Kio kvalifikas malsanon kiel malofta?
Malofta malsano okazas en malpli ol 200,000 individuoj en Usono kaj malpli ol 5 per 10,000 individuoj en Eŭropa Unio. Kiel vi povus diveni, estas iuj malsanoj, kiuj nur influas malgrandajn nombrojn de individuoj en la mondo. Kaj estas iuj malsanoj, kiuj estas vere unu-unu-speco, kutime okazas pro genetika difekto.
Iuj malsanoj estas disvastigitaj en iuj partoj de la mondo, sed maloftaj en aliaj. Ĝi kalkulas ke ekzistas inter 5,000 kaj 8,000 maloftaj malsanoj en la mondo.
Mi volas scii, se aparta malsano estas malofta.
La Usona Oficejo de Maloftaj Malsanoj havas liston de pli ol 6,000 malsanoj konsideritaj maloftaj en Usono.
Mi bezonas informojn pri malofta malsano.
Vi povas rigardi la informon alfabete per malsana nomo. Se vi ne scias la nomon aŭ kiel literumi ĝin, vi povas rigardi la tipojn de malsanaj paĝoj en ĉi tiu retejo por listigoj grupigitaj per tipo (ekzemple, neurologiaj malordoj, haŭtaj malordoj, ktp.).
Mi bezonas informojn pri malofta malsano, kiu ankoraŭ ne estas listigita en via retejo.
Se vi ne povas trovi tion, kion vi bezonas, kontrolu ĉi tiujn ejojn:
- En Usono: La Genetika kaj Maloftaj Malsanoj-Informo, kie vi povas kontakti vivan personon kun specifaj demandoj pri via malsano.
- En Britio: kontaktu Familia Indekso de Specifaj Kondiĉoj kaj Maloftaj Malordoj
- En Eŭropo: Orphanet - atingebla en 6 lingvoj: angla, franca, germana, itala, hispana kaj portugala.
Kiel mi povas trovi grupan subtenon por aparta malsano aŭ malordo?
Unue serĉu artikolon pri la malordo en la retejo. Vi povas rigardi la tipojn de malsanaj paĝoj en ĉi tiu retejo por listigo se vi ne konas la nomon de la malordo.
La artikolo enhavos ligon al subtenaj grupoj. Se ankoraŭ ne ekzistas artikolo pri la malordo, provu la paĝon de Subtenaj Grupoj rimedoj, kiuj ligas al diversaj usonaj kaj internaciaj maloftaj malsanoj.