Plibonigi Kvaliton de Vivo
Amiotrofia flanka sklerozo (ALS) estas terure debiliga malsano. Ĉar homoj kun ALS ricevas pli malfortaj, multaj gravaj, viv-minacaj ŝanĝoj okazas, kiuj devas esti adresitaj fare de teamo de medicinaj profesiuloj. Krome, estas ŝanĝoj, kiuj ne estas vivantaj, sed tamen havas efikon sur la ĉiutagaj vivoj de tiuj kun ALS. Direkti ĉi tiujn erojn de ALS povas helpi plibonigi la kvaliton de vivo por tiuj, kiuj suferas ĉi tiun ruinigan neŭrologian malsanon.
Doloro kaj krampo
Kaŭzante neŭronojn en la antaŭa korno de la espinalo por degeneri, ALS malkonstruas la signojn senditajn de la cerbo al la muskoloj. Krom malforteco, muskoloj povas senti krampiĝan senton. Plue, homoj kun ALS povas esti tro malfortaj por fari la sennombrajn malgrandajn ŝanĝojn en pozicio plej multaj homoj kutime faras resti komfortaj, kio povas rezultigi gravan malkomforton kaj doloron.
Ne klare, kiel plej bone malpezigi la malkomforton, kiu povas esti asociita kun ALS. Studoj montris, ke ekzerco havas iun profiton. Simplaj etendoj kaj fizika terapio povas helpi malpezigi spasticon asociitan kun la malsano. Kelkaj medikamentoj, kiuj montris helpon, inkluzivas baclofenon, dantrolenon kaj tizanidinon por muskolaj spasmoj . Doloro asociita kun ALS povas esti traktita kun la samaj medikamentoj kutime uzataj por trakti malkomforton, kiel ekzemple ibuprofeno aŭ acetaminofeno, kiel gvidata de kuracisto.
Ĉar la malsano progresas, pli fortaj opiaj bazaj kuraciloj eble bezonas, sed devas esti singarde pro la risko de spira depresio, precipe en iu jam malfortigita de sia malsano.
Scio
La flanka sklerozo amiotrófica kelkfoje venas man-en-man kun demenco . Proksimume 15 ĝis 41 procentoj de ALS-pacientoj havas kognajn ŝanĝojn, depende de kiel ĉi tiuj ŝanĝoj estas provitaj.
La plej ofta tipo de demenco asociita kun ALS estas frontotemporal demenco , kun personecaj ŝanĝoj kaj malpli impulsa kontrolo. Estas malmulte da konsento pri kiel ĉi tiuj demokoj plej bone administriĝas, sed certe certe ne estas facila resanigo. Kelkfoje, ŝajna demenco povas fakte esti rezulto de netaŭga dormo aŭ depresio, do gravas certigi, ke tiuj faktoroj estas traktataj. Alie, la administrado de ĉi tiuj demencoj dependas de laborado kun teamo, kiu povas inkludi socian laboriston, neŭrologon kaj psikiatron por administri la konduton de la paciento. Kiel ĉiam, planado antaŭen estas ŝlosila.
Modo
Kun ĉiuj negativaj ŝanĝoj, kiuj venas kun diagnozo de ALS, iu depresio kaj angoro devas atendi. Surprize, ĉi tiuj sentoj inklinas esti malpli komunaj inter tiuj kun ALS ol aliaj malsanoj, kiel ekzemple epilepsio . Se ĉi tiuj sentoj estas prezencoj, ili estas plej bone administritaj kun kombinaĵo de konsilantado, terapio kaj medikamentadoj, kiel ekzemple antidepresivos.
ALS povas kaŭzi aliajn ŝanĝojn, kiuj imitas depresion kaj angoron. Ekzemple, kio povas senti kiel depresio, fakte povas esti lacegigas pro muskola penado kaj malriĉa dormo. Krome, pro la neŭrologiaj ŝanĝoj de ALS, pacientoj povas suferi de pseŭdobulbar-afekto, ankaŭ konata kiel senintenca emocia esprimo-malordo, aŭ IEED.
Ĉi tio signifas, ke iliaj emocioj estas malstabilaj, kaj ili povas trovi sin ridantaj aŭ krii en netaŭgaj situacioj. Kombinaĵo de dextrometorpano kaj kinidino montriĝis efika helpante ĉi tiun simptomon.
Dormi
Sendormeco en ALS povas plimalbonigi lacecon, humuron kaj koncentriĝon. En ALS, malpliigita kapablo fali aŭ dormi probable rezultas de frua spira malforto, angoro, depresio aŭ doloro. La plej bona aliro estas provi trakti la suba problemo. Ekzemple, taŭga spira terapio ofte montris utila por ALS-pacientoj, kiuj suferas problemojn de dormo.
Se ebla, sedativaj aŭ hipnotaj kuraciloj devas esti evitataj krom kiel lasta rimedo, ĉar ĉi tiuj ofte malpliiĝas spiradon.
Konekto
Unu el la plej maltrankvilaj aspektoj de ALS estas perdo de la kapablo komuniki kutime. Kiam la muskoloj de la vizaĝo kaj laringo malfortiĝas, novaj manieroj komunikiĝos. Feliĉe ekzistas granda numero de malsamaj komunikaj aparatoj haveblaj, inkluzive de alfabaj tabuloj, komputiligaj sistemoj, morsekodon, uzadon de analfinaĵo kaj transruĝaj okulaj movadoj, laŭ la nivelo de la bezono de la persono. Laborante kun parola terapeŭto povas certigi, ke la kapablo komuniki restadas nerompita por tiom longe.
Utiligante paliativa prizorgo por ALS
Fakuloj en paliativa prizorgo specialigas en konservi pacientojn komfortajn. Ĉi tio ne estas la sama kiel hospice , kiu estas formo de paliativa prizorgado por pacientoj dum la lastaj ses monatoj de vivo. Ĉar la simptomoj de ALS progresas, multaj homoj profitigas labori kun specialistoj en paliativa prizorgado kaj gasto por certigi ke ilia komforto kaj digno estas konservataj kiel eble plej.
La Graveco de Planado Antaŭe
Parto de komforto hodiaŭ scias, ke plano estas planita por morgaŭ. ALS estas fina stacio , kutime kondukanta al morto ene de kvin jaroj. Dum iuj homoj kun ALS vivas pli longe, ĝi estas kritike plani antaŭen. Plue, neevitebla perdo de la normalaj komunikiloj faras tre klarajn planojn por estonta sanita prizorgado pli grave. Ĝuste kiaj traktadoj dezirus sub certaj kondiĉoj, kiel kompleta paralizo kaj ebla demenco , devas esti konsideritaj kaj diskutataj. Ĉi tiuj estas tre personaj decidoj, kaj gravas, ke viaj deziroj estu respektataj. Efektive por vivanta volo aŭ advokato povas helpi certigi, ke viaj deziroj estas respektataj.
ALS Rimedoj kaj Subtenado
Se vi ĵus estis diagnozita kun ALS aŭ alia motoraŭron-malsano, vi ne estas sola. Aliaj trapasis tion, kion vi spertas, kaj ekzistas multaj libroj kaj aliaj rimedoj haveblaj al vi. Labori kun multidisciplinaria neŭrologia kliniko probable estas plej bone por plibonigi la kvaliton de vivo kaj optimumigi la kuracadon. Vi ankaŭ bezonos helpon de amikoj, familio, kaj eble zorgistoj kiel via kondiĉo progresas. Ne hezitu atingi tiujn, kiuj volas subteni vin.
Fontoj:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglio, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktika Parameter-ĝisdatigo: La prizorgado de la paciento kun amiotrofia flanka sklerozo: Drugaj, nutraj kaj spira terapioj (provo bazita revizio). Raporto pri la Superkvalora Subkomitato de la Amerika Akademio de Neŭrologio, Neŭrologio, 13-an de oktobro 2009 vol. 73 ne. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglio, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktika Parametra ĝisdatigo: La prizorgado de la paciento kun amiotrofia flanka sklerozo: Multidisciplinaria prizorgo, simptomministrado kaj cognitiva / kondutra difekto (provo bazita revizio). Raporto pri la Superkvalora Subkomitato de la Amerika Akademio de Neŭrologio, Neŭrologio 13 Oktobro 2009 vol. 73 ne. 15 1227-1233