Sciante, kion Atendi Povas Helpi vin Prepari
Se vi estis ĵus diagnozita kun amiotrofia flanka sklerozo (ALS) aŭ alia motoraŭron-malsano, vi verŝajne havas iujn demandojn kaj zorgojn pri via estonteco. Ankoraŭ ne ekzistas kuracilo por ĉi tiuj malsanoj. Sed tio ne signifas, ke vi ne povas helpi. Ekzistas multaj rimedoj haveblaj, kiuj povas fari vin kiel komforte plej ebla, kaj aliajn, kiuj eĉ povus influi, kiom longe vi povos vivi.
Nutrado en ALS
ALS malrapide ŝtelas homojn de la forto necesa por movi. Ĉar taŭga nutrado estas grava por subtenado de forto, facile imagi, kiom grava nutrado povus esti al iu, kiu suferas ALS. Sed manĝado ne ĉiam estas facile, precipe en progresintaj stadioj de la malsano. La muskoloj, kiuj helpas gluti, eble ne funkcios. La kapablo tasi, se manĝaĵo preterpasas la malĝustan tubon, povas esti kompromitita. Kiel rezulto, estas grave certigi, ke ne estas signoj pri sufokado dum manĝado.
En iu momento, pacientoj kun ALS profitos de takso de ilia kapablo gluti, kiel ekzemple studo de bario . Ili nur povas manĝi kaj trinki manĝaĵon kaj likvaĵon de certa konsekvenco, kiel molajn manĝaĵojn aŭ densajn likvojn. Eventuale, percutana endoscopia tubo (PEG) verŝajne necesos provizi taŭgajn nivelojn de nutrado. Dum PEG probable plibonigas la postvivadon per pliigo de la nivelo de ĝenerala nutrado, neniu specifa vitamino aŭ alia suplemento estis pruvita efika en helpo kun ALS.
Spirante en ALS
Vi ne bezonas esti sano profesia por rekoni ke spirado estas grava, aŭ ke ĝi bezonas iom muskolajn penojn por spiri. Kiel ALS progresas, tamen, la simpla agado de spirado povas iĝi pli komplika, kaj eĉ postulas teamon de kuracistoj. Krom etendi la vivon de homoj kun ALS, bona spira prizorgo ankaŭ povas plibonigi energion, vivon, tagan dormon, malfacilecon koncentrante, dorma kvalito, depresio kaj laceco.
Pro ĉi tiuj kialoj, eble bone bonvole pripensu frue kaj ofte, eĉ se vi ne sentas, ke vi havas malfacilaĵojn.
Spira helpo povas unue komenci nokte kun neinvasiva ventila metodo kiel CPAP aŭ BiPAP. Ĉi tiuj subtenas la aeron kaj certigas, ke eĉ kiam la korpo estas plej ripoze, ĝi ricevas sufiĉe da oksigeno kaj batas sufiĉe da karbona dioksido. Kiam ALS progresas, ne invasiva ventilado povas esti postulita dum la tago kaj ankaŭ nokte. Fine, pli invasaj metodoj kiel mekanika ventilado bezonos esti konsideritaj. Alia eblo estas diafragma paŝo, en kiu la muskola respondeca ekspansiiĝo de la pulmoj estas rítmike stimulita per elektro por helpi ĝin kontrakti kiam motoraj neŭronoj ne plu sendas al ĝi ĉi tiun mesaĝon. Ĉiuj ĉi tiuj opcioj plej bone diskutas kun teamo, inkluzive de neŭrologo, spira terapeŭto, kaj eble ankaŭ pulmonologo.
Protektante la Aera Vojo en ALS
Krom la akto de pligrandigado de la pulmoj, spirado postulas, ke ĉiuj aeraj vojoj estu malfermitaj, anstataŭ ŝtopitaj mucosaj, buŝaj sekrecioj aŭ manĝaĵoj. Kiam ni estas sanaj, ni protektas nian aran vojon per glutado regule, tuso kaj prenante forajn profundajn spirojn, ĉion sen pensi pri tio.
Se ni estas tro malfortaj por gluti aŭ tuso bone, helpo bezonas por protekti la aeron.
Multaj teknikoj estas haveblaj por helpi, ke la pulmoj malfermiĝas. Dormi kun la kapo iomete rekte povas helpi malhelpi sekreciojn iri malsupren la malĝusta tubo nokte. Spiraj terapeŭtoj povas instrui amikojn kaj familiojn kiel permane helpi tuso por fari ĝin pli efika. Pli teknologie progresintaj opcioj inkluzivas mekanikan insuflacion / exsufflation (MIE), kiu enhavas aparaton kiu malrapide inflatigas la pulmojn, rapide ŝanĝas la premon por simuli tuso. Altkreska muro-oscilado (HFCWO) implikas vibran veturilon, kiu, kiam la paciento uzas, helpas rompi mucoson en la pulmoj tiel ke ĝi povas esti pli facile ĝenita.
Dum fruaj raportoj pri efikeco de HFCWO estis miksitaj, multaj pacientoj sentas ĝin utila.
Alia parto de protektado de la aera vojo estas malpliigi la kvanton de sekrecioj produktitaj de la nazo kaj buŝo. Ili povas kaŭzi doloradon, kaj ankaŭ meti paciencon pliigitan riskon spirante tiujn sekreciojn en la pulmojn. Vasta vario de kuraciloj estas havebla por helpi kontroli ĉi tiujn sekreciojn.
Planu Antaŭen en ALS
Ne estas ĉirkaŭe. Finfine ni ĉiuj mortas, kaj homoj kun ALS mortas pli frue ol aliaj. Je la tempo multaj de la pli invasivaj ebloj supre postulas, homoj kun ALS verŝajne suferos de dramaj ŝanĝoj en sia kapablo komuniki. Kelkaj suferos de ALS-rilata demenco, kaj aliaj simple perdos kontrolon de sia buŝo, lingvo kaj vokaj ŝnuroj. Je ĉi tiu punkto, la medicinaj profesiuloj implikitaj kun zorgado pri tiu paciento bezonos fidi aŭ en antaŭaj deklaroj pri kio la paciento volus pri ilia zorgo aŭ fidi surrogata decido.
Sub kiaj cirkonstancoj, ĉu iu, ĉu vi volas vivon daŭrantan traktadon kun mekanika ventilado, nutrado de tuboj, kaj pli por halti? Ĉi tiuj estas tre personaj decidoj, kun juraj, etikaj kaj religiaj implikaĵoj. Estas kritike plani antaŭen per ordigado de viva volo aŭ advokato , por ke vi povu alproksimiĝi al la fino de vivo kun la digno, kiun vi meritas.
Fontoj:
Miller, RG, et al. (2009). Praktika Parameter-ĝisdatigo: La prizorgado de la paciento kun amiotrofia flanka sklerozo: Drugaj, nutraj kaj spira terapioj (provo bazita revizio). Raporto pri la Superkvalora Subkomitato de la Amerika Akademio de Neŭrologio, Neŭrologio , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Praktika Parametra ĝisdatigo: La prizorgado de la paciento kun amiotrofia flanka sklerozo: Multidisciplinaria prizorgo, simptomministrado kaj cognitiva / kondutra difekto (provo bazita revizio). Raporto pri la Superkvalora Subkomitato de la Amerika Akademio de Neŭrologio, Neŭrologio, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Demarŝo de spiraj simptomoj en ALS. Ĵurnalo de Neŭrologio , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: La informo en ĉi tiu retejo estas nur por edukaj celoj. Ĝi ne devas esti uzata kiel anstataŭanto por persona prizorgado de licencita kuracisto. Bonvolu vidi vian kuraciston por diagnozo kaj traktado de iuj ajn simptomoj aŭ medicina kondiĉo .