Post mia poŝto, " POTS - Who's The Reala Grinch ," mi estis kontaktita de d-ro Benjamin Levine, kies studo mi kritikis en tiu posteno. D-ro. Levine faris iujn bonegajn punktojn, do mi proponis publikigi respondon de li se li interesis submeti unu. Jen ĝi. (Mi redaktis lian respondon por mallongeco kaj aldonis miajn proprajn komentojn fine.)
Kara D-ro Fogoros,
Dankon pro via blogo pri nia esplorado pri pacientoj kun POTS - mi dankas la ŝancon provizi kelkajn punktojn pri klarigo pri la studo kiun vi specife diskutis kaj iujn el la interpretoj de la implikaĵoj de ĉi tiu esplorado.
1) Promocio de Serĉaj Trovoj . Antaŭ ĉio, lasu min trankviligi vin, ke mi neniam "promociis" nian laboron en iuj amaskomunikiloj, kaj nek havas iun ajn en mia institucio. Sincere, mi ne estas granda fervorulo pri amaskomunikilara raportado pri sciencaj datumoj, kaj kvankam mi parolos al raportistoj, kiam ili vokos se mi povas doni ajnan solan sperton, mi ne serĉas ĝin. Kiel mi certas, ke vi scias, ni ne havas kontrolon pri kio raportistoj diras pri nia laboro. [Ĉi tie D-ro. Levine inkludis viceton priskribante kiel la novaĵoj amasas rutine sciencajn studojn, komuna problemo, per kiu mi havis proprajn proprajn spertojn. RF] Nia aŭdienco por niaj artikoloj estas aliaj kuracistoj kaj scienculoj, kiuj devas interpreti la datumojn laŭ sia propra sperto kaj legi la literaturon.
Mi atentas vin, kaj ĉiuj pacientoj, kiuj devas ricevi iliajn informojn de la amaskomunikilaro, ne tro-interpreti kion ili legis en la gazetaro aŭ vidi televidon ...
2) POTOJ ne kaŭzas "malforteco". La historio rakontita de multaj de la enketantoj al via artikolo estas sufiĉe tipa de niaj POTS-pacientoj ankaŭ. La plej multaj el la pacientoj, kiujn mi vidas, estis tre altaj funkciadoj (kiel niaj astronaŭtoj, al kiuj ni moderigis nian POTS-trejnadon) antaŭ ol io okazos - ĉar iuj estas infektaĵo viral; aliaj lezo aŭ alia malsano; iuj estas gravedeco aŭ la komplikaĵoj de liverado de bebo.
Ĉi tiu "sentinelokazaĵo" kaŭzas unu komunan aferon okazi - ĝi metas homojn enlitiĝi.
Gravas reliefigi, ke eĉ 20 horoj da lito-restoj povas indukti perdon de plasma volumo, difektita baroreflex-funkcio kaj ortostatika lumo en multaj homoj. Ĉi tiuj simptomoj rapide malrapidas per mensogo malantaŭen kaj induktas tre rapidan malsupren spiralo de ortostata maltoleremo, hipovolemia (perdo de plasmo de la sango), korata atrofio (ĉirkaŭ 1% perdo de kora muskolo por semajno en lito) progresiva ligo decondición kaj finfine senkapabligo. Post nur 2 semajnoj da lumo aŭ spacafluo, preskaŭ 2/3 homoj ne povas rezisti dum 10 minutoj!
Ĝi ankaŭ valoras rimarki, ke antaŭaj studoj de nia retejo montris, ke tio estis la plej atletaj temoj, kiuj estis plej difektitaj de eĉ mallonga daŭro (3 semajnoj) lito-ripozo, kun tre longaj reakiroj. Fakte, la volontuloj, kiuj almenaŭ kusxis antaŭ litorado, rekuperis relative rapide en respondo al posta kontrolita trejnado, ĝenerale ene de 2 semajnoj. Aliflanke, la plej atletaj volontuloj, post 3 semajnoj da lito-ripozo kaj 2 monatojn da intensiva trejnado, ankoraŭ ne rekuperis ilian bazan kapitalon. Kompreneble ni studis la samajn temojn 30 jarojn post la originala studo kaj trovis, mirinde, ke neniu persono estis en plej malbona formo 30 jarojn poste, ol post 3 semajnoj da lumboj en siaj 20 jaroj.
Alivorte, 3 semajnoj da lumboj estis pli malbonaj por la kapablo de la korpo al fizika laboro ol 30 jarojn da envejecimiento! (vidu McGuire et al Circulation 2001).
Malgraŭ tio, kio tamen kaŭzis la komencan eventon, kiam la malsano (aŭ ĉio okazita) ekzekutis sian kurson, la pacientoj lasis profundan malkapablon (unu paciento en nia studo ne povis eĉ sidi rekte dum pli ol 2 jaroj ), kiu ŝajnas plibonigi kun nia dediĉita, fokusita, laŭgrada ekzerca programo komenciĝanta en la duonstara pozicio. Ĉi tiu lasta nuanco eble estas la ŝlosilo de nova sulko, kiun ni alportis al la tablo por prizorgi paciencojn.
Plej multaj potencoj ne povas toleri la rektan postenon, do komencante sidiĝi aŭ eĉ reklini reen estas kritika por ilia sukceso. Kaj estas malfacile! Multaj pacientoj batalas por kompletigi la unuajn semajnojn de la trejnado, kiu de la vojo komencas kun nur 30 minutoj tage, 3 tagojn semajne. Sed se ili antaŭenpuŝas la komencan malkomforton, ili kutime trovas sin laŭgrade kaj pli fortaj.
Ĉi tio reliefigas kritikan punkton - Ni neniam sentis, ke unu sola POTS-paciento estis mallaborema aŭ nerespondebla - se ĝi estus facile trakti POTS per ekzercado, ĉiuj farus ĝin! Tamen, kiam ni apliki tre specifan trejnadan programon centritan en fari la koron pli granda, la vasta plimulto de pacientoj sentas draste pli bonan kaj multaj estas "kuracitaj", signifante nur ke ili jam ne plenumas la kriteriojn por POTOJ. Mi devas emfazi, ke konservado de ĝusteco estas vivdaŭra celo por niaj POTS-pacientoj kaj ni instigas ilin konsideri ekzercon kiel parton de sia persona higieno. Por tiuj pacientoj, kiuj aŭdis min paroli, aŭ private al ili kiel pacientoj aŭ publike en prelegoj, ili scias, ke mi forte kalkulas, ke "kardi-kulaj deklaroj" estas vera kaj bone priskribita procezo, kiu havas nenion por fari kun pigreco.
Bonvolu noti, ke pacientoj kun POTS NE havas aŭtonom-komunan fiaskon. Ĉi tio ne diras, ke la aŭtonom-komunuma nervoza sistemo neniam kompromitas je iu punkto en la progreso de POTO. Tamen en la kronika fazo, la hemodinámiko estas regita de la fiziologio de kardi-kulakaj deklaroj - kaj la evidenteco estas, ke kiam ni renversas ĉi tiun fizofiologion, pliigante la sangon, kiun enhavas la koro kaj povas pumpi per ĉiu koro bati, tiu HR faliĝas, Pacema nervoza aktiveco malsupreniras, kaj la pacientoj sentas pli bonan.
Lasu min re-emfazi ĉi tiun punkton: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING IS NOT THE SAME AS "JUST BEING OFF OF SHAPE" !!!!! Ĉiu, kiu interpretas niajn datumojn, tiel malinterpretas niajn rezultojn kaj nian terapion. Mi havas grandan simpation por niaj pacientoj, multaj el kiuj estas eksterordinare debilitataj, kaj mi maltrankviliĝis por multe da mia kariero provante trovi terapiojn, kiuj funkcias konstante.
3) Elektanta pacientojn por esploraj studoj pri POTOJ. Por niaj studoj, ni uzis normajn difinojn laŭ gvidlinioj establitaj de naciaj kaj internaciaj organizaĵoj okupitaj en aŭtonom-komunaj malordoj. [Jen D-ro. Levine proponas detalan diskuton pri diversaj medicinaj kondiĉoj asociitaj kun POTS, kaj pri la propra malfacilaĵo, kiun ĉiuj esploristoj alfrontas, kiam ili determinas la elektajn kriteriojn por klinikaj studoj pri POTS. Kun ĉi tiuj malfacilaĵoj en menso, mi estas konvinkita ke ili sekvis akceptitaj "plej bonaj praktikoj" al varbado de pacientoj por ilia klinika juĝo. RF]
Mi scias, ke tio eble ne tre kontentigas pacientojn kun ĉi tiuj kondiĉoj, sed reflektas la realon de klinika esplorado. Kiel vi povas imagi, la pli limigaj enskriboj estas, pli bone, la esploristoj eksplodos la specifaĵojn de sia hipotezo, kvankam la malpli da ĝeneraligeblaj estas la konkludoj. Kiel vi kaj multaj viaj legantoj scias, ni nuntempe okupas multe pli grandan registran studon en la komunumo, kie> 200 pacientoj estos studataj kun multaj malpli da limigoj en enskribado. Ni esperas, ke ĉi tiu studo respondos la demandojn, kiujn ni kaj aliaj havas pri referenco.
En niaj publikaj studoj, ni registris sinsekvan serion de pacientoj raportitaj al mia terciara aŭtonom-komunuma funkcia kliniko kun diagnozo de POTOJ. En la praktiko, ni ekskludis tre malmultajn pacientojn kun subaj malordoj, parte ĉar, kiel vi sugestis en via recenzo, la plej multaj el ĉi tiuj pacientoj vidis multajn aliajn kuracistojn antaŭ ol ili estis referitaj al mi, similaj al la pacientaj loĝantaroj ĉe Mayo-Cliniko aŭ Vanderbilt. De diskuti nian pacientan loĝantaron kun la de aliaj spertuloj (kaj ni ofte vidas la pacientojn de ĉiuj aliaj ...) en la kampo, mi estas certa, ke nia loĝantaro reprezentas la larĝan referencian loĝantaron de POTS-pacientoj.
4) Pri "Grinch Syndrome". Finfine lasu min fini per kelkaj vortoj pri la Grinch. La granda plimulto de niaj pacientoj, kiuj aŭdas la terminon "La Grinch-Sindromo" ridas kaj konsumas en la spirito, en kiu ĝi estas prezentita. Aliflanke, mi komprenas, ke kelkaj pacientoj, kiuj ne konas min, kaj koncernas esti etikeditaj per nomo, kiu estas asociita al esti signifa spirita, objekto al la uzo de la termino Grinch-Syndrome, kaj mi respektas tiujn koncernojn. Sincere, se mi volus fari ĝin denove, mi verŝajne estus pli kontraŭa al uzi la terminon, kaj mi volas, ke ĉiuj pacientoj eksciis, ke ni volas diri al ili nenian malbonan volon. Ne ekzistas "famo kaj fortuno" asociita kun ĉi tiu nomo kaj mi ne havas personan profiton uzi ĉi tiun terminon. Tamen, mi vidis, kiel tre efika, nomante atento al tio, kion ni observis kiel la primaria fisiozo asociita kun la ekstrema senkapabligo de ĉi tiuj pacientoj. Kiel mi ofte diras al miaj pacientoj, la termino "POTOJ" simple metas etikedon sur la fakto, ke la pacienca koro batas rapide kiam ili stariĝas. La "Grinch-Syndrome" fokusas la atenton supren, pri KIO, la konstanta korfa ritmo estas tiel alta - nome, ke la koro estas "du grandecoj tro malgrandaj".
Surbaze de simplaj statistikoj, 2.5% el ĉiuj virinoj en la mondo havas koron, kiu havas pli ol du normajn deviojn sub la meznombro - la difinon de "normala" en medicino. Ni kredas, ke ĝi estas ĉi tiuj virinoj, kiuj plej riskas ricevi POTS-simptomojn, kiuj povas esti induktitaj nekredeble rapide eĉ eĉ mallongan periodon.
Finfine, tamen, mi ŝatus emfazi, ke humuro estas potenca ilo por resanigo, ne nur por pacientoj kun POTS, sed preskaŭ ia ajn malsano. Ni traktas ĉiujn niajn pacientojn kun la plej profunda respekto kaj tre konscias pri kiom malfortaj ili estas, kiujn ni prenas tre serioze. Mark Twain iam diris ke "Humoro estas la plej bona beno de la homaro"; Ni kredas, ke ĝi estas esenca parto de la resaniga procezo, kaj esperas, ke ĉiuj pacientoj ridetas kiam ili pensas pri The Grinch, kaj poste ekiras ekzerco!
- Benjamin D. Levine, MD
Fermaj Pensoj
D-ro. Levine estas diligenta esploro kaj zorgema, kaj lia korpo de laboro pri POTS progresis nian konon pri ĉi tiu kondiĉo, kaj kiel rezulto helpas miloj da homoj kun ĉi tiu kondiĉo. Krome, juĝante iujn el la komentoj, kiuj aperis post mia antaŭa posteno, pacientoj kun POTS, kiuj estis sub lia zorgo, pensas tre al li kaj laŭdas lin pro la respekto, zorgado kaj dediĉo, kiun li montris ilin persone.
Mi ankoraŭ pensas, ke ĝi estas tro facila por spertulo pri POTS (kiel mi), por interpreti la studon en demando, indikante, ke POTS estas iel mem-induktita malsano, kaj juĝante de la komentoj kiujn mia poŝto ricevis, tiu misinterpretado estas ja ĉiuj tro komuna inter kuracistoj. La elaborado de D-ro. Levine sur tiu punkto (supre) klare indikas, ke ĝi neniam intencis sugesti, ke POTS estas mem-induktita. Prefere, liaj trovoj indikas ke relative mallonga periodo de litopovo, eble precipe en kelkaj tre aktivaj homoj (kutime virinoj), sufiĉas suferi ĉi tiun kondiĉon.
Ĉiuokaze, homoj kun POTOJ, kiuj devas konvinki al iliaj kuracistoj kaj familioj, ke ilia kondiĉo ne estas io, kion ili alportas al si mem, nun ne devas fidi skribitan dokumenton por mi fari tion (kiel pluraj el ili indikis, ke ili en iliaj komentoj). Ili nun havas dokumentadon al tiu efiko skribita de D-ro Levine mem.
Mi ŝatus danki D-ro. Levine por sia kolegia sinteno koncerne ĉi tiun interŝanĝon, kaj por la penado, kiun li faris en demeti la aeron.
Legita pri postural ortostatika takikardia sindromo (POTS) .