En 2010, esploristoj de la University of Texas Southwestern Medical Center publikigis artikolon pri la kaŭzo de postural ortostatika takikardia sindromo (POTS) . La artikolo kaŭzis gravan polemikon kaj koleron inter multaj sufokantoj de POTS, pro la disvastigita interpreto de ĝiaj rezultoj, kaj pro la nova nomo, kiun la aŭtoroj proponis por ĉi tiu kondiĉo - Grinch-Syndrome.
La kriado, fakte, estis tiel granda, ke la ĉefa aŭtoro de ĉi tiu studo, notis la esploriston de POTS Dr. D-ro Benjamin Levine, konsentis la peton de ĉi tiu aŭtoro komenti publike pri la afero. Lia respondo aperas sube.
Pri POTOJ
POTOJ estas kondiĉo, en kiu la korfa ritmo de persono pliiĝas al altaj niveloj kiam ili stariĝas. Ĝi ofte estas akompanata de severa lumo , palpitado , kaj foje per sinkopo . POTOJ, kiuj povas ege malebligi, havas multajn aspektojn similajn al diversaj dysautonomias . Ĝi estas plej ofte vidata en junuloj, alie tute sanaj homoj, kaj en virinoj multe pli ofte ol en homoj.
La Studo
La teamo de la doktoro de Levine studis 27 homojn referitajn al Sudokcidento kun POTS. La ĉefaj trovoj estis: 1) Neniu el la subjektoj havis mezurajn anormalojn en sia aŭtonom-komunuma nervoza sistemo. 2) Multaj (ĉirkaŭ 70%) havis malgrandajn korojn kaj malaltan sangan volumon, rezultojn karakterizajn de dekretado.
Kaj 3) En mezumo, temoj respondis tre favore al daŭrigita, gradigita programo de ekzerca terapio.
La aŭtoroj konkludis, ke POTS estas "per se" kondiĉo kaŭzita de dekretado. Pro la malgrandaj koroj ili rimarkis en la plej multaj aferoj, la aŭtoroj proponis (verŝajne per lingvoj en vango) renomante POTS al Grinch-Syndrome (ĉar grinĉoj, laŭ definitivaj fontoj, havas malgrandajn korojn).
La Reago de POTS-Suferantoj
Ĵurnaloj ĉirkaŭ la lando saltis sur ĉi tiu artikolo kiam ĝi estis publikigita, pripensante du punktojn: la malvarman novan nomon Grinch-Sindromo, kaj la ideo, ke POTS mem-induktas konduki malnovan vivon. Ĉi tiu disvastigita misreprezento de la studo deĉenigis impresan reagon de POTS-malsanuloj ĉirkaŭ la mondo.
Homoj traktantaj POTS portis al sociaj amaskomunikiloj multege por plendi pri ĉi tiu studo. Krom la evidenta deziro, ke ili ne volas esti nomataj grinĉoj, ili asertis, ke atribui ĉiujn kazojn de POTO por deklari ne nur misfunkciadon, sed verŝajne malutila al POTS-suferantoj.
Ĝi estas sendube vera, ke la vasta plimulto se ne ĉiuj homoj kun gravaj POTS estas dekretitaj. Vi ankaŭ dekretiĝus, se vi ne povus stari sen ekstreme malpeza aŭ forpeli. Kaj la studo efektive konfirmis, ke tio estas la kazo.
Sed la fakto, ke pacientoj kun POTS povus esti deklaritaj, ne pruvas (kaj fakte, eĉ ne forte sugestas), ke la rezulto estas la kialo de POTS, anstataŭ la rezulto.
Homoj, kiuj estas diagnozitaj kun POTS, jam havas eksterordinare malfacilan tempon, ke iliaj kuracistoj kaj familioj serioze prenu iliajn simptomojn.
Ili ofte trapasas longan fordonon de pluraj kuracistoj, ke ili havas angoron aŭ depresion aŭ ia specon de konvertiĝa reago prefere ol vera, fiziologia kondiĉo. Ĝi estas ofte semajnoj aŭ monatoj, kaj foje jarojn, antaŭ ol kuracisto fine elpensas la veran diagnozon.
Kaj nun, eĉ post la ĝentila diagnozo, ili alfrontas la eblecon esti rigardata kiel kondukanta la kondiĉon al si mem, pro "dekretado", kiu ofte estas medicina parolado por esti tro malnomata, pasiva kaj mallaborema. Kaj kiam ilia familio estas dirita, ke la problemo estas mem-induktita, per la mekanismo de mallaboreco, kaj estas dirita de ĉi tio fare de kuracisto ne malpli, la kvanto da subteno POTS-suferantoj probable ricevos de amatoj, samtempe ili estas batalante por rekuperi kaj plej bezonas ĝin, antaŭdireble malpliiĝos.
Do la hue kaj kriado de POTS-malsatuloj kiam ĉi tiu artikolo estis publikigita estas sufiĉe facile klarigi.
D-ro. Levine Respondas
D-ro. Levine estis movita por respondi al la mizero esprimita de tiom da POTS-sufokintoj post kiam lia studo estis publikigita. En tio, li faris tri ĉefajn punktojn.
" 1) Promocio de Serĉaj Trovoj. Antaŭ ĉio, lasu min trankviligi vin, ke mi neniam "promociis" nian laboron en iuj amaskomunikiloj, kaj nek havas iun ajn en mia institucio. Sincere, mi ne estas granda fervorulo pri amaskomunikilara raportado pri sciencaj datumoj, kaj kvankam mi parolos al raportistoj, kiam ili vokos se mi povas doni ajnan solan sperton, mi ne serĉas ĝin. Kiel mi certas, ke vi scias, ni ne havas kontrolon pri kio raportistoj diras pri nia laboro. Nia aŭdienco por niaj artikoloj estas aliaj kuracistoj kaj scienculoj, kiuj devas interpreti la datumojn laŭ sia propra sperto kaj legi la literaturon. Mi singardas al ĉiuj pacientoj, kiuj devas ricevi iliajn informojn de la amaskomunikilaro, por ne tro-interpreti kion ili legis en la gazetaro aŭ vidi televidon.
2) POTOJ ne kaŭzas "malforteco". La plej multaj el la pacientoj, kiujn mi vidas, estis tre altaj funkciadoj (kiel niaj astronaŭtoj, al kiuj ni moderigis nian POTS-trejnadon) antaŭ ol io okazos - ĉar iuj estas infektaĵo viral; aliaj lezo aŭ alia malsano; iuj estas gravedeco aŭ la komplikaĵoj de liverado de bebo. Ĉi tiu "sentinelokazaĵo" kaŭzas unu komunan aferon okazi - ĝi metas homojn enlitiĝi.
Gravas reliefigi, ke eĉ 20 horoj da lito-restoj povas indukti perdon de plasma volumo, difektita baroreflex-funkcio kaj ortostatika lumo en multaj homoj. Post nur 2 semajnoj da lumo aŭ spacafluo, preskaŭ 2/3 homoj ne povas rezisti dum 10 minutoj!
Ĝi ankaŭ valoras rimarki, ke antaŭaj studoj de nia retejo montris, ke tio estis la plej atletaj temoj, kiuj estis plej difektitaj de eĉ mallonga daŭro (3 semajnoj) lito-ripozo, kun tre longaj reakiroj. Fakte, la volontuloj, kiuj almenaŭ kusxis antaŭ litorado, rekuperis relative rapide en respondo al posta kontrolita trejnado, ĝenerale ene de 2 semajnoj. Aliflanke, la plej atletaj volontuloj, post 3 semajnoj da lito-ripozo kaj 2 monatojn da intensiva trejnado, ankoraŭ ne rekuperis ilian bazan kapitalon. Kompreneble ni studis la samajn temojn 30 jarojn post la originala studo kaj trovis, mirinde, ke neniu persono estis en plej malbona formo 30 jarojn poste, ol post 3 semajnoj da lumboj en siaj 20 jaroj.
Alivorte, 3 semajnoj da lumboj estis pli malbonaj por la kapablo de la korpo al fizika laboro ol 30 jarojn da envejecimiento. (vidu McGuire et al Circulation 2001).
Malgraŭ tio, kio tamen kaŭzis la komencan eventon, kiam la malsano (aŭ ĉio okazita) ekzekutis sian kurson, la pacientoj lasis profundan malkapablon (unu paciento en nia studo ne povis eĉ sidi rekte dum pli ol 2 jaroj ), kiu ŝajnas plibonigi kun nia dediĉita, fokusita, laŭgrada ekzerca programo komenciĝanta en la duonstara pozicio. Ĉi tiu lasta nuanco eble estas la ŝlosilo de nova sulko, kiun ni alportis al la tablo por prizorgi paciencojn.
Plej multaj potencoj ne povas toleri la rektan postenon, do komencante sidiĝi aŭ eĉ reklini reen estas kritika por ilia sukceso. Kaj estas malfacile! Multaj pacientoj batalas por kompletigi la unuajn semajnojn de la trejnado, kiu de la vojo komencas kun nur 30 minutoj tage, 3 tagojn semajne. Sed se ili antaŭenpuŝas la komencan malkomforton, ili kutime trovas sin laŭgrade kaj pli fortaj.
Ĉi tio reliefigas kritikan punkton - Ni neniam sentis, ke unu sola POTS-paciento estis mallaborema aŭ nerespondebla - se ĝi estus facile trakti POTS per ekzercado, ĉiuj farus ĝin! Tamen, kiam ni apliki tre specifan trejnadan programon centritan en fari la koron pli granda, la vasta plimulto de pacientoj sentas draste pli bonan kaj multaj estas "kuracitaj", signifante nur ke ili jam ne plenumas la kriteriojn por POTOJ. Mi devas emfazi, ke konservado de ĝusteco estas vivdaŭra celo por niaj POTS-pacientoj kaj ni instigas ilin konsideri ekzercon kiel parton de sia persona higieno. Por tiuj pacientoj, kiuj aŭdis min paroli, aŭ private al ili kiel pacientoj, aŭ publike en prelegoj, ili scias, ke mi forte kalkulas, ke "kardi-kulaj deklaroj" estas vera kaj bone priskribita procezo, kiu havas nenion por fari kun pigreco.
Lasu min re-emfazi ĉi tiun punkton: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING IS NOT THE SAME AS "JUST BEING OFF OF SHAPE" !!!!! Ĉiu, kiu interpretas niajn datumojn, tiel malinterpretas niajn rezultojn kaj nian terapion. Mi havas grandan simpation por niaj pacientoj, multaj el kiuj estas eksterordinare debilitataj, kaj mi maltrankviliĝis por multe da mia kariero provante trovi terapiojn, kiuj funkcias konstante.
3) Pri "Grinch-syndrome". Finfine lasu min fini per kelkaj vortoj pri la Grinch. La granda plimulto de niaj pacientoj, kiuj aŭdas la terminon "La Grinch-Sindromo" ridas kaj konsumas en la spirito, en kiu ĝi estas prezentita. Aliflanke, mi komprenas, ke kelkaj pacientoj, kiuj ne konas min, kaj koncernas esti etikeditaj per nomo, kiu estas asociita al esti signifa spirita, objekto al la uzo de la termino Grinch-Syndrome, kaj mi respektas tiujn koncernojn. Sincere, se mi volus fari ĝin denove, mi verŝajne estus pli kontraŭa al uzi la terminon, kaj mi volas, ke ĉiuj pacientoj eksciis, ke ni volas diri al ili nenian malbonan volon. Ne ekzistas "famo kaj fortuno" asociita kun ĉi tiu nomo kaj mi ne havas personan profiton uzi ĉi tiun terminon. Tamen, mi vidis, kiel tre efika, nomante atento al tio, kion ni observis kiel la primaria fisiozo asociita kun la ekstrema senkapabligo de ĉi tiuj pacientoj. Kiel mi ofte diras al miaj pacientoj, la termino "POTOJ" simple metas etikedon sur la fakto, ke la pacienca koro batas rapide kiam ili stariĝas. La "Grinch-Syndrome" fokusas la atenton supren, pri KIO, la konstanta korfa ritmo estas tiel alta - nome, ke la koro estas "du grandecoj tro malgrandaj".
Surbaze de simplaj statistikoj, 2.5% el ĉiuj virinoj en la mondo havas koron, kiu havas pli ol du normajn deviojn sub la meznombro - la difinon de "normala" en medicino. Ni kredas, ke ĝi estas ĉi tiuj virinoj, kiuj plej riskas ricevi POTS-simptomojn, kiuj povas esti induktitaj nekredeble rapide eĉ eĉ mallongan periodon.
Finfine, tamen, mi ŝatus emfazi, ke humuro estas potenca ilo por resanigo, ne nur por pacientoj kun POTS, sed preskaŭ ia ajn malsano. Ni traktas ĉiujn niajn pacientojn kun la plej profunda respekto kaj tre konscias pri kiom malfortaj ili estas, kiujn ni prenas tre serioze. Mark Twain iam diris ke "Humoro estas la plej bona beno de la homaro"; Ni kredas, ke ĝi estas esenca parto de la resaniga procezo, kaj esperas, ke ĉiuj pacientoj ridetas kiam ili pensas pri The Grinch, kaj poste ekiras ekzerco!
- D-ro Benjamin D. Levine "
Vorto De
D-ro. Levine estas diligenta esploro kaj zorgema, kaj lia korpo de laboro pri POTS progresis nian konon pri ĉi tiu kondiĉo, kaj kiel rezulto helpas miloj da homoj kun ĉi tiu kondiĉo.
Estas malfeliĉa, ke multaj individuoj - ene de ne nur la amaskomunikilaro sed ene de la medicina profesio - estis kondukitaj malinterpreti lian studon kiel indikante, ke POTS estas iel mem-induktita malsano. La elaborado de D-ro. Levine sur tiu punkto klare indikas, ke ĝi neniam intencis sugesti, ke POTS estas mem-induktita. Prefere, liaj trovoj indikas ke relative mallonga periodo de ligitaj ripozejoj, eble precipe en kelkaj tre aktivaj homoj (kutime virinoj), sufiĉas suferi ĉi tiun kondiĉon.
En ajna kazo, homoj kun POTS, kiuj devas konvinki al iliaj kuracistoj kaj familioj, ke ilia kondiĉo ne estas io, kiun ili alportas al si mem, havas deklaron de la buŝo de la ĉevalo montrante, ke POTS estas io, kio nur okazas al homoj.
> Fontoj:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konsentiteco pri difino de ortostatika hipotenso, neŭze interrompita sinkopio kaj la postura takikardio-sindromo. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Kardaj Originoj De La Postural Orthostatic Tachycardia Sindromo. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Kantisto W, et al. Prospektiva, 1-jara Sekvanta Studo pri Postural Tachikardia Sindromo. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.