Longeviteco Post Diagnozo
Se vi aŭ amato estis diagnozita kun amiotrofia flanka sklerozo (ALS), ankaŭ nomita la malsano de Lou Gehrig, unu el viaj demandoj estas la prognozo de la malsano. ALS havas gravan efikon sur vivdaŭro, sed estas traktadoj, kiuj povas malrapidigi la perdon de fizika funkcio kaj povas etendi vivon.
Kio estas ALS?
ALS estas neurodegenerativa malsano kiu influas nervajn ĉelojn en la cerbo kaj medolo.
Ĝi estas progresiva malsano, kiu influas la motoron-neŭronojn, kiuj atingas de la cerbo al la medolo. Ĉi tiuj neŭronoj regas muskolojn tra la tuta korpo. Kun la tempo, la cerbo perdas sian kapablon kontroli muskolajn movadojn pro la morto de ĉi tiuj motoraj neŭronoj.
ALS Life Expectancy
La averaĝa vivdaŭro de homo kun ALS estas du ĝis kvin jaroj de la diagnozo. Tamen, ĝi varias tre:
- Pli ol 50 procentoj da homoj kun ALS vivas pli ol tri jarojn.
- Dudek procento vivas kvin jarojn aŭ pli.
- Dek procento vivas 10 aŭ pli jarojn.
- Kvin procento vivos pli ol 20 jarojn.
Vojoj Pliigi Vivo-Atendon
Dum ne ekzistas kuracilo por ALS aŭ manieroj por ĉesigi la progreson de la malsano tute, ekzistas iuj aferoj, kiujn vi povas fari por plibonigi la vivon. Ĉi tiuj inkluzivas:
- Medikamento: Riluzole estis uzata ekde 1995 kaj estis montrita en hazardaj duoblaj blindaj klinikaj provoj daŭri vivdaŭron dum proksimume du aŭ tri monatoj, kvankam aliaj, malpli striktaj studoj montris ke la drogo havas iomete pli grandan efikon. Krome, aliaj drogoj estas uzataj por simptomministrado, kiuj povas helpi plibonigi la kvaliton de vivo kaj daŭrigi funkciojn. Radicava (edaravone) estis aprobita en 2017. En klinikaj provoj, ĝi malpliigis malpliiĝon en fizika funkciado.
- Ventilado ne invasiva : ĝi uzis la ventilación ne invasiva (NEV) por daŭrigi la postvivadon inter sep kaj 11 monatoj, dependante de la tempo kiu uzis ĉiutage kaj malsamaj paciencaj karakterizaĵoj. La ĉefa moduso de NEV estas pozitiva-premo ventilado, kiu esence spiras per masko kiu persvadas super la buŝo kaj nazo.
- Perfekta Endoscopa Gastronomio (PEG): Nutra tubo estas metita en la stomakon kaj kondukas el la korpo tra la abdomina murego. Kvankam studoj malsukcesis montri la konsekvencan efikon en la tempo de postvivado, la Amerika Akademio de Neŭrologio rekomendas, ke PEG estas uzata por homoj kun ALS por subteni korpon de pezo stabila. Malsamaj kuracistoj havas malsamajn ideojn pri kiam la plej bona tempo fari PEG-proceduron kaj komenci nutri de ĉi tiu maniero.
Vorto De
Avancoj faris en la lastaj jaroj en la subteno kaj traktado por ALS. Eduki vin pri traktado kaj prizorgaj elektoj por ALS povas helpi vin kompreni ĉi tiun malfacilan kaj komplikan diagnozon. Parolu al via kuracisto pri tio, kion vi povas fari por helpi al la persono kun ALS vivi pli komforte por tiom longe.
Fontoj:
> Faktoj Vi Devus Scii Pri ALS. ALS-Asocio. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Oftaj Demandoj pri Radikava (Edaravono). ALS-Asocio. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktika Parameter-ĝisdatigo: La prizorgado de la paciento kun amiotrofia flanka sklerozo: Drugoj, nutraj kaj spira terapioj (pruvo-bazita revizio): Raporto pri la Norma Superkvalita Subkomitato de la Amerika Akademio de Neŭrologio. Neŭrologio 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Spiri novan vivon en traktadajn avancojn por spira malsukceso en amikotraj flankaj sklerozo-pacientoj. Administrado pri Malsanoj Neurodegenerativas . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.