Q + A kun Jill Osborne, Fondinto kaj CEO de la Interstitial Cystitis Network
La sekva estas de intervjuo kun Jill Osborne, Fondinto kaj CEO de la Intersticia Kistitiso Reto:
Q: Bonvolu diri al mi pri via fono kaj intereso pri Intersticia Kistito (IC).
R: Mi estas tre tipa de IC-pacientoj. Mi estis 32 kiam miaj simptomoj komencis. Pluraj fojoj al la monato, mi spertis intensan vesperon, malkomforton, kaj la bezonon urini ofte , precipe nokte.
Tamen kvankam ĝi certe sentis kiel infekto , bakterioj neniam estis trovitaj en mia urino.
Ĝi postrestis jaron por diagnozi mian IC. Je la somero de 1993 mi apenaŭ povis piediri ĉirkaŭ la bloko sen plorado. Driving estis tre malfacila, laboro estis preskaŭ neebla, kaj mi (kiel iuj IC-pacientoj) spertis neebla doloro. Kvankam mi havis bonegan urologon , mi sentis izolita kaj sola. Tiam, unu tagon, mi parolis kun alia IC-paciento per telefono. Por la unua fojo, mi sentis, ke iu vere komprenis mian kondiĉon. Mi lernis plurajn helpojn strategiojn kaj konvenciajn traktadojn, kiuj fine donis al mi substancan helpon. Plejparte, mi ricevis donacon de espero.
Mi komencis mian unuan IC-subtenan grupon nur tri monatojn post mia diagnozo kaj prezidis mian unuan kuracistan konferencon de IC dum unu jaro poste. En 1994, ni rekonis la bezonon alporti subtenon rekte en la hejmojn kaj oficejojn de tiuj, kiuj ne povis ĉeesti lokajn kunvenojn, tial nia starigo de la unua veziko malsano kaj IC-grupoj de AOL.
En 1995, ni aventuriĝis en la mondan retejon per kreado de la Intersticia Kistito-Retejo-retejo kun la celo proponi subtenon kaj informojn al pacientoj, vastan interreta esplor-bibliotekon, kaj klinikajn rimedojn por kuracistoj (ĉiuj sen kosto al niaj partoprenantoj). En Printempo 1998, la ICN estis establita kiel la unua pacienca administrado kompanio dediĉita al IC.
Ni nun servas preskaŭ 10,000 pacientojn en 16 landoj.
Q: Kio kaŭzas IC?
A: Malgraŭ jardekoj da dokumentado pri vejso-sindromo (nun nomata IC), kaj ankaŭ la malkovro, ke ĝi tuŝis ambaŭ virojn kaj infanojn, IC estis bedaŭrinde etikedita histerian malsanon de virinoj en la 1950-aj jaroj kiam esploristoj sugestis, ke virino, kiu estis estinta sub medicina prizorgado kun severa IK povus esti "subpremita malamikeco al gepatraj ciferoj manipulitaj maskistike per vejaj simptomoj ekde infaneco". Eĉ hodiaŭ, iuj pacientoj renkontas kuracistojn, kiuj kredas, ke ne ekzistas ia kuracado por IK krom referenco por psikologia taksado.
Ne estis ĝis 1987, ke la Usonaj Mezlernejoj de Sano kunvokis sian unuan oficialan kunvenon pri IK, establante difinon por la malsano kaj lanĉante kurson por estonta esploro. Esploristoj nun kredas, ke IK povas havi plurajn originojn, inkluzive de eble plej rapida (kapabla kroĉiĝi al ŝtofoj kaj ne trovita en normala urino) infekto, malplenigo de la GAG-mantelo en la veziko muro, ebla masto-ĉelo engaĝiĝo kaj neurogena inflamo. Ne estas konsento ĉi-rilate pro la kaŭzo de IK kaj multaj opinias, ke ĝi estas sindromo, eble kun diversaj originoj.
Q: Kio estas la simptomoj de Intersticia Kistito?
A: IC-pacientoj povas sperti ajnan kombinaĵon de urina ofteco (pli ol ok fojojn tage), urina urĝaĵo kaj / aŭ veziko doloro. Por diagnozaj celoj, kuracisto povas ankaŭ prezenti hidrodistencon por serĉi malgrandajn punktojn de hemorragioj trovitaj en la kroĉaĵoj de pacientoj de IC, nomitaj glomerulaĵoj.
Ia pacientoj ankaŭ povas sperti la bezonon urini ofte nokte ( nokteco ), malkomforto kun sekso, kaj malfacileco sidanta aŭ veturanta aŭton. Ia pacientoj povas ankaŭ havi reduktitan vezikon kapablon kaj / aŭ sentivecon al manĝaĵoj (kiel arándano, akidoj, alkoholo, ĉokolado, cítricos kaj pli).
Vi ofte povas rekoni pacienton de IK per ilia ofta bezono uzi la ĉambron, aparte dum veturanta pli longajn distancojn.
Q: Kiel estas IK malsama al aliaj vezjaj malordoj?
A: Ahhh ... tio estas la $ 10,000 demando. Vi devas memori, ke la veziko nur povas paroli unu lingvon, doloron, oftecon aŭ urĝecon. Do malgraŭ la kondiĉo aŭ traŭmato, vezikaj pacientoj povas sperti tre similajn simptomojn.
Prostatitis pacientoj, ekzemple, kutime spertas perinean doloro , ofteco, reduktita urino-fluon, kaj eble senpovecon kaj doloron antaŭ, dum, aŭ post eksakulado .
Uretritis pacientoj povas sperti oftecon, urĝecon aŭ doloron, kvankam ĝi ŝajnas esti inflamo de nur la uretro. Uretritis povas esti deĉenigita de infekto aŭ sentivecoj al sapoj, spermicidoj, banaj produktoj, aŭ dukoj. Pacientoj ofte plendas pri rekta uretra doloro, kelkfoje dum urinado.
Uretra sindromo estas alia nebulosa veziko. Kuracistoj malkonsentis pri la difino de uretra sindromo. Esence, ŝajnas esti uzita en pacientoj kiuj povas havi oftecon aŭ urĝecon, sed sen trovita infekto.
Trigonitis estas alia malsano, kiu havas preskaŭ identajn simptomojn al IC (ofteco, urĝaĵo, aŭ doloro). Trigonitis estas uzata kiam kuracistoj observas, ke la trigono en la veziko havas ŝtonan aspekton. Iuj kuracistoj disputas la trigoniton kiel malsano ĉar ili kredas ke la trigono nature aspektas tiel.
La pacientaj sindromoj de spektaj vezikoj povas havi oftecon, urĝecon kaj epizodojn de senkontinenteco.
Ĉi tiu malsano kredas esti neurologia disfuncio de la veziko. Ĝi estas nomata detrusor hiperreflexia kiam neurologia kaŭzo estas konata kaj detrusora nestabileco kiam ne ekzistas neurologia anormalidad.
La cistitis intersticial, la sindromo de dolora veziko kaj la sindromo de ofteco-urso-dysuria estas uzata interŝanĝe por priskribi urinan oftecon, urĝecon kaj / aŭ sentojn de doloro aŭ premo ĉirkaŭ la veziko, la pelvo kaj la perineo.
En paciencaj cirkloj, ni ofte maltrankviliĝas multe pli pri traktado de la simptomoj ol agonante aŭ diskuti pri la "nomo" de la malsano. Se la paciento estas en malkomforto, ili bezonas helpon, sendepende de ĝia nomo.
Q: Kiel estas IC diagnozita?
A: IC-pacientoj estas diagnozitaj per analizo de siaj volaj ŝablonoj, iliaj simptomoj, kaj la forigo de aliaj malsanoj.
En plej bona kazo, la pacientoj, kiuj estas suspektataj, ke ili havas IC kompletigas voĉan taglibron dum periodo de tempo, kiu permesos al la paciento kaj kuracisto vidi la voidajn ŝablonojn, urinajn volumojn kaj dolorajn nivelojn. Se diagnozo estas suspektata, la kuracisto eble elektas plenumi aliajn diagnozajn provojn por forpeli aliajn malsanojn. Se ĉi tiuj provoj rezultas negativaj kaj la kuracisto forte suspektas la ĉeeston de IK, ili povas elekti prezenti hidrodistencon. Al la disvastigi la vezikon kun akvo, ili povas tiam vidi la vezikajn murojn por la karakterizaj petoralaj hemorragoj (glomerigoj) trovitaj en multaj IC-pacientoj. Aliaj novaj procezoj de provo de diagnóstico nuntempe estas esploritaj.
Q: Kio estas la traktadoj por IC?
R: En la jaroj ekde la unua formala renkontiĝo pri IK en 1987, scienculoj esploris multajn potencialojn kaj, en iuj kazoj, polemikaj traktadoj.
Bedaŭrinde, neniu traktado ankoraŭ devas esti establita kiel "resanigo" por IC. Sekve, estas grave kompreni, ke plej multaj traktadoj estas desegnitaj por malpezigi simptomojn anstataŭ kuraci malsanojn.
Iuj traktadoj ĝenerale falas en du kategoriojn: parolaj medikamentoj aŭ intravezaj kuraciloj, kiuj estas rekte en la vezikon. Parolaj terapioj povas inkluzivi vezikajn revestojn, antidepresivojn, antihistamínojn , antispasmodikojn kaj vejajn anestezojn.
Krome, nervoza stimulo, hidrodistento / hidrodilado, kaj kirurgio estas uzataj. Kirurgio, kiel ekzemple veziko pliiĝo aŭ cistectomio, kutime konsideras nur post ĉiuj aliaj traktadoj.
Plej multaj kuracistoj uzas sian propran sperton kun pacientoj por helpi decidi, kion traktado rekomendas. Komfortas scii, tamen, se la unua elekto ne helpas, ekzistas multaj aliaj aliroj por provi.
Q: Ĉu manĝeraj kaj / aŭ vivstilaj ŝanĝoj reduktas la simptomojn de IC?
A: Jes. Multaj pacientoj lernis, ke dieto povas influi iliajn IC-benzojn. Nutraĵoj, kiuj estas tre acidaj, alkoholaj, kaj / aŭ saletaj estas bone establitaj ellasiloj por IC.
Q: Kiuj estas la faktoroj de risko por disvolvi IC?
Al ĉiuj honesteco, mi nur ne scias. Estas klare de epidemiologia esplorado, ke iuj IC-pacientoj havas historion de infana vesperfluo .
Krome, pacientoj parolas anecdotamente pri eblaj genetikaj ligoj. En mia familio, mia patrino, fratino, onklino, kuzo kaj avino havis ampleksan varion de vezikaj simptomoj, kvankam ne specife IC. En aliaj kazoj, estis iuj diskutoj pri pacientoj evoluantaj IC post kirurgiaj proceduroj aŭ hospitaloj. Tamen ĉi tiuj ne estis decidinde konfirmitaj. Ni devos atendi pli da esplorado por kontroli faktorojn de risko.
Q: Kie ajn pacientoj de IC povas turni por subteno?
A: IK-agadoj nun estis disvolvitaj en pluraj landoj inkluzive de Aŭstralio, Nov-Zelando, Kanado, Usono, Anglio, Nederlando, kaj Germanio. Niaj interretaj subtenaj grupoj tra la ICN proponas la ŝancon por pacientoj de la tuta mondo proponi subtenon inter si. En Usono, ekzistas sendependaj, hospedaj filioj kaj / aŭ ICA-grupoj. Pacientoj havas plurajn eblojn por esplori surbaze de tio, kio troviĝas en ilia regiono.
Q: Kian konsilon vi havas por IC-pacientoj?
A: IK estas malfacila malsano havi ĉar ĝi ne estas videbla ekstere. Ni alfrontas la solan defion de konvinki kuracistojn kaj familiajn membrojn kaj amikojn, ke ni vere malkomfortas kaj bezonas zorgo. Mi kredas, ke pacientoj devas esti respondecaj partoprenantoj en ilia kuracado.
Ni ne povas atendi iri al kuracisto por ricevi la resanigon. Estas ebleco, ke ni havu kuraciston, kiu eĉ ne akceptas IC kiel realan malsanon. Ni devas prepari labori efike kun niaj kuracistoj, kolekti informojn, kiuj povus esti helpema, kaj esti aktiva partoprenanto en nia kuracado.
Sukcesa aliro al IC estas bone rondigita. Kvankam ni ĉiuj deziras, ke ni povus fari nur unu kuracadon por kuraci nian IC, tio ne estas realaĵo ĉe ĉi tiu punkto. Anstataŭe, ni devas provi konstrui ilo-kiton de efikaj strategioj, kiuj kune kunlaboras por plibonigi niajn vivojn kaj nian IC.
Vetraj traktadoj celitaj al resanigo estas prioritato. Ankoraŭ tiel, ni ankaŭ bezonas sanan ekvilibron de mem-helpa strategioj kaj dieto. Neniam pli gravan tempon okazis, ke paciento de IK lernis bonajn malstreĉiĝojn kaj strestajn strategiojn.
Kaj kiam temas pri nia emocia bonstato, havante IC povas efiki niajn rilatojn kaj familiajn vivojn. Ĉi tio estas bona tempo fokusigi novajn kapablojn, inkluzive de la uzo de mallongaj strategioj kiel konsilantaro.
Q: Ĉu io ajn, kion mi ne traktis, vi sentas, gravas, ke virinoj sciu?
R: Kiel helpo-grupa gvidanto, unu afero, kiun mi vidas pli kaj pli, estas virinoj kiuj maltrankviligas, ke se ili malrapidiĝas kaj ripozas, ke ili "donas en" al ilia malsano.
Ofte, ili devigas sin iri al familiaraj kaj sociaj eventoj malgraŭ tre malfacilaj niveloj de doloro ĉar ili volas esti normalaj. Neeviteble, ilia rifuzo malrapidi povas konduki al agonantaj niveloj de doloro, kiuj multe pli malfacilas trakti.
Mi tre forte kredas, ke ni devas havi sanan respekton por niaj limoj. Se ni estis en aŭto-akcidento kaj rompis nian kruron, ĝi estus en ero kaj ni ne kuŝus sur ĝi. Ankoraŭ kun IC, ni ne povas senmovigi la vezikon kaj, ĉar pacientoj facile povas movi, ili forgesas, ke ili estas esence vunditaj. Sana respekto por la necesa ripozo de nia korpo, tiel kiel frua agnosko de doloro por ke ni ne plimalbonigu nin, estas esenca por longa daŭro.
Fine multaj virinoj sentas, ke se ili haltos kaj ripozas, ili ne estas bonaj patrinoj aŭ edzinoj. Ĝi povas iĝi brutala ciklo de malespero kaj frustrado, en kiu ili kredas, ke ili ne meritas subtenon de sia familio. Ili kaj ni devas memori, ke ni ĉiuj malsaniĝas. Kiel patrinoj aŭ edzinoj, ni emas tiujn, kiujn ni amas. Tamen, kiam ni mem estas malsana, ni ofte ne petas la subtenon, kiun ni bezonas. Kronika malsano ne ŝanĝas la amon, kiun ni havas en niaj koroj por niaj familioj. Eble ĉi tio estas via tempo por ke via familio zorgu pri vi.