Kiam temas pri via vivo kun lupus , vi estas la sperta. Vi havas la vivan sperton administri lupusojn. Kaj ekzistas multaj manieroj por ke vi uzu vian voĉon kaj sperton por rekomendi viajn bezonojn kaj la bezonojn de la lupus-komunumo.
Via celo kiel lupulo-rekomendanto ricevas tion, kion vi bezonas de iu, kiu havas la povon doni al vi tion, kion vi bezonas. Ĉi tio povus signifi paroli al vi al via kuracisto aŭ navigi la mondon de sanaj asekuroj aŭ aliajn avantaĝojn.
Ĝi povus signifi uzi vian voĉon por gajni la atenton de lokaj organizoj, kiuj bezonas lerni pli pri lupusoj. Aŭ ĝi povus signifi labori kun registaraj oficistoj ĉe la lokaj, ŝtataj aŭ federaciaj niveloj por akiri subtenon por sanaj rilataj financoj aŭ san-rilataj politikoj.
Parolanta por Vi mem kaj Advokado ĉe la Persona Nivelo
Vi povas esti defendanto por vi mem de multaj manieroj. Fakte, vi verŝajne jam estas. Komuniki efektive kun via kuracisto, ekzemple, estas unu maniero, ke vi estas rekompencanto por vi mem: vi demandas demandojn. Vi estas asertema kiam vi bezonas esti sen forgesado kiam vi zorgas pri viaj medikamentoj aŭ traktadoj.
Evitu la kaptilon de la Bona Paciento-Sindromo. La Bona Pacienta Sindromo estas kiam persono kredas, ke ili ricevos pli bonan sanon, se ili estas agrablaj. Ili kredas, ke parolante por si mem faros sian kuraciston kiel malpli.
Kaj se ilia kuracisto ŝatas ilin malpli, ilia kuracisto provizos ilin kun pli bona kvalito pri sano. Ĉi tio ne estas vera.
Vi plibonigos viajn eblecojn akiri la plej bonan kuracadon praktikante bonajn komunikajn kapablojn kun viaj kuracistoj, kiu inkluzivas demandojn, deklaras zorgojn kaj komunikos tion, kion vi bezonas.
Kelkfoje rekomendante vin mem signifas serĉi helpon kaj trovi iun, kiu povas, siavice, rekompenci vin ĉe malsama nivelo. Ekzemple, vi povus kontakti vian lokan lupusganizon se vi bezonas trovi helpon por helpi por pagi vian medikamentadon. Vi povus paroli kun la socia laboristo de via hospitalo, se vi bezonas helpon kompreni medicinajn faktojn, precipe se vi bezonas ilin instrui vin kiel efike disputi akuzon aŭ akiri financan helpon de la hospitalo. Vi povus serĉi helpon de loka organizo, kiu helpas kun sanaj asekuroj aŭ manĝaĵaj enskriboj.
Pliiganta Lupus-Konsciencon kaj Advokadon ĉe la Komunuma Nivelo
Levanta konscion pri lupuso estas grava por kelkaj kialoj. Plej grave, pli kuracistoj kaj pacientoj scias pri lupusoj, pli rapide homo povus ricevi precizan diagnozon. La pli konscienco estas pri lupusoj, pli da esploroj kaj lupusoj estos tie. Kun konscienco de lupusoj, la pli da kompreno estos pri la malsano kaj la malpli izolitaj kaj miskomprenitaj homoj kun lupusoj sentos.
Implikiĝu kun via loka Lupus-organizo. Lupusaj organizoj faras multan laboron por levi lupus-konsciojn, kiel vojojn, lokan edukadon kaj kolektajn eventojn, kaj sociajn amaskomunikilarajn kampanjojn.
Ili ofte serĉas helpon de volontuloj. Kontaktu vian lokan lupusganizon por ĉeesti iliajn lupus-edukajn eventojn por ke vi povu teni ĝisdatigon pri lupusoj. Ĉi tio helpos vin esti klera defendanto. Sed ankaŭ kontaktu ilin por ekscii kiel vi povas helpi ilin per sia laboro. Ili eble bezonos helpon kun manĝaj sanaj foiroj aŭ iliaj jaraj marŝoj, ekzemple.
Kunhavigi informojn kun aliaj pri Lupus. Se vi petas ilin, lupusaj organizoj ofte provizos al vi edukan materialon pri lupuso, kiun vi povas doni al homoj. Vi povas lasi stakojn de ĉi tiuj en lokoj kiel loka biblioteko, hararo, kuracista oficejo, loko de kulto, registara oficejo aŭ kafejo.
Homoj vidos ilin, prenu ilin, legos ilin, kaj lernu pri lupusoj. Ĉi tio ankaŭ helpos homojn konscii ke ekzistas loka lupusganizo kiu ofertas subtenon kaj rimedojn.
Ne forgesu eduki viajn kuracistojn. Ne ĉiuj kuracistoj scias multe pri lupusoj, precipe se ili ne funkcias en reŭmatologio. Tial klopodas penadoj kiel The Lupus Initiative. Ilia retejo klarigas, "La celoj de ĉi tiuj edukaj rimedoj [kiujn ili provizas al medicinaj profesiuloj, pacientoj kaj iliaj subtenantoj] pliigas la numeron de medicinaj profesiuloj kun scio kaj kompetenteco en la diagnozo kaj traktado de lupusoj, por malhelpi mizeron kaj miskomprenojn. , plibonigi komunikadon al pli granda pacienca adhero al kuracaj regimentoj, kaj pliigi la nombro da pacientoj, kiuj okupas aktivan rolon en sia malsano. "
Se vi ŝatus ricevi informojn pri kiel vi povas konekti sanajn profesiulojn pri via sankta teamo kun ĉi tiuj senpagaj rimedoj, kontaktu The Lupus Initiative.
Organizu Lupus-prezenton en via komunumo. Homoj kun lupoj kaj iliaj amatoj foje organizas lupusajn edukadajn eventojn. Ĉi tiuj estas pli facilaj fari kiam estas enkonstruita aŭdienco kiel ĉe laboreja kunveno, dum klaso, aŭ dum aŭ post servo en loko de kulto. Ofte estas helpema se informoj pri lupuso estas kunigitaj al la persona rakonto. Lupusaj simptomoj malfacile komprenas, tial aŭdi iun paroli pri siaj personaj spertoj povas pli facile kompreni la malsanon.
Diskonigi konsciencon interrete. Interreto, precipe sociaj amaskomunikilaro, estas potenca ilo por levi lupuskonsciencon. Homoj dividas siajn personajn spertojn en siaj blogoj aŭ kiel statusaj ĝisdatigoj pri sociaj amaskomunikiloj kiel Facebook. Interŝanĝaj retejoj kiel Instagram estas bone por dividi fotojn pri kia vivo kun lupus. Lupus fotografaj projektoj retejoj kiel Lupus tra la Lenso ankaŭ ofertas potencajn fotografajn ekzemplojn de vivo kun lupus en bildoj. Twitter kaj Facebook babilejoj estas organizitaj por konekti homojn kun lupoj inter si aŭ al kuracistoj. Lupus-rilata hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # Spoonie-helpaj homoj trovas artikolojn pri lupus kaj kronika malsano.
La bela parto de interreta interreto estas, ke vi povas dividi viajn spertojn, sed vi ne devas uzi vian realan nomon. La anonimeco povus helpi homojn dividi pli honeste sen maltrankviliĝo, ke tio, kion ili diras, povus reveni al ili. Ĉi tio estas speciale grava, se ili ne rakontas al homoj en siaj vivoj ke ili havas lupusojn, kiel iliaj kunlaborantoj kaj dungantoj.
Skribi kaj dividi pri lupus povas senti terapion, kaj estas helpema al homoj, kiuj legas viajn afiŝojn. Legantoj povus senti malpli izolitaj se ili identigas ion, kion vi diras, aŭ ili povus pli bonan komprenon pri la sperto de alia persono, ĉar ne ĉiuj spertoj estas samaj. Ĉi tiu informo ankaŭ helpas homojn sen lupoj por pli bone kompreni la malsanon.
Partoprenu en Lupus marŝado. Lupus promenadoj tipe enspezas monon por lupusploro, kio estas grava. Sed ili ankaŭ helpas konscii pri lupusoj. Piediroj povas kunvenigi grupon de homoj, kiuj eble ne kutime partoprenas en lupusokazaĵo. Ili eble ne antaŭe antaŭe sciis pri lupus. Vojoj estas bonega maniero teni viajn amatojn implikitajn en la lupuskomunumo. Kiam vi promenadas, vi povas marŝi tiom aŭ malpli kiel vi ŝatas. Vojoj ankaŭ estas grandaj manieroj engaĝi aŭ volontuli kun via loka lupusganizo. Se vi supozas ĝin, demandu ilin pri manieroj, per kiuj vi povas helpi.
Estanta Advokato por Sanita Politiko kaj Financado
Restu konektita kun Lupus-organizoj. Lupusaj organizoj ofte konscias pri lokaj, ŝtataj kaj federaciaj rekompencoj. Kontaktu viajn naciajn lupus-organizojn kiel la Lupus Research Alliance aŭ la Lupus Foundation of America por ekscii, kiajn avantaĝajn ŝancojn, kiujn ili proponas. Se vi subskribas sian informilon, vi eble ricevos retpoŝtajn kampanjojn petante, ke vi agu. Ago povus fari ion kiel kontakti viajn registarajn reprezentantojn. Ankaŭ kontaktu vian lokan lupusganizon. Ili povus esti implikitaj en reklamado, ankaŭ. Lupus-reklamaciaj kampanjoj povus esti rilatigitaj al sano-politiko aŭ sanitara financado.
La Monda Sano-Organizo difinas sanan politikon kiel "decidojn, planojn kaj agojn, kiuj efektivigas por atingi specifajn sanajn celojn ene de socio". Grava ekzemplo de sano-politiko estas la Prizorginda Prizorgo (ACA, ankaŭ nomata "Obamacare"), kiu estis subskribita en leĝo en 2010. Kaj ene de la ACA, ekzistas ŝlosila trajto, kiu faras ĝin kontraŭleĝa por la asekuroj de sanaj asekuroj Asekurigi homojn kun ekzistantaj kondiĉoj.
Ekzistantaj kondiĉoj estas sanaj kondiĉoj, kiuj ekzistis antaŭ la tago, kiam vi petis sanan asekuron. En iuj ŝtatoj, ĝi estis malfacile por homoj kun lupoj akiri sanan asekuron ĉar lupus estas antaŭ-ekzistanta kondiĉo. Tamen, havante sanan asekuron kaj ricevadon de medicinaj servoj estas kritika por homoj kun lupusoj. Kiel vi povas vidi, sano-politiko povas havi negativan aŭ pozitivan efikon sur la sano de homoj, tial tiuj politikoj estas gravaj.
Ekzemplo de prizorgado pri sanitara financado vojaĝus kun via loka lupus-organizo al Vaŝingtono por renkonti viajn reprezentantojn. En ĉi tiuj kunvenoj, vi petus ilin subteni pliigon en sanaj esploroj. Tia financado povus esti por esplorado de la Naciaj Mezlernejoj de Sano por ke biomedika kaj sanitara esplorado pri malsanoj kiel lupuso povas daŭrigi.
Advokado por Pacient-Centrita Atento
Push por partoprena medicino. Laŭ la Socio pri Partoprena Medicino, "Partoprena Medicino estas modelo de kunlabora sano, kiu celas atingi aktivan partoprenon de pacientoj, profesiuloj, prizorgantoj, kaj aliaj tra la kontinua zorgado pri ĉiuj aferoj rilatigitaj al sano de individuo. etika enfokusigado por prizorgado, kiu ankaŭ promesas plibonigi rezultojn, redukti medicinajn erarojn, pliigi paciencon kaj plibonigi la kostojn de zorgado. "
Unu grava aspekto de partoprena medicino estas, ke pacientoj kaj kuracistoj devas esti vidataj kiel partneroj, precipe kiam temas pri fari decidojn pri sano. Havi aliron al elektronikaj sanaj rekordoj (EHR) kaj kompreni kaj protekti viajn rajtojn pri sanaj informoj pri privateco rilatigitaj kun la Asekuro pri Portableco kaj Kontastaj Aferoj de Sano (HIPAA) estas du manieroj instigi por partoprena medicino.
Partopreni en pacienca centrita esplorado. Tradicie, medicinaj kaj san-rilataj esploroj estas kondukataj de kuracistoj kaj sciencistoj. Antaŭe, la sola maniero, kiun pacientoj povus partopreni en esplorado, partoprenas en klinika procezo. Nun, kun organizaĵoj kiel la Mezlernejo de Esploroj de Paciento-Centrita (PCORI), pacientoj povas esti parto de la alia flanko de esplorado: Pacientoj povas proponi esplorojn kaj esti okupitaj en ĉiu paŝo de la esplora procezo. Pacientoj ankaŭ povas apliki por esti parto de konsilaj paneloj de PCORI.
Finaj Pensoj
Esti rekompencanto por vi mem estas la plej baza kaj necesa formo de rekompenco. Ĉiu kun lupus aŭ ia sanita kondiĉo devus praktiki ĉi tiun tipon de rekompenco. Se vi faras nenion alian fari tion: praktiku bonajn komunikajn kapablojn kun via kuracisto, kio estas maniero helpi certigi, ke vi ricevas la plej bonan zorgon ebla.
Estas multaj ebloj okupiĝi pri reklamado ĉe aliaj niveloj. Se vi interesiĝas pri rekompenco, elektu, kio funkcias plej bone por vi kaj via vivstilo. Kvankam ĝi povas esti tenta, provu ne ekpreni tro multe samtempe. Alie vi fariĝos superfortita. Administri energion kaj laciĝon aplikas ankaŭ al via lupus-reklamado.
Ĉiuj aferoj pri defendo - dividante poŝton pri sociaj amaskomunikiloj pri lupusoj por vojaĝi al Vaŝingtono por paroli kun viaj registaraj reprezentantoj. Ĉiuj niveloj de kontribuo estas gravaj. Nenio estas tro malgranda, do faru plej bone kun via vivstilo, kapablecoj kaj energia nivelo. Via voĉo importas!