Venanta al Grips kun Kirurgio Por Severa Ulcerative Colitis
Ulcerative Colitis Ruins My Vacation
Estis oktobro de 1998, kaj mia edzo kaj mi vojaĝis malsupren al Disney World en Florido. Li donis prezenton ĉe konferenco, kaj mi venis por la rajdado - kaj por vidi Mickey, kompreneble.
Dum ni estis en Disney, mi pasigis multan tempon kurante al la ĉambroj pro mia ulcera kolitiko.
Dankeme, mi havis libron, kiu mapis ĉiun parkon tre bone. Sur la busoj al kaj el la hotelo, mi ofte estis en blinda paniko, esperante, ke mi ne bezonos "iri" antaŭ ol ni atingos nian celon. Pli ol unufoje mia edzo kaj mi devis foriri de la buso en alia loko, por ke mi povu uzi la instaladojn tie. Ni amuzis, sed malfacile ĉiam demandis, kie la sekva ĉambro estis. Mi maltrankviliĝis, ke mi difektis la vojaĝon por mia edzo.
Reen al la realo...
Kiam ni revenis hejmen, mi faris nomumon kun nova gastroenterologo . Pro tio ke ĝi estis tro longa de mia lasta kolonkopio , li planis unu tuj.
Mi ne memoras ion ajn de la reala provo (dankoni bonon). La unua afero, kiun mi memoras, estas la aspekto de la vizaĝo de mia kuracisto kiam li revenis al la reakiro por diskuti miajn rezultojn. Li ŝajnis, ke li vidis fantomon, kaj li diris al mi, ke mia kolono estis disvastigita per polipoj .
Ĝi estis tiel malbona, li maltrankviliĝis, ke mi jam havis kolonkanceron , kaj li tuj rekomendus kirurbon. Mi, en mia drogata ŝtato, tuj komencis plori kaj demandis lin, ĉu li intencis la du-paŝan j-pouch-operacion , kaj li konfirmis, ke li faris.
Li rapidis la labormajn raportojn, kaj antaŭ ol mi forlasis, ni malkovris, ke la polipoj ne estis kancero.
Ankoraŭ ne, kiel ajn. Ili montris signojn de dysplasia , kiu povas esti antaŭulo de kancero. Mia kolono povus turni kanceron, kaj eble ne.
Decidoj, Decidoj
Mi nun havis iujn malfacilajn elektojn por fari. Mi ne volis kirurgion, sed ŝajnis esti la plej bona kurso, ĉar mia kolono povus turni kanceron en la venontaj tri monatoj. Mi devis decidi, kian kirurgion, kaj kie mi faros ĝin.
Mi konsultis du malsamajn kirurgojn. Ili havis privilegiojn ĉe malsamaj hospitaloj, kaj ili havis malsamajn opiniojn pri mia kazo. La unua kirurgo, mi vidis, ke li povus doni al mi ĵeton en unu paŝo pro mia juna aĝo kaj mia alia bona sano. Ĉi tio sonis al mi tre alloga, sed mi estis skeptika, ĉar mi legis la unu paŝan proceduron portas pli da riskoj de problemoj kiel ekzemple pouchitis .
La dua kirurgo rekomendis la du-paŝan proceduron. Al la 25 jaroj, neniu volas havi du kirurgiojn en la spaco de tri monatoj, sed mi decidis fari ĝin. Mi volis tion fari ĝuste, kaj se mi devis suferi pli da doloro kaj malkomforto por havi pli bonan vivon en la estonteco, tio estis bone kun mi.
La Unua Paŝo
Prepari por la intertempa ileostomio , mi legis ĉion, kion mi povus meti sur la proceduron.
Mi renkontis etan flegistinon , kaj ŝi klarigis pli pri kiel prizorgi mian ileostomion. Ŝi ekrigardis mian abdomenon, ni decidis, kie la stomo devas esti bazita sur mia vesto kaj vivstilo, kaj ŝi markis ĝin sur mia ventro kun neevitebla inko. Ŝi donis al mi specimenon de ostom-starigo, do mi estus konata kun ĝi. Kiam mi alvenis hejmen, mi svingis ĝin sur mia abdomeno super mia "stomo", por vidi kiel ĝi sentus.
La unua kirurgio estis kompleta colectomio kaj kreado de la j-pouch kaj intertempa ileostomio. Mi pasigis 5 tagojn en la hospitalo kaj venis hejmen kun sako plena de kuraciloj, inkluzive de painkillers, antibiotikoj kaj prednisono .
Mi vizitis flegistinon venos al mia hejmo por helpi min ŝanĝi mian aparaton. Do, la unua tri fojoj mi ŝanĝis ĝin, mi havis helpon. La trian fojon mi faris ĝin mem kaj la flegistino kontrolis. Mi devis fari bonan laborpostenon ĉar mi neniam havis filtron dum la tuta tri monatoj, kiujn mi havis al mia ileostomio.
Estis pli facile por mi akcepti la sakon ĉar mi sciis, ke ĝi estis nur tempora. Mi trovis ĝin efektive esti pli interesa ol timiga aŭ malpura (post 10 jaroj kun ulcera kolitiko, estis malmulte, kio povus ĉagreni min). La plej bona parto pri la sako estis libereco de la ĉambro! Mi povus iri al la komerca centro kaj ne zorgi, ke la plej proksima banĉambro estis du etaĝoj malsupren, kaj mi povus iri al filmo kaj ne devas stariĝi meze. Mia patrino prenis min por akiri manikuron por la unua fojo en mia vivo, kaj mi ne devis zorgi pri mia ulcera kolitiko donante al mi problemon. Ĝi estis mirinda, kaj se mi devis havi sakon, tio estis malgranda prezo por mi pagi.
La Dua Paŝo
Eĉ kvankam mi nun ĝuis vivon, mi ankoraŭ volis daŭrigi la sekvan paŝon kaj akiri mian j-poŝon. Mia sperto kun la ileostomio montris al mi, ke ĝi ne estis deprimiga kaj terura, kaj mi povus havi bonan vivon, se mi devis reveni al ileostomio dum iu tago.
Mi tre timis meti sur la gurnon, atendante ilin preni min en kirurgion. Mi sentis bone, kaj submeti min al pli da doloro ekaperis stulta. Mia kirurgio prokrastis kelkajn horojn pro kriz-okazo. Dankeme, mi estis tiel forkaptita de la streso, kiun mi fine endormiĝis, kaj la sekvantan aferon, kiun mi sciis, ke ili estas enkondukante min en kirurgion. La flegistinoj estis mirindaj kaj faris ŝercojn do mi ne tiel timus.
Kiam mi vekiĝis, mi havis alian mirindan flegistinon en reakiro, kiu tuj submetis mian doloron, kaj mi estis sendita al mia ĉambro. Tuj kiam mi bone sciis, la unua afero, kiun mi faris estis senti mian abdomenon kaj kontroli, ke la sako foriris!
Mi estis en multe malpli malpli da doloro ol post la unua paŝo. Ĝi portis mian internon du tagojn por vekiĝi. Estis terura tempo, mi ne povis manĝi ion, kaj mi eniris en la banĉambron kaj provis movi miajn internajxojn, sed nenio eliros. Mi ekmalamis, tre deprimita kaj maltrankvila. Fine, post kiam mi ŝajnis eterne, mi povis movi miajn intestojn! Antaŭ ol li forlasis tiun nokton, mia edzo certigis, ke mi ricevis pleton da klaraj likvaj, kaj la sekvantan matenon mi akiris solidan manĝaĵon. Tiu posttagmezo mi iris hejmen.
La Ĉeestanta kaj la Estonteco
Post jaro kun j-pouch, mi ankoraŭ bone agis. Mi povis manĝi ĉion, kion mi volas (en kialo), kaj mi preskaŭ neniam havas diareon. Mi malplenigis mian verkon ĉirkaŭ 4-6 fojojn tage, aŭ kiam mi en la ĉambro urini (kun mia malgranda veziko, kiu estas ĉirkaŭ ĉiu du horoj). Se mi manĝos ion pika mi povus sperti iom da brulado kiam mi uzas la ĉambron, sed ĝi estas nenio simila al la hemororidoj kaj brulado, kiun mi havis kun la UC.
Kelkfoje mi havas, kion oni nomas "eksplodaj" movadoj, sed tio ne estas malsama ol kiam mi havis UC. Fakte, ĝi estas malpli da problemo nun ĉar mi povas kontroli ĝin, kaj ĝi ne estas dolora. Mi ne devis freneziĝi al la ĉambro ekde antaŭ mia unua kirurgio.
En la estonteco, mi esperas daŭrigi faranta aferojn, kiujn mi timis, ke mi neniam volus. Venis multe da tempo, sed mi pensas, ke fine mia turno havas feliĉon kaj liberecon de ĉambroj.