J-Pouch Povas Provizi Eblon Por Plibonigita Kvalito De Vivo
Mi ofte demandas pri mia j-pouch-kirurgio , kiun mi havis en 1999 ĝis 26 jaroj. Antaŭ mia unua kirurgio, mi nervis min kaj mi parolis al aliaj pacientoj, kiuj havis j-pouch-kirurgion. Iuj homoj povas elekti ĉu aŭ ne havi la kirurgion: en mia kazo ĝi estis medicina neceso. J-pouch-kirurgio estas foje farita en 1 paŝo aŭ 3 paŝoj, sed plej ofte en 2 paŝoj, kio estas la kirurgio, kiun mi havis. Mia kirurgio efektivigis ĉe mia loka hospitalo kun loka koraktra kirurgo , kiu nur faris 5 poĉojn antaŭ mia. Malsupre estas sufiĉe persona konto pri mia sperto kun j-pouch-kirurgio, kvankam mi aldonis iujn elementojn kaj informojn por esti pli ampleksa rimedo al tiuj, kiuj konsideras aŭ alfrontas kirurgion por trakti ilian ulceran koliton.
Tagoj Ne Pli Longaj Revolvoj Ĉirkaŭ Banĉambroj
Mi vespere matene al la sento de premo kaj pleneco en mia j-pouch. Plej matenoj komenciĝas tiel, sed mi kutimas ĝin. Estas iom da malkomforto, sed ĝi ne estas la sama kiel la urĝaĵo, kiun mi sentis kun ulcera kolitiko. Mi povus ignori la senton iomete, se mi elektis, kvankam ĝi fariĝos ĉiufoje pli malkomforta ĝis mi iros al la banĉambro.
La tagoj kun ulcera kolitiko komencis fariĝi nur memoro ĉe ĉi tiu punkto, kiam mi enmetas en la novan ritmon de mia korpo. La unua kirurgio (de du) estis malfacila: mi estis sub anestezo dum kelkaj horoj kaj vekiĝis kun provizora ileostomio . La reakiro estis longa, mi estis senlabora dum 6 semajnoj, sed ĝi estis malhelpa kaj mi plibonigis ĉiutage.
Mi havas grandan cikatron, kiu preterpasas mian supran butonon al mia puba osto, kiu tute ne sanigis kiel mi ŝatis, plejparte pro la prednisona, kiun mi prenis antaŭ mia kirurgio.
Mi ne povis elŝalti la prednisonon antaŭ la unua paŝo de la j-pouch, kiun mia kirurgo atendis: ĉiufoje kiam ni provis malsupreniri, la sangrado de mia ulcera kolito komenciĝos. Kiel rezulto, mi fine povis tondi malsupren nur post mia kirurgio. Mi ne feliĉas pri la cikatro ĉar mi estas juna, sed mi supozas ke la fino de miaj bikinoj estas malgranda prezo por pagi.
"Ostomio" Ne estas Malica Vorto
La ileostomio tute ne atendis. Post jaroj de malklara kolitiko kaj demandante, kiam la diareo batos kaj kiam mi bezonos banĉejon rapide, la ileostomio denove ŝatus havi mian liberecon. Mi simple iris kaj malplenigis mian ostoman kukon kiam ĝi pleniĝis. Mi tute ne ŝanĝis mian vestaron - mi portis ĉiujn samajn vestojn, kiujn mi faris antaŭ mia ileostomio. Mi komencis ekspansiiĝi mian dieton , kvankam mi zorgis sekvi la instrukciojn de mia kirurgo kaj eviti ŝovi kiel nuksoj aŭ poŝtukoj. Mi eĉ komencis peziĝi, por la unua fojo en mia plenaĝa vivo. Mi neniam havis blovadon dum la 3 monatoj, kiujn mi havis al mi ileostomio. Mi ne pensas, ke mi havis grandan kapablon aliĝi al mia ostom-aparato, sed eĉ mi neniam havis problemojn aŭ embarasajn okazaĵojn.
Ŝanĝi mian ileostomian aparaton pri dufoje semajne fariĝis parto de mia rutino. Mia stoma fariĝis nur alia parto de mia korpo. Ĝi aspektis stranga, se mi pensis pri ĝi tro multe. Post ĉio, la stomo estas parto de via intesto, kaj ĝi estis sur la eksteraĵo de mia korpo! Sed, ĉi tio estis la kirurgio, kiu permesis al mi vivi, espereble dum tre longa tempo. Sen tio, la dislasio kaj la centoj da polipoj trovitaj en mia kolono eble rezultigis kolonkanceron kaj pli malbonan rezulton por mi.
Mia enterostomala terapio (ET) flegistino estis miriga. Mi renkontis ŝin antaŭ mia unua kirurgio, kaj ŝi helpis determini la lokon de mia stomo. En kriz-situacio, la stomo povus esti metita, kie la kirurgo opinias, ke ĝi estus plej bone, sed mi estis sufiĉe bonsorta, ke tempon por prepari. Mia et-flegistino demandis min pri mia vivstilo kaj la specojn de vestoj, kiujn mi portis, kaj ni decidis kune kie meti mian stomon. Anatomio ankaŭ ludas parton en stoma loko - oni diris al mi, ke iuj korpoj kaj muskoloj de iuj homoj estis malsamaj kaj ke foje stomo ne povis esti metita ĉe la loko, kiun la paciento preferis.
En mia kazo, aferoj funkciis bone, kaj mia etlerino uzis Sharpie por marki la plej bonan lokon sur mia abdomeno por mia stoma.
Revenante "Normale"
Kiam mi estis preta por la dua etapo de mia j-pouch-kirurgio (la forpreno aŭ la reverso de la ileostomio), mi havis seriozajn zorgojn pri eniri en kirurgio denove. Mi sentis grandan! La ileostomio ne estis granda interkonsento! Ĉu mi vere volis trairi alian kirurgion kaj reakiron? Sed fakte, la dua kirurgio ne estis proksima tiel intensa kiel la unua, kaj la reakiro estis multe pli mallonga. Mi estis senlabora por nur 2 semajnoj kaj mi multe malpli bezonis dolorajn medikamentojn. La plej stranga afero estis uzata al la nova j-pouch. Jes, mi devis "malplenigi ĝin" plurajn fojojn tage, sed tio tute ne ĝenis min. Mi scias, ke multaj homoj maltrankviliĝas pri devi iri al la banĉambro pli da fojoj post iliaj kirurgioj ol antaŭ iliaj kirurgioj, sed en mia kazo tio ne estus problemo. Mia ulcera kolitiko estis klasifikita kiel severa, kaj eĉ dum la reakiro de mia unua kirurgio mi sentis pli bonan ol mi, kiam mia kolizo estis plej malbona.
Komence miaj kvelaj movadoj tra mia jako estis likvaj kaj, vere dirite, dolora . Ili bruligis. Sed mi rapide eksciis, kion manĝaĵoj evitas: pikaj manĝaĵoj, frititaj nutraĵoj, tro da grasaj, tro da kafeino. Mi ankaŭ havis multajn aliajn lertaĵojn por teni la doloron kaj bruligadon al minimumo: uzanta baron kremanon en mia fundo, uzante malseka forĵetaĵoj anstataŭ necesejoj, kaj manĝante nutraĵojn, kiuj povus dikigi mian tabureton, kiel manĝa butero aŭ terpomoj. Mia kirurgo donis al mi kelkajn gvidliniojn pri ĉi tiuj aferoj, sed kelkaj el ĝi mi lernis per provo kaj eraro, ĉar ĉiuj diferencas kiam temas pri dieto. Ĝi prenis tempon por mia periala haŭto ekflugi kaj la brulado halti. Post kiam mi ricevis mian dieton sub kontrolo, mia tabureto ekkriis, kaj mi estis malpli en la bano. Fakte, kiam mi vidas mian kiruron li demandas kiom da intestaj movadoj mi havas tagon, kaj mi sincere ne plu konservas la sekvadon.
Kuraĝaj movadoj por mi emas esti ruzaj, sed mi iomete embarasiĝis pri ili. La kirurgio mi savis mian vivon, kvankam ĝi ŝanĝis mian anatomion por ĉiam. Se mi tre zorgas pri mia dieto, mi povas havi preskaŭ formitan taburetojn, sed ofte mi ne zorgas pri mia dieto. Mi havis ulceran koliton dum 10 jaroj, kelkfoje vivanta en nenio krom gelateno kaj buljono (kaj dum unu memorinda du-semajna streĉo en la hospitalo, tute nenio, eĉ ne akvo) kaj nun ke mi povas manĝi manĝaĵon, veran manĝaĵon, denove, mi ne volas submeti min al dolĉa kaj enuiga dieto. Mi havas limojn - mi neniam manĝus saladon kun nuksoj, sekvata de poŝtukisto, sed mi povas ĝui multajn manĝaĵojn hodiaŭ, ke mi neniam konsiderus manĝi en miaj ulceraj koloroj.
Sed Ĉu Ĉi tiu "Kuracilo"?
Homoj ofte parolas pri j-pouch-kirurgio kiel "kuracilo" por ulcera kolitiko. Mi ne sentas kvazaŭ ĉi tio estas preciza priskribo. Kiel povus la forigo de grava organo esti konsiderita "kuracilo"? Por mi, kuracilo estus la resanigo de la intesto kaj la ĉesigo de simptomoj. La estonteco de mia j-pouch ankoraŭ ne konas al mi. Mi povus esti unu el tiuj, kiuj disvolvas pouchitis : kondiĉon, kiu ne komprenas, kio kaŭzas simptomojn kiel febro kaj diareo. Pouchitis ofte traktas kun probióticos kaj antibióticos, sed ĝi ankaŭ inklinas recuriĝi. Mia kirurgo ankaŭ estas malcerta, se mi ankoraŭ povas esti liberaj de eblaj komplikaĵoj, kiel ekzemple blokoj aŭ eĉ la eksterordinaraj kondiĉoj, kiuj povas iri korpo al korpo kun inflamaj intestaj malsanoj (IBD) kiel artrito .
Epilogo
Mi scias, ke mia vojo de ulcera kolitiko al j-pouch estis eksterordinare facila. Ĉi tio mi atribuas al la lerteco de mia kirurgia teamo, sed ankaŭ al mia volo sekvi la instrukciojn de mia kirurgo al la letero. Mi renkontis multajn aliajn, kiuj ankaŭ estas feliĉaj kun iliaj sakoj, sed mi ankaŭ renkontis iujn, kiuj perdis iliajn poŝojn al recurrenta poukitis, aŭ ĉar tio, kio estis diagnozita kiel ulcera kolizo, estis finfine determinita por esti fakte la malsano de Crohn. Mi ankoraŭ sciis aliajn, kiuj spertis post-operativajn komplikaĵojn kiel infektojn. Iuj virinoj kun j-pouches troviĝas ilia fekundeco . Estas preskaŭ neeble scii kiel kirurgio influos iun apartan personon, sed en mia kazo, ĉio pli sukcesis.