Resti Dediĉita Per Scio, Subtenado kaj Mem-zorgo
La muskola distrofio estas malsano de muskolo malpliiĝanta kaj perdo, kiu plimalbonigas la tempon. Dum ne estas resanigo, ekzistas terapioj por helpi administri la malsanon - kaj jen estas kie zorgado venas en ludon.
Ĉu vi estas gepatra aŭ amata, zorgas pri iu kun muskola distrofo postulas teruran fizikan, mensan kaj emocian staminon. Sed kiam vi enŝipiĝas (aŭ daŭrigas) vian prizorgan vojaĝon, sciu, ke vi ne estas sola.
Aliaj ankaŭ estas sur ĉi tiu vojaĝo, kaj ankoraŭ aliaj pretas iri kune kun vi.
Dirite, jen tri tajditoj por konsideri dum vi navigas ĉi tiun solan sperton.
Sindeto # 1: Gajnas Scion
Scio pri muskola distrofo donos al vi kontrolon pri via vundebla kaj defia prizorgado. Vi povos antaŭdiri kaj respondi pli facile al la defioj de via amato.
Kun tio, jen kelkaj bazaj faktoj por forgesi vian menson.
Estas malsamaj tipoj de muskola distrofio
En muskola distrofio, unu aŭ pli da genoj, kiuj kontrolas normalan muskolon, mutiĝas (la sekvenco de DNA estas ŝanĝita). Ĉar diversaj genoj povas esti mutataj, ekzistas malsamaj tipoj de muskolaj distrofioj.
Ekzemple, en Duchenne muskola distrofio (la plej ofta tipo), la tofrofina geno estas mutata. Bedaŭrinde, por iuj muskolaj tifrofioj, la preciza geno aŭ genoj tuŝitaj ankoraŭ ne estis identigitaj.
Malsana Distrofio Estas Heredita
La mutita geno, kiu kaŭzas muskolajn distrofojn, estas pasita de unu aŭ ambaŭ gepatroj al infano. La specifa mastro de heredaĵo (kiel la geno pasas al la infano) dependas de la loko de la geno. Ekzemple, la mutita geno kiu kaŭzas Ducenne muskola distrofio situas unu el la X-kromosomoj portitaj de la patrino.
Ĉi tiu mastro de heredaĵo estas (nomita, vokis) X-ligita recesiva.
Muskola Distrofio Kaŭzas Muskola Malfortecon
La primara simptomo de muskolafemo estas muskola malforto. Iuj tipoj de muskolaj tifrofioj kaŭzas aliajn simptomojn ankaŭ, kiel problemoj de koro aŭ malfacilaĵoj cognitivaj.
La graveco de simptomoj varias, kio signifas, ke kelkaj homoj disvolvas severan malsukceson, postulante seĝon de radoj por moviĝado kaj ventilatoria subteno por postvivado, dum aliaj havas nur mildajn diskapablojn.
Finfine, la aĝo de komenco de muskola malforto (aŭ la komenco de muskola distrofio) varias - iujn komencojn de naskiĝo dum aliaj komencas en infanaĝo, adoleskado, aŭ eĉ plenkreskulo.
Tidbit # 2: Akiri Subtenon
Se vi prizorgas infanon aŭ plenkreskulon kun muskola distrofio, certe certiĝu por subteno.
Familio kaj Amikoj
Ĉiuj bezonas ripozon, ĉu vi estas gepatra zorgema pri infano kun muskola distrofio aŭ amatino, kiu zorgas pri plenkreskulo. Fakte, familio, amikoj, kaj eĉ volontuloj en via komunumo, ofte volas helpi sed ne scias kiel.
Estu specifa, konceptu horaron, kaj ne sentas kulpa. Ĉiuj bezonas tempon por malstreĉiĝi kaj memlerne.
Ekstere Helpo
Konsideru ricevi eksteran (aŭ vivantan) personan zorgan helpanton, kiu povas helpi kun banado, iri al la banĉambro, eniri kaj ekstere de lito, vesti kaj kuiri.
Vi ankaŭ povas konsideri kontrakti flegistinon (aŭ eĉ plani volontulojn) nokte por rigardi vian infanon aŭ amatinon, do vi povas akiri seninterrompa dormo.
Oftaj fojoj, homoj trovas, ke ekstere helpo promocias sendependecon por ambaŭ flankoj - via infano aŭ amato verŝajne dankos ĉi tiun ŝanĝon.
Kuracisto
Dependanta de la tipo de muskola distrofio, via infano aŭ amato havas, necesos kuracaj nomumoj, ofte multoblaj.
Ekzemple, via infano aŭ amato povas havi regule planitan fizikan terapion nombron, ĉu ĉe kliniko aŭ en via hejmo.
Aliaj eblaj kuracaj nomumoj povas inkluzivi:
- Doktrinoj vizitas (ekzemple, pediatrino, neuromuskula specialisto, ortopedio kirurgo kaj kardologo)
- Sekvante diversajn provojn (ekzemple, pulmo-funkcion-testado, ostaj mineralaj densecaj provoj kaj x-radioj de la spino por kontroli por scoliosis)
- Akiri vakcinojn (ekzemple, la jara gripo pafita kaj la pneŭomocokaj vakcinoj)
- Konsultado pri nutrado kaj genetika konsilanto
- Sociaj laboristoj vizitas al malfermaj helpaj aparatoj kiel radoj, ventoliloj kaj lifts
Dum citas, estu malfermita diskuti demandojn kaj demandojn. Atingante la medicinan teamon de via amatino por subteno kaj gvidado atendata. Al la fino, malferma komunikado inter ĉiuj partoj optimigos la zorgo kaj kvaliton de vivo.
Asocio Muscular Dystrophy
La Muskola Distrofia Asocio (MDA) estas rimarkinda organizo kiu provizas multajn rimedojn por prizorgistoj, inkluzive de interretaj artikoloj kaj diskutrupoj, subtenaj programoj kaj rekomendinda lertaĵo.
Krom rimedoj de prizorgado, ili ofertas programojn kiel la jara somerkampado de MDA, kie infanoj kun muskola distrofo povas ĝui semajnon pri amuzo. Ĉi tiu senpaga ŝanco (financita de subtenantoj de la MDA) ankaŭ ofertas gepatrojn (kaj aliajn zorgojn) tre merititan rompon.
Tidbit # 3: Prizorgi Vian
La zorgo estas ekstreme grava kiel zorgo. Unue, gravas zorgi pri via propra korpo. Ĉi tio signifas certigi, ke vi praktikas ekzercon, manĝante nutre, kaj vidante vian kuraciston por regulaj kontroloj.
Se vi havas malfacilaĵojn trovi tempon por ekzerco aŭ simple elĉerpi ĉe la fino de la tago, provu korpigi ekzercon en vian ĉiutagan vivon. Ekzemple, vi povas provi tv-bazitajn hejmojn en la hejmo aŭ serĉi longajn ĉiutagajn promenadojn en naturo aŭ ĉe loka interna trako kun via amatino, se eble.
Krom ĉeesti al via fizika sano, certigu zorgi pri via emocia bonstato. La depresio estas komuna inter la prizorgantoj, do rigardu simptomojn de depresio kiel konstante malalta humoro, problemoj dormantaj, perdo aŭ gajno de apetito aŭ sentoj de senespera kaj kulpo. Se vi maltrankviliĝas pri depresio, vidu vian kuraciston aŭ mensan sanan profesion.
Por batali la streĉiĝon kaj postulon de esti prizorganto, same kiel dividi la rekompencan flankon, konsideras aliĝi al subtena grupo por prizorgantoj. Vi ankaŭ povas konsideri memstarajn terapiojn de menso, kiuj povas reklami malstreĉiĝon kaj streĉiĝon, kiel jogon aŭ mensan meditadon.
Vorto De
Prizorgi amatinon kun muskola distrofio ne estas facila, sed multaj trovas arĝentan tegmenton, ĉu tio ricevas pli profundan, pli sanan perspektivon pri la vivo, fariĝas pli spirita, aŭ simple trovante belecon en la malgrandaj plezuroj de ĉiutaga vivo.
Restu forta kaj dediĉita en via prizorgado, memoru nutri viajn proprajn bezonojn, kaj atingu al aliaj por helpanta mano.
> Fontoj:
> Darras BT. (2017). Karakterizaj kaj diagnozoj de Duchenne kaj Becker muskola distrofio. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kalkulante la ŝarĝon de prizorgado en Duchenne muskolafemo. J Neŭro . 2016 Majo; 263 (5): 906-15.
> Muskola Distrofia Asocio. (nd). Caregivers.
> Nacia Instituto de Neŭrologiaj Malordoj kaj Stroke. (2018). Paĝo pri informoj pri muskola distrofio.