Se vi aŭ amato ĵus estis diagnozita kun malĉefa progresiva MS (SPMS), vi eble demandos, kiel via neŭrologo venis al ĉi tiu konkludo.
Alternative, eble vi havas resendantan-remitantan MS (RRMS) kaj scivolas kiel via kuracisto scios kiam (aŭ se) vi transiros de RRMS al SPMS.
Ĉi tiuj estas normalaj pensoj, kaj kiel persono, kiu vivas kun MS , komprenas la MS-malsan transiron estas grava.
Tiel vi estas iom pli preta por via estonteco kaj la defioj, kiujn vi povas alfronti.
Diagniganta Malĉefa Progresema Multobla Sklerozo
Multobla sklerozo (MS) estas kompleksa neŭrologia malsano, kiu povas defii diagnozi. Por unu, la simptomoj povas imiti tiujn de aliaj sanaj kondiĉoj. Due, ne ekzistas sola testo por konfirmi diagnozon. Anstataŭe, diagnozi MS estas kiel kunigi enigmon, kaj foje la pecoj ne taŭgas perfekte.
Pli specife, la diagnozo de MS enhavas kunmeti kombinaĵon de objektiva evidenteco (ekzemple, rezultoj de MRI aŭ lumbara punkcio ), same kiel subjektivaj datumoj, kiel la historio de neurologiaj eventoj kaj fizika ekzameno de persono.
Dirite, kiam ĝi klopodas diagnozi malĉefa progresiva MS, via kuracisto devas konsideri du esencajn paŝojn:
Paŝo Unu: Konfirmi RRMS-Historion
Konfirmi historion de rekompenci-rekomendanta MS (kial ĝi estas nomata "malĉefa") povas esti malfacila, ĉar iuj homoj povas sperti la RRMS-fazon sen eĉ scii ĝin.
Eble ili estis misdiagnostigitaj aŭ iliaj simptomoj estis tiel subtilaj, ili eĉ ne vidis kuraciston.
Paŝo Du: Konfirmu, ke via MS estas progresema
Post konfirmi historion de RRMS, via kuracisto devas tiam difini vian nunan malsan kurson kiel unu "progresema" aŭ malrapide plimalbonigi la tempon.
Por plej bone kompreni, kio "progresema" signifas, ĝi estas pli facila konsideri ambaŭ la biologion de SPMS kaj la klinika bildo, kio signifas, kiel persono kun SPMS spertas.
Biologio de SPMS
En RRMS, ni scias, ke la imuna sistemo de iu persono atakas la mielinan vazon (la protektantan kovron ĉirkaŭ nervaj fibroj), kaj ĉi tiu procezo estas nomata demeleligo. Ĉar la mielina vosto estas damaĝita aŭ detruita, nervaj signaloj ne povas esti senditaj ĝuste de la cerbo kaj de la espinalo al la resto de la korpo.
Ĉi tiu imuna sistemo atakas la mielinon estas procezo inflamatorio, kiel evidenteco de brilaj blankaj makuloj (nomataj gadolinium- enhancaj lezoj ), kiuj aperas kontraŭ kontrastaj MRI dum akraj resaltoj.
Tamen, en SPMS, estas malpli malklaraj ŝanĝoj en la centra nervoza sistemo. Anstataŭe, karakterizaj signoj de SPMS estas degenerado de griza materio kaj blanka materio kaj atrofio (perdo de nervaj ĉeloj), kiel vidiĝas sur MRI de la cerbo kaj medolo.
Fakte, atrofio de la dorsa ŝnuro estas multe pli elstara en SPMS ol RRMS kaj la grado de atrofio rilatas al kiel fizike malebligita persono estas. Kun ŝnuro de la medolo espinal, homoj kun SPMS povas disvolvi pli da malfacilaĵoj marŝante, same kiel veziko kaj intesto problemoj.
Gravas kompreni, ke ankoraŭ ekzistas demyelinado en SPMS, sed ĝi estas pli disvastigita, kontraste al esti fokusa, kiel en RRMS. Ankaŭ, dum ankoraŭ ekzistas iu daŭra inflamo okazanta en SPMS, ĝi simple ne estas tiel fortika kiel tio en RRMS.
Ĝenerale, la malkresko de inflamo en SPMS helpas klarigi, kial homoj kun SPMS ne pli bonas kun la plej multaj malsanoj-modifaj traktadoj uzataj por trakti RRMS (kiuj laboras reduktante inflamon).
Klinika Bildo de SPMS
Persono kun RRMS (la plej ofta speco de MS) spertas epizodojn aŭ bengalas (nomitaj rekuperoj) de subitaj neŭrologiaj problemoj.
Ekzemple, komuna unua recidivo estas optika neŭrito , en kiu la optika nervo de homo (nervo craneal kiu konektas la cerbon al la retino) ekflamas. Repezo de optika neŭrito kaŭzas simptomojn kiel okula doloro sur movado kaj neklara vido.
Kun ajna recolektado, la neŭrologiaj simptomoj de persono povas solvi tute aŭ iom.
Alivorte, povus ankoraŭ esti postrestantaj neŭrologiaj problemoj post recolektado, sed ili estas stabilaj kaj ne plimalbonigas (krom se alia rikolto en tiu sama zono de la nervoza sistemo okazas).
Aliflanke, en progresiva MS, persono MS sekvas paŝan malkreskon, plimalbonigas tra la tempo. Ekzemple, persono kun SPMS povas rimarki, ke lia marŝado plimalboniĝis dum la lastaj ses monatoj, sed ne povas rememori specifan tagon aŭ momenton, en kiu la marŝado subite plimalboniĝis.
La Transira Periodo Inter RRMS kaj SPMS
La malfacila parto pri SPMS estas, ke spertuloj nun konscias, ke ofte estas transira periodo inter kiam finiĝas RRMS kaj SPMS komenciĝas. Alivorte, la klinika bildo de persono povas translokiĝi inter la du tipoj de MS-do MS-persono povas iom post iom plimalbonigi, kvankam ĝi ankoraŭ retenas ĉi tie kaj tie.
Kio Konservi en Menso Post Diagnóstico de SPMS
Se vi aŭ amato estas diagnozita kun SPMS, estas kelkaj aferoj memorigi.
Unue, gravas scii, ke movado en la SPMS-fazon de RRMS ne estas via kulpo. Fakte, plej multaj homoj transiros al SPMS eventuale, kvankam la rapideco ĉe kiu ĉi tiu transiro okazas ankoraŭ malfruas. Ĉi tio estas ĉar la apero de novaj malsanoj-modifantaj terapioj kaŭzas ke la malsano progresas malrapide progresi.
Due, gravas rimarki, ke kiel RRMS, la simptomoj de SPMS estas diversaj, kiel la rapideco de progreso, signifante ke iuj homoj fariĝas pli malebligataj ol aliaj (kaj pli rapide ol aliaj).
Trie, se via MS progresas, via neŭrologo verŝajne revizias rehabilitadajn intervenojn, krom viajn medikamentojn, por optimigi vian funkciadon kaj helpi subteni vian muskolajn fortojn kaj marŝi.
Vorto De
La malsupra linio ĉi tie estas, ke la diagnozo de SPMS postulas kombinaĵon de diagnozaj teknikoj, inkluzive de kompleta neŭrologia ekzameno kaj ripetu MRI . Kiel kun RRMS, ne ekzistas slam-dunk-provoj. Anstataŭe, la diagnozo estas klinika kaj bazita sur la kapablo de kuracisto meti vian MS-puzon kune.
> Fontoj:
> Ontaneda D, Vulpo RJ. Progresema multnombra sklerozo. Curr Opinia Neŭropo. 2015 Jun; 28 (3): 237-43.
> Nacia MS-Socio. (nd). Diagnonante malĉefa progresiva MS (SPMS).
> Nacia MS-Socio. (nd). Oftaj Demandoj pri SPMS.
> Schlaeger R et al. Trinka griza materio atrofio korektas kun multobla sklerozo malkapablo. Ann Neŭro. 2014 Oct; 76 (4): 568-80.