Akiri la Ĝusta Diagnóstico de Via Malofta Malsano Povas Esti Frustranta
Kial estas malfacile akiri la ĝustan diagnozon kiam vi traktas maloftajn aŭ maloftajn malsanojn?
Akiri la Ĝusta Diagnóstico por Malofta Malsano
Ricevi la ĝustan diagnozon ofte estas grava obstaklo por salti por akiri la ĝustan traktadon por via malsano. Ĝi estas precipe defianta por iu kun malpli konata aŭ malofta malsano. Multaj homoj ne povas akiri diagnozon , estas misdiagnostigitaj , aŭ havas multajn, kontraŭdiri diagnozojn de malsamaj kuracistoj.
Serĉante respondojn por kial vi sentis malsanon povas esti longa kaj frustra sperto. Multaj homoj priskribas la sperton kiel rulila veturilo aŭ "vojaĝo" pro la tumultuosa naturo de medicinaj provoj kaj devi navigi la nekonatan.
Kial Akiranta Diagnóstikon Estas Tiel Malfacila
Estas multaj kialoj, kial via kuracisto eble havas malfacilaĵojn por diagnozi vian kondiĉon. Jen kelkaj el la plej gravaj kialoj, kiuj povus kaŭzi la malfruon en via diagnozo:
Diagnóstico estas Malfacila Kiam Via Malsano Estas Malofta
Vi povas vidi multajn kuracistojn antaŭ ol vi fine trovos iun, kiu scias ion pri via specifa kondiĉo. Iuj malsanoj estas tiel maloftaj, ke nur genetikaj provoj faritaj de genetikisto (genetika specialisto) povas identigi kaŭzon.
Malofta malsano okazas en malpli ol 200,000 individuoj en Usono aŭ malpli ol 5 per 10,000 individuoj en Eŭropa Unio. Krom se estas registritaj kazoj pri tio, kion vi spertas, ĝi povas esti tre malfacile kompari viajn simptomojn kontraŭ ĉiuj eblaj malsanoj tie.
Diagnóstico estas Malfacila Kiam Viaj Simptomoj Estas Ne Specialaj
Iuj maloftaj malsanoj havas simptomojn, kiel malforteco , anemio , doloro, vidpunktoj, mareoj aŭ tuso . Multaj malsanoj povas kaŭzi ĉi tiujn simptomojn, do ili estas nomataj "ne specifaj", kiuj signifas, ke ili ne estas signoj de specifa malsano. Kuracistoj estas trejnitaj por rigardi pli komunajn kaŭzojn de simptomoj unue, do ili eble ne pensas laŭ la linioj de malofta malsano kiam ili unue ekzamenas vin.
Ekzistas en medicino, ke en kampo de ĉevaloj vi serĉas ĉevalon. En tiu kampo, malofta malsano estas zebro. Ĝi ofte povas preni longan tempon antaŭ ol kuracistoj rimarkas, ke ili ne traktas ĉevalon kaj ŝanĝas sian penson serĉi zebron.
Diagnóstico estas Malfacila Se Viaj Simptomoj Estas Nekutimaj
Ĝi ŝajnas logike, ke havante nekutima simptomo helpos al punkto de diagnozo, sed tio estas nur vera se la kuracisto ekzamenanta vin estas konata kun malsano, kiu kaŭzas la saman apartan simptomon. Se via kuracisto ne scias pri ia malsano, kiu kaŭzas tiun simptomon, tiam vi verŝajne estos referita al specialisto, kiu eble scias ion pri via kondiĉo.
Ĉi tio povas esti escepte frustranta por vi se vi havas nekutiman simptomon. Vi eble sentas, ke ne nur via kuracisto scias, kie serĉi eksplikon pri via simptomo, sed vi povas senti, ke ŝi vere ne kredas vian simptomon. Nun, ne nur vi lasis alfronti kun nekutima simptomo, sed vi pridemandas ĉu via kuracisto kredas vin kaj fidas vin. Ĉi tiu estas tempo, kiam vi vere bezonas esti via propra advokato en via kuracado, kaj memoru, ke se vi kuracisto ne kredas vin, tio ne estas via problemo.
Vi ne bezonas esti maltrankvila kaj provu "pruvi", ke vi havas simptomon. Se vi reiru en angulon tiel, eble temas pri dua kaj senpaga opinio.
Diagnóstico estas Malfacila Se Vi Ne Havas "Teklibron" Simptomoj
Vi eble havas maloftajn malsanojn, sed viaj simptomoj ne povas havi la "klasikan" aŭ tipan bildon de la malsano. Vi eble havas simptomojn, kiuj ne kutimas iri kun la malsano, aŭ eble vi ne havas ĉiujn simptomojn, kiuj atendas la malsanon. Kuracistoj eble hezitu diagnozi vin per malofta malsano pro tio.
Konsideru, ke en listo de simptomoj por kondiĉo, plej multaj homoj havas nur kelkajn simptomojn.
Krome, homoj eble havas multajn simptomojn ne listigitaj.
Diagnóstico estas Malfacila se Informo estas Nova aŭ Ŝanĝanta
Kelkfoje kuracistoj povas rimarki trovon en provo, sed pro manko de ĝisdataj informoj, eksigi la trovon. Ĉi tio povas bedaŭrinde esti eterna, se la kuracisto pasas sian raporton al aliaj kuracistoj, kiuj taksas viajn simptomojn.
Ekzemplo estas homoj kun Tarlov-kistoj aŭ meningeraj kistoj. Ekzistas evidenteco, ke ĉi tiuj kistoj povas kaŭzi ekscitigan doloron kaj neŭrologian malkapablon, kiu interrompas la vivon de tiuj, kiuj vivas kun ĉi tiuj kistoj. Se vi esploros freŝajn studojn, estas klare, ke ĉi tiuj kistoj kaŭzas grandan suferadon kaj senkapablon, sed ke pli novaj radiologiaj kaj kirurgiaj proceduroj povas alporti gravan reliefon por la plimulto de homoj.
En la literaturo, tamen, ĉi tiuj kistoj ofte estas eksigita (ankoraŭ) kiel rezultoj incidentaj de dubinda graveco. Alivorte, eĉ se vi havas diagnozon, ke viaj simptomoj "persvadas", viaj simptomoj povas esti forigitaj, kaj kiel tia, la diagnozo maltrafis. Kaj kun misdiagnosis, la perdo de efika traktado sekvas.
Vi iam atendis Esperantiston
Ĝi povas esti malfacile ricevi citas kun kuracisto, kiu specialigas en maloftaj malsanoj, kelkfoje prenante ie ajn de tri ĝis ses monatoj aŭ eble pli longe antaŭ ol vi povas vidi iun. Ĝi povas esti seniluziiga kaj frustra atendi tiel longe nur diri, ke ili ne certas, kion vi havas aŭ ke ili volas, ke vi iru vidi alian specialiston.
Multaj homoj, atendantaj ĉi tion, povas esti malpezigitaj se ili aŭdas, ke ili povas vidi iun sen atendado tute. Memoru, tamen, ke la kialo iuj kuracistoj estas tiom malfacilaj ricevi citas kun ĝi estas ofte ĉar ili iras la kromajn naŭ jardojn por provi trovi respondon. Ĉi tio certe ne ĉiam estas la kazo, sed io por memori.
Informante Vian Rakonton Estis Facila la Unuaj 50 Tempoj
Ni konas panjon de infano kun malofta malsano, kiu tajpis kvar paĝojn klarigante la malsanon de ŝia filino, ŝia medicina kaj kirurgia historio, kaj ŝiaj kuracaj kuraciloj. Ŝi transdonas kopiojn de ĉi tiuj paĝoj al ĉiu nova kuracisto, kiu ekzamenas sian filinon, do ŝi ne plu ripetos ĉion. Vi eble sentas tiel frustra kiel ŝi faras, devante doni la saman informon multajn fojojn. Eble ŝajnas, ke la kuracistoj ne legas vian leteron aŭ rigardos viajn provojn.
Kial ĝi Povas Pagi Ripeti Via Rakonto la 51-a Tempo
La vero estas, tamen, foje vi ne volas ke alia kuracisto legu la notojn kaj konkludojn de alia kuracisto. Ne estas malofta en kuracilo por sufiĉe facila respondo esti pretervidebla ĉar sinsekvaj kuracistoj dependas de la notoj kaj konkludoj de kuracistoj, kiuj antaŭe vidis vin. Ekzemple, nova specialisto preterpasas gravan parton de via ekzameno se ĉi tiu ekzameno estis raportita kiel normala de antaŭa kuracisto. (En nia ekzemplo supre, eble kuracisto, kiu ne estis ĝisdatigita forĵetitaj trovoj de kesto de Tarlov en MRI konsiderante ĝin trovebla trovo. En ĉi tiu kazo, la diagnozo estus preterrigardita eĉ antaŭ ol vi renkontis kuraciston).
Teknika kuracistoj estas foje instruitaj en medicina lernejo aŭ loĝejo, por vidi paciencon kvazaŭ tiu paciento ne havis antaŭajn vizitojn aŭ ekzamenojn. La mesaĝo de ĉi tiu leciono estas, ke korekta diagnozo ofte povas esti pretervidita, ĉar kuracistoj dependas de la ekzameno kaj provo de kuracistoj, kiuj antaŭe vidis la pacienton. Se eraro estis farita frue, ĉi tiu eraro foje eterniĝas, se kuracisto reiras kaj rigardas la problemon esti nova kaj nova. Estas la diro, ke "du mensoj estas pli bonaj ol unu," tamen, kiam kuracisto jam legis vian laboron ĝis nun, ŝia opinio tute ne estas nova menso. Ni ĉiuj estas konsternitaj kaj antaŭjuĝataj per informoj, kiujn ni jam aŭdis.
Kelkaj kuracistoj ne antaŭeniras (la kialon ili denove demandas al vi la samajn demandojn) ĉar ili ne volas preterlasi la kelkfoje esencajn aŭtoveturejojn, kiujn vi eble devas provizi. Kuracisto, kiu petas, ke vi komencu kaj dolore trapasu vian tutan historion, eble nur esti la unu por trovi facilan respondon, kiu estis pretervidita kiel jam konsiderita.
Kiam Estas Ne Diagnóstico Havebla
Kelkfoje, malgraŭ vidi la plej bonajn specialistojn, vi simple ne povas korekti diagnozon. Kuracistoj povas uzi vortojn kiel "de nekonata etiologio" aŭ "idiopata" (tio signifas "ni ne scias, kio kaŭzas ĝin"), aŭ kiel kuracistoj diras "ni ne havas aŭtoveturejon" aŭ "atiptaj" ( signifante "nekutima").
Vi povas esti donita diagnozo kiu plej bone adaptas viajn simptomojn, aŭ donu du aŭ pli da diagnozoj kune. Rekonante, ke homoj kun maloftaj malsanoj povas malfacile ricevi diagnozon, la Usonaj Mezlernejoj de Sano (NIH) komencis la Uniagnostan Malsan-Programon en septembro 2008.
La programo de esploro de NIH taksas ĉirkaŭ 50 al 100 kazoj de malsanoj ne identigitaj por provi doni respondojn al homoj kun misteraj kondiĉoj kaj antaŭeniri medicinajn konojn pri la malsanoj. Se vi havas kuracan kondiĉon sed sen diagnozo, parolu kun via kuracisto pri partoprenado en ĉi tiu programo.
Gravas observi vian kuraciston por regulaj sekvaj vizitoj eĉ se vi ne havas diagnozon por via kondiĉo nuntempe. Via kuracisto povas trarigardi iujn sanajn ŝanĝojn, serĉu novajn informojn dum la tempo pasas kaj kolektas aŭtoveturejojn, kiuj povus konduki al eventuale diagnozo.
Se vi ne havis oportunon por kuracisto taksi viajn simptomojn freŝaj kaj senkulpaj, tamen ĉi tio estas grava venonta paŝo.
Kopirante kun Malofta Malsano
Unu el la malfacilaj problemoj alfrontado al malofta malsano estas, ke ne ekzistas subtenaj retoj, kiel ekzemple, kancero de mamo. Feliĉe, multaj homoj kun maloftaj malsanoj nun trovas subtenon per maloftaj malsanaj subtenaj grupoj kaj maloftaj malsanoj de sociaj retaj komunumoj, en kiuj homoj havas multajn malsamajn specojn de maloftaj malsanoj, sed komprenas la unikajn frustojn kaj defiojn alfrontitaj de tiuj, kiuj havas malfacilajn diagnozojn aŭ nekonancitajn kondiĉojn .
Se vi ankoraŭ atendas diagnozon, kontrolu ĉi tiujn pensojn pri la emocioj de atendado de malofta diagnozo .
Fontoj:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, kaj Stephen L .. Hauser. Principoj de Interna Medicino de Harrison. Novjorko: Mc Graw Hill edukado, 2015. Print.
Klekamp, J. Nova Klasifiko por Patologioj de Spinal Meninges, Parto 1: Duraj Kistoj, Dispozicioj kaj Ektasioj. Neŭururgio . 2017 Mar 17. (Epub antaŭ presado).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., kaj D. Long. Traktado de 213 Pacientoj kun Simptomaj Tarlov-Kestoj per CT-Gvidita Perkana Injekto de Fibrina-Selantanto. AJNR Usona Ĵurnalo de Neŭrradiologio . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., kaj J. Krauss. Kestoj de Tarlov: Longdaŭra Sekvado Post Mikroskurgia Reversita Plicacio kaj Sacroplastio. Eŭropa Spino-Ĵurnalo . 2016. 25 (11): 3403-3410.