Rimedoj Haveblaj por Infanoj kaj Familioj Vivanta Kun Digestaj Kondiĉoj
Infanoj kun digestaj malordoj -kiel inflamatorio-malsano-malsano (IBD, inkluzive de malsano de Crohn kaj ulcerative colitis), mallonga intesto-sindromo, gastroparesis kaj aliajn malfortajxojn, Hirschprung-malsanon kaj celian malsanon-vizaĝajn specialajn zorgojn dum ili navigas vivon kun kronika malsano. Same, gepatroj kaj zorgantoj postulas subtenon kaj informojn, kiuj ne estas egala al tio, kio estas necesa por la plenkreskuloj, kiuj estas diagnozitaj kun ĉi tiuj kondiĉoj.
Ekzistas pluraj neprofitoj kaj karitato en Usono kaj Britio, kiuj estas dediĉitaj al subteni familiojn, kiuj vivas kun digestaj malsanoj kaj kondiĉoj. Ĉi tiuj grupoj provizas programojn, helpojn kaj informojn specife por infanoj kaj iliaj gepatroj kaj administrantoj.
Junulara Rally
Junulara Rally estas grupo dediĉita al havigi riĉan, semajnon-longan loĝatan someron-sperton por infanoj, kiuj vivas kun disvastiĝoj kaj vezikoj. Iuj de la kuracaj spertoj, kiujn la kamparanoj spertas, havas Koch-kukon, ileostomion, urostomion, kolostomion aŭ Konservan Kontinentan Intestinalon (BCIR).
Ĉe la jara Junulara Rallyco, infanoj havas la eblecon renkontiĝi kaj socie kun aliaj infanoj, kiuj vivas kun similaj sanaj defioj en sekura kaj subtena medio. Aldone al distraj agadoj, edukaj seminarioj, kiuj helpas infanojn lerni alfronti kaj administri sian malsanon, estas ofertitaj.
Ĉampionistoj estas kuraĝigitaj al financado por subteni sian tendaron kaj Junularan Rallycon, kiu ankaŭ ricevas subtenon de industriaj partneroj. Volontuloj, inkluzive de medicinaj profesiuloj kaj plenkreskaj konsilistoj, helpas en provizado de ttt-zorgoj kaj certigi, ke la tendaro kuras glate. La LEAK estas la retpoŝta informilo kreita de Junulara Rally-teamo por subteni ĉampionistojn dum la tuta jaro.
Nutrado de Tube-Konscienca Fondaĵo
The Feeding Tube Awareness Foundation estas neprofita grupo kiu servas la komunumon de gepatroj kaj zorgantoj, kiuj zorgas pri infanoj, kiuj ricevas nutradon per tubo. Iuj de la malsanoj kaj kondiĉoj, kiuj povus postuli nutradan tubon, inkluzivas IBD, malsanon de refluo gastroesofágico (GERD), senpuna anuso, malsano de Hirschsprung kaj malsanoj congénitas de la traktado digestivo.
Gepatroj kaj infanoj, kiuj savas la vivon, korpigante tubon nutrante diskriminacion kaj miskomprenon, tial la fundamento fokusigas la pozitivajn aspektojn de tubo-nutrado.
La organizo ankaŭ subtenas gravan datumaron de informoj pri tubo-nutrado, inkluzive de tubaj tipoj, kirurgio kaj proceduroj, provoj, kondiĉoj, kiuj povas postuli nutradajn tubojn kaj dieton kaj nutradon. Krome, ekzistas spertoj kaj lertaĵoj de spertaj gepatroj pri kiel integri tubon nutrante en familiaran kaj lernejan vivon kaj problemojn pri problemoj.
Mallonga Fonda Sindroma Fondaĵo por Infanoj de Nova Anglio, Inc. (SBSNE)
La Fonda Sindroma Fondaĵo por Infanoj de Nova Anglio, Inc. (SBSNE) estas neprofita grupo el Rhode Island, kiu ofertas subtenon kaj informojn por infanoj kaj gepatroj, kiuj havas mallongan intestan sindromon (SBS) kiel rezulto de malsano aŭ kondiĉo .
Gepatroj de infanoj, kiuj loĝas kun SBS, povas peti zorgan pakon de donacitaj elementoj por esti senditaj al ili, kiu inkluzivas elementojn kiel unuoj, blankaĵoj, necesejoj kaj plenigitaj bestoj. SBSNE ankaŭ subtenas interŝanĝan programon, kie donacaj provizoj povas esti reiritaj al alia familio, kiu loĝas kun SBS, kiuj povas uzi ilin.
La Crohn-a en Infana Esplora Asocio (CICRA)
La Crohn's in Infana Research Association (CICRA) estas karitato bazita en Britio apogante infanojn kaj junajn plenkreskulojn kaj siajn familiojn, kiuj vivas kun la malsano de Crohn kaj kulpiĝaj kolitisoj. Origine fondita kiel la Crohn-a en Infana Esplora Asocio en 1978, la grupo provizas subtenon al pacientoj kaj iliaj familioj, kaj ofertas esplorajn trejnadojn por instigi kuracistojn eniri en pediatria gastroenterologio .
CICRA ricevas financadon de privataj donacoj, financaj eventoj kaj industriaj sponsoroj. Membreco estas senpaga kaj CICRA ankaŭ povas provizi informajn broŝurojn por pacientoj kaj por uzo en lernejoj. Iuj el la disponeblaj rimedoj por pacientoj inkluzivas:
- Telefona linio (0208 949 6209) kaj retpoŝto (support@cicra.org) kie administrantoj povas ricevi subtenon kaj informon
- La CICRA-Insider , ĵurnala informilo enhavanta informojn pri esplorado pri la malsano de Crohn kaj malklara kolitiko kaj eventoj kun karitato
- Blogo de esploro enfokusigita al la plej freŝa informo kiu estas skribita de kompanoj de gastroenterólogos pediátricos kiu metas en la lastaj sciencaj studoj en perspektivo
- The Cool Zone, areo por infanoj, kiuj inkludas forumon kaj korespondanton