Kiel JHD Malsamiĝas de la Malsano de Adult-Komencita Huntington?
Dum la malsano de Huntington juvenil estas malfacila diagnozo ricevi, ĝi povas esti helpema lerni kion atendi kaj kiel fari sian efikon. La malsano de junuloj de Huntington estas neurologia kondiĉo, kiu kaŭzas kognajn problemojn, psikiatrajn malfacilaĵojn kaj nekontrukeblajn movadojn de la korpo. La vorto "juvenil" rilatas al infanaĝo aŭ adoleskado; La malsano de Huntington estas klasifikita kiel junulo se ĝi disvolvas antaŭ ol la homo havas 20 jarojn.
Aliaj nomoj por la malsano de Huntington juvenil inkluzivas JHD, junularan komenciĝon HD, infanecon de Huntington-malsano, pediátrico HD kaj Huntington-malsano, junulara ekspluatado,
Prevalenco
Studoj de esploro taksis, ke ĉirkaŭ 5 procentoj al 10 procento de la malsanoj de Huntington klasifikas kiel junuloj. Nuntempe, ĉirkaŭ 30,000 usonanoj vivas kun la malsano de Huntington, kun ĉirkaŭ 1,500 ĝis 3,000 el ili, kiuj estas sub 20 jaroj.
Simptomoj
Simptomoj de JHD ofte estas iom malsama al la malsano de Huntington plenkreska. Legado pri ili estas kompreneble abrumadora. Sciu, ke ne ĉiuj okazas kaj ke diversaj terapioj estas disponeblaj por helpi administri tiujn, kiuj faras por konservi kvaliton de vivo.
Scivolaj ŝanĝoj eble inkluzivas malpliiĝon en memoro , malrapida procesorado, lastatempaj malfacilaĵoj en lernejaj agoj, kaj defioj en komenco aŭ kompletigado de tasko sukcese.
Kutimaj ŝanĝoj ofte evoluas kaj povas konsisti el kolero, fizika agreso , impulseco, depresio, angoro, obsesiva-komprenebla malordo kaj alucinaciones .
Fizikaj ŝanĝoj inkluzivas rigidajn krurojn, mallertecon, glutojn, malkreskantan paroladon, kaj marŝante sur pintoj. Dum la plenkreskaj kazoj de Huntington ofte montras troajn, nekontrukeblajn movadojn (nomitaj korea), tiuj kun JHD estas pli verŝajne montri simptomojn kiuj similas al Parkinson's malsano, kiel malrapideco, rigideco, malriĉa ekvilibro kaj mallerteco.
Inkluzivoj ankaŭ povas okazi en iuj junuloj kun JHD. Aldone, ŝanĝoj en manuskribo povus esti vidataj frue en JHD.
Juvenile vs. Adult Onset HD
JHD havas kelkajn malsamajn defiojn de plenkreskulo HD. Ili inkluzivas la jenajn.
Problemoj en lernejo
JHD povas malfacile lerni kaj memori informojn en la lerneja fikso, eĉ antaŭ ol JHD estas diagnozita. Ĉi tio povas fari ĝin malfacila por studentoj kaj gepatroj, kiuj eble ankoraŭ ne scias kial lerneja agado malpliiĝis signife.
Socie, lernejo kun JHD povas ankaŭ esti defia se kondutoj fariĝas netaŭga kaj sociaj interagoj estas tuŝitaj.
Rigideco Anstataŭ Chorea
Dum plej multaj kazoj de plenkreskulaj HD inkluzivas chorea (senintencaj movadoj), JHD ofte influas ekstremaĵojn farante ilin rigidaj kaj nebendantaj. Tiel, traktado ofte estas malsama en JHD.
Prenitaj
Inkluzivoj ne kutime okazas en plenkreskulaj HD sed ili evoluas en ĉirkaŭ 25 ĝis 30 procentoj de JHD-kazoj. Ĉi tiuj atakoj povas meti individuojn al pli granda risko por faloj kaj vundoj.
Afero kaj Genetiko
Sciu, ke nenio, kion iu faris aŭ ne faris, kaŭzis infanon disvolvi JHD. Plej ofte kaŭzas geno-mutacio sur kromosomo kvar, kiu estas heredita de la gepatroj.
Unu parto de la geno, nomita ripeto CAG (citosina-adenina-guanina), lokigas la personon en risko de HD. Se la numero de ripetoj de CAG estas pli ol 40, la persono provos pozitivan por HD. Homoj, kiuj disvolvas JHD, inklinas havi pli ol 50 CAG-ripetojn en ilia kromosomo.
Ĉirkaŭ 90 procentoj de JHD-kazoj estas hereditaj de la patro, kvankam la geno povas esti preterpasita de ambaŭ gepatroj.
Traktado
Pro tio ke kelkaj el la simptomoj diferencas de plenkreskulaj HD, JHD ofte traktas malsame ol HD. Traktado-ebloj ofte dependas de la simptomoj ĉeestantaj kaj estas destinitaj al helpo konservi bonan vivon.
Se akuzoj estas prezencoj, anticonvulsaj kuraciloj povas esti preskribitaj por kontroli ilin. Dum iuj infanoj respondas bone al ĉi tiuj kuraciloj, aliaj spertas konsiderindajn kromefikojn de dormemo, malriĉa kunordigo kaj konfuzo. Gepatroj devas diskuti la riskajn avantaĝojn de tiaj kuraciloj kun la kuracisto de la infano.
Psikoterapio rekomendas por tiuj, kiuj loĝas kun JHD, donitaj la grava ĝustigo, kiun JHD postulas. Parolante pri JHD kaj ĝiaj efikoj povas helpi ambaŭ infanojn kaj familiajn membrojn kvereli, lerni klarigi ĝin al aliaj, determini kio bezonas kaj konekti kun subtenaj servoj en la komunumo.
Fizika kaj okupacia terapio ankaŭ estas rekomendita kaj povas esti uzita por helpi etendi kaj malstreĉiĝi rigidajn brakojn kaj krurojn, kaj ankaŭ adapti teamojn por renkonti bezonojn.
Dietikisto povas helpi per kreado de alta kalorieto por kontraŭstari la pezan perdon, kiun homoj kun JHD ofte alfrontas.
Fine, parolanto kaj lingva patologo povas helpi per identigado de manieroj por daŭre komuniki bezonojn kun tiuj, se la parolado fariĝas malfacila.
Prognozo
Post diagnozo kun JHD, la espero de vivo estas proksimume 15 jaroj. JHD estas progresema, kio signifas, ke dum la tempo, la simptomoj pliigas kaj funkcias daŭre malpliiĝas.
Tamen, memoru, ke estas helpo por ambaŭ infanoj kaj iliaj familioj, kiel ili spertas JHD. Se vi ne scias, kie komenci, kontaktu la Malsana Socio de Huntington de Ameriko por informoj kaj subtenoj proksime al vi.
> Fontoj:
> Societo de la Malsanoj de Huntington de Ameriko. Juvenile Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Organizo de Junulara Malsano de Huntington. La Bazaĵoj de JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) La Projekto Outreach de Huntington por Edukado en Stanford. Malsano de Juvenile Huntington.
> Naciaj Mezlernejoj de Sano. Centro de Informo pri Genetikaj kaj Maloftaj Malsanoj. Malsana malsano de Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease