtoj rezervitaj. Alirita: februaro 2015.
Tuller, David. Kronika fatiga sindromo ricevas novan nomon. The New York Times, februaro 10, 2015. Ĉiuj rajtoj rezervitaj. Alirita: februaro 2015.