Helpi infanojn kun sindromo de Ehlers-Danlos sukcesas kaj restu sekura
Majstroj povas esti grandaj aliancanoj por konservi vian infanon kun la sindromo de Ehlers-Danlos sekura kaj sukcesa en la lernejo, sed vi devos certigi, ke ili havas la tutan scion, kiun ili bezonas por helpi. Kio gravaj aferoj vi dividu kun la instruisto de via infano antaŭ ol komenciĝas la lerneja jaro?
Por plej bone kompreni, kion instruistoj devas scii instruinte infanon kun la sindromo de Ehlers-Danlos, estas helpema unue revizii la bazaĵojn de la kondiĉo same kiel la simptomoj.
Kio estas Sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)?
La sindromo de Ehlers-Danlos (EDS) ne estas sola sindromo, sed pli ĝuste grupo de kondiĉoj, kiuj tuŝas konektan ŝtofon kiel ekzemple la haŭto, ostoj, kartilago , tendenoj , sangaj glasoj kaj pli.
La sindromo de Ehlers-Danlos estas hereda kondiĉo rilatigita kun genro-mutacio en unu el pli ol 12 genoj implikitaj en la formado de koneksa ŝtofo en la korpo. Iuj formoj estas autosomaj regantaj kaj aliaj estas autosomaj recesivaj. EDS povas ankaŭ ŝpruci pro novaj mutacioj en homoj sen familiara historio de la malsano.
Gravas rimarki, ke ekzistas ampleksa spektro de simptomoj, kiuj povas okazi en homoj kun EDS. Iuj homoj estas diagnozitaj rapide kiel junaj infanoj, dum aliaj ne scias pri la sindromo ĝis ili fariĝas plenkreskuloj. EDS povas esti tiel mildaj kiel "malpezaj jungoj" (kiuj povas esti "avantaĝo" en gimnastiko) aŭ sufiĉe severaj por esti vivo-minacaj.
Simptomoj de Ehlers-Danlos-Sindromo
La simptomoj de Ehlers-Danlos-sindromo povas inkluzivi:
- Superly flekseblaj artikoj ( artika hipermobilaĵo ): En laikaj terminoj, ĉi tio povas esti nomata "duobla kuniĝo". Pro hipermobilidad, dislokigoj estas oftaj.
- Ampleksa haŭto kiu povas esti mola aŭ veluro-simila en teksturo.
- Fragila haŭto: La haŭto povas larki facile kaj ofte estas malfacile kunkudri. Laceracioj ankaŭ pli verŝajne kaŭzas cikatron.
Tipoj de Ehlers-Danlos-Sindromo
Estas ses ĉefaj subtiposoj de Ehlers-Danlos-sindromo, kun kelkaj el tiuj rompitaj ankoraŭ pli en malsamaj sindromoj. La plej komuna subtipo de EDS estas hipermobilidad, kaj ĉefe efikas artikoj. Pli seriozaj subtipoj inkluzivas "vascular" malsanon en kiu sangaj glasoj povas larmoj, foje kun katastrofaj rezultoj. Feliĉe, ĉi tiuj pli gravaj variantoj estas malpli komunaj. Dum facila tondado estas pli ofta en la vascularaj subtipoj, ĝi povas okazi per ia formo de EDS.
Aferaj Instruistoj Devas Scii
Ekzistas pluraj gravaj aferoj, kiujn instruistoj devas scii por helpi infanon kun la sindromo de Ehlers-Danlos resti sekura kaj sukcesi. Ni parolos pri iuj ĝeneralaj punktoj, se vi havas infanon kun EDS en via klaso, sed gravas sidiĝi kun la gepatroj de la infano kaj lerni pri siaj zorgoj. Ĉiu infano kun EDS estas malsama, kaj gepatroj povas havi specifajn zorgojn, kiuj ne estas menciitaj en ĝenerala informo pri la sindromo. Kion vi devus scii pri infanoj kun EDS?
Iuj Fizikaj Aktivecoj Povas Esti Danĝeraj
Fizikaj agadoj povas esti danĝeraj pro ambaŭ hipermobileco kaj delikata haŭto. Iuj fizikaj agadoj devas esti evititaj, ĉar malpezaj artikoj povas meti ĉi tiujn infanojn en risko de dislokigoj.
Aktivecoj kiuj pli verŝajne kaŭzas dislokigon inkluzivas kontaktaduzikojn kaj tiuj, kiuj kaŭzas rapidajn turnojn aŭ kurbojn, kiel ekzemple racquet-sportoj. Eĉ ene de subtipo de EDS, la severeco de simptomoj varias, do ĝi estas helpema demandi la gepatrojn de la infano pri specifaj agadoj, kiuj povus esti renkontitaj en gimnazio aŭ sur ludejo.
Skribi Povas Esti Malfacila
Ĝi estas iam facile forgesi, ke bone-motoraj agadoj povas esti tiel malfacilaj kiel tutaj korpoj aktivecoj. Skribi, en aparta, povas esti malfacila por infanoj kun EDS. Ĉi tiu problemo de doloro per uzado de plumo aŭ krajono, siavice, efikas la kapablon de infano preni notojn, skribi provojn, aŭ restu rapide por provoj.
Estas multaj aferoj, kiujn instruistoj povas fari por helpi infanojn luktante per pojno kaj mano doloro pro skribado. Kelkfoje ĝi povas esti simpla kiel aldona plumo. Por aliaj infanoj, tajpante en notlibro aŭ iPad eble pli facilas ol skribi. Alia eblo, kiu helpis iujn infanojn, devas provizi noton-taksilon; #A? studento kiu estas preta preni notojn aŭ notojn, ke vi kiel instruisto povas provizi.
La tipo de skribo ankaŭ povas diferenci, kaj foje preta aŭ kursivo estas pli facila. Ŝanĝi reen kaj antaŭen inter ĉi tiuj, tamen, povas prezenti defion.
La plej grava, eble, estas permesi al infano la ekstran tempon bezonatan por skribi dum prenado de provoj aŭ kompletigado en klasa hejmtasko.
Oftaj Malpermesoj okazas
Infanoj kun EDS ofte havas oftajn forestojn, ĉu pro kronika doloro, vundoj aŭ laceco, kiu estas tiel ofta. Obstrukcia dorma apneaĵo estas tre ofta , efikante proksimume trionon de infanoj kun EDS, kaj se ne traktita povas rezultigi ekstreman tagon. Estas tre helpema labori kun la gepatroj de la infano teni ŝin ĝisdatigita pri donacoj dum hejme.
Bruoj kaj Haŭta Larmoj Estas Komunaj
En socio, en kiu ni nun estas tre atentaj pri la ebla ĉeesto de infana misuzo, estas grave kompreni, ke bruoj kaj haŭtaj larmoj estas komunaj en infanoj kun EDS. Se vi havas infanon en klaso kaj sentis zorgon pri vidi bruojn aŭ haŭtajn larmojn, memoru, ke tio, kio povus esti rilate infano sen EDS, povas esti normala en infano kun EDS.
Libroj Estas Pezaj
Komuna malfacilaĵo por infanoj kun EDS portas pezajn librojn al kaj de lernejo. Libroj estas pezaj! Ekzistas pluraj rimedoj, kiuj povas helpi per tio. Kelkfoje, provizante infanon kun aro de libroj teni hejme krom al aro en lernejo povas redukti ĉi tiun zorgon. Se necese, ke infano portu librojn inter klasoj, vi povus asigni la infanon amikon por helpi. Uzante enretan version de lernolibro estas alia eblo.
Diskuti la Diagnóstico Kun Aliaj Studentoj
Infanoj estas scivolaj kaj ofte havas demandojn pri studento, kiu ne povas partopreni en certaj agadoj aŭ bezonas specialan helpon (kiel pli da tempo por kompletigi provon). Antaŭ ol paroli al aliaj studentoj, certigu demandi viajn gepatrojn de via infano, kion ili komfortas kun vi. Multaj gepatroj dankas la geston, ke la samklasanoj de sia infano rapidu tiel longe kiel ĝi fariĝas laŭ taŭga kaj simpla maniero. Demandu ankaŭ la infanon, kio estas ŝiaj preferoj. Iuj infanoj ne volas ke aliaj infanoj sciu, ke ili estas "malsamaj" kaj gravas respekti tion. Aliaj infanoj, kontraste, povus esti malpezigitaj se vi lasas al aliaj infanoj scii, kion ŝi alfrontas.
Konsciu pri la Emotiaj bezonoj de la infano
EDS povas kaŭzi signifan emocian mizeron por infanoj, kaj limigoj ĉe lernejo povas aldoni ĉi tiun mizeron. Parolu kun la gepatroj de la infano pri iuj specialaj zorgoj, kiujn ili havas. Kiam infano kun EDS estas forlasita de aktiveco, pensu pri manieroj anstataŭigi la sociajn aspektojn de tiu aktiveco kun io alia. Demandu, kio helpis infanon senti implikitan kaj parton de grupo ekster la klasĉambro.
Malferma Komunikado Estas Esenca
Malferma komunikado inter hejmo kaj lernejo estas ekstreme grava por infano kun EDS. Ĉi tiuj infanoj bezonas ĉiujn plenkreskulojn en siaj vivoj laborante kune. Se vi havas demandojn aŭ necertecojn, estas ĉiam plej bone demandi.
Vorto De
Ehlers-Danlos-sindromo estas spektro de kondiĉoj, kiuj implicas hipermobilidad (malfiksaj artikoj), delikata haŭto, kaj kelkfoje aliaj problemoj. Se vi havos infanon kun EDS en klaso, gravas labori proksime kun siaj gepatroj por trovi manierojn por helpi ŝin esti sukcesa kaj sekura. Feliĉe, simplaj mezuroj, kiel eviti kontaktojn, havigas pli da tempo, kiam skribado estas dolora, kaj helpanta infanon resti sur siaj studoj malgraŭ forestoj, povas daŭrigi longan vojon por certigi sian sekurecon kaj sukceson en la lernejo.
Kiel fina noto, se vi rimarkas, ke infano en via klaso ŝajnas havi hipermobilidad kaj havas iujn el la trajtoj menciitaj antaŭe, parolu al la gepatroj de la infano. EDS kalkulas, ke ili tuŝas 50,000 homojn en Usono, kaj 90 procentoj de ĉi tiuj homoj iros senzorge ĝis ili havas medicinan krizon, kiu bezonas atenton.
> Fontoj:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. La Influo de Ehlers-Danlos-Sindromo-Hypermobility Type, pri Patrineco: Fenomenologia Hermeneŭtika Studo. Esploro pri Disvastigaj Disvastigoj . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, kaj Waldo Kaj. Nelson. Tekstlibro de Pediatrio. 20a eldono. Filadelfia, PA: Elsevier, 2015. Print.