Kopi Kun Lupus Postulas Subtenon
Unu el la unuaj paŝoj pri lupus-diagnozo rimarkas, ke vi ne estas sola, ke ekzistas aliaj homoj trapasantaj multe de la sama afero. Interparoli historiojn kaj proponante konsilojn per subtenaj grupoj, ambaŭ en persono kaj enrete, estas unu maniero, ke multaj el tiuj, kiuj tuŝas la lupusojn, traktas la luktojn de ĉiutaga asocio kun la malsano.
Nia espero ĉe Pri Lupus estas oferti subtenon en kiom ajn ni povas. Tial ni esperas, ke, vidante kuraĝajn virinojn kaj virojn, kiuj suferas lupusojn, ni donos al ni iun, kiu estis ĵus diagnozita, havante malfacilan momenton kun sia malsano, aŭ eble nur scii, ke ekzistas iu alia, kiu komprenas Kion ili trapasas, la leviĝo ili bezonas.
Unu tian personon, kiu povas helpi vin estas Alicia Springgate, loĝanta ŝtato de Vaŝingtono kaj denaskaj Las Vegas, kiu estis diagnozita kun lupus post ripetaj bukloj de pleŭraj (inflamo de la ruboj de la pulmoj), pulmoŝuzo kaj congestiva koro-fiasko.
Mi parolis kun Springgate pri ŝiaj spertoj.
Pri Lupus (LUP): Kiel vi diagnozis?
Alicia Springgate (AS): Unufoje mi estis metita en la ICU, mia pulmo specialisto konsciis, ke miaj [aktualaj] simptomoj , same kiel simptomoj, kiujn mi spertis en la pasinteco, verŝajne estis rezulto de sistémika lupus eritemato (SLE) .
Ĉiuj provoj revenis pozitivaj por lupus. Post diagnozo, mi tuj traktis kun steroidoj, kiuj plibonigis mian kondiĉon sufiĉe rapide.
LUP: Kion vi trapasis kiam vi eksciis?
AS: Neniu dirus al mi, kio lupuso estis aŭ kion atendi, do mi tre timis kaj sciis, ke ĝi devas esti malbona.
Tiam mi faris mian propran esploron, kaj la rezultoj timigis min: mi konsciis, ke mi havis 9 el la 11 simptomoj por diagnozi la malsanon. Mi poste malkovris, ke mi havas tre seriozan vivon-minacan formon de la malsano.
LUP: Kiaj opcioj oni proponis al vi, kuraceme, pri traktado ?
AS: Komence, steroidoj , anti-inflamatorioj kaj, eventuale, kemioterapiaj drogoj, inkluzive de Imuran (azathioprine) kaj nun CellCept (Mycofenolate mofetil) .
LUP: Kian traktadon vi persekutis?
AS: Ĉio, kio estis provizita. Mi eventuale havis tiom da kromefikoj, mi devis pliigi miajn medikamentojn por batali tiujn flankajn efikojn. [Mi daŭrigis] aferojn kiel koro piloloj, sangopremo medikamentado, doloro medikamentoj, preno kuraciloj. Nun la listo estas ĝis proksimume 28 kuraciloj tage.
LUP: Kio plej surprizis vin pri lupuso?
AS: KE ĝi estas tia devastiga malsano kiu influas ĉiujn partojn de via vivo.
LUP: Ĉu vi trovis iun subtenon en via komunumo aŭ interrete, kiu estis helpema? Se do, kiel ĝi helpis vin?
AS: La Lupus Foundation of America (LFA) estis la plej granda helpo, ĉar ĝi konsciis min pri daŭranta esplorado, kiajn eblojn mi povus havi por kuracado, kion aliaj trapasas, kaj kiel mi povus helpi aliajn.
LUP: Ĉu via familio konscias pri via diagnozo? En kio vojoj ili estis helpema?
AS: Mia familio estis tre helpema, de la tago, kiam mi estis diagnozita. Ili iris interrete, realigis siajn proprajn esplorojn kaj aĉetis miajn medikamentojn, kiam mi ne povis pagi ilin. Ili kondukis min al Kalifornio, por ke mi povu esti traktataj ĉe la plej bonaj disponeblaj hospitaloj kaj estis miaj zorgistoj dum la lastaj tri jaroj. Ili estas mia vivo.
(Noto de la Redaktoro: la panjo de Alicia priskribas, kiel ĝi estas la familiara membro de iu kun lupus en la paĝo 2.)
LUP: Kian konsilon vi donus al iu, kiu nur eksciis, ke ili havas lupusojn?
AS: Armu vin per la tuta esplorado, kiun vi povas kunigi kaj la plej aktualaj traktadoj ofertitaj. Faranta esploron, edukante min, estis mia ŝparado - ĝis mi trovis kuraciston, kiu estis sincera kaj kompatema. Li ankaŭ ne timis demandi aliajn medicinajn spertulojn kiam io pri mia malsano eksplodis kaj li ne konis ĝin.
Krome, trovi emocian subtenon, ĉu ĝi estas per licencita terapeŭto, preĝeja subtena grupo aŭ loka subtena grupo. Mi ne pensas, ke mi farus ĝin tra se ĝi ne estus por tiu subteno.
Alicia bonŝancis havi la subtenon de ŝia familio, gvidata de ŝia patrino, Bela Springgate. Ni demandis al Bela, kio ŝia sperto estis kiel ŝi eksciis, ke ŝia filino havas lupusojn.
LUP: Kiel vi eksciis, ke via filino havas lupusojn?
Bela Springgate (LS): Ŝi rakontis al mi dum ŝi estis en la hospitalo traktata por congestiva koro-fiasko.
LUP: Kio estis via reago?
LS: Shock unue, tiam ĝi ĉiuj sentis unufoje kiam ni esploris la malsanon.
LUP: Kio pli surprizis vin pri la lupuso de Alicia?
LS: Kiel ruiniganta ĝi estis [al] nia tuta familio kaj kiom proksime ĝi alportis nin kune.
LUP: Kie vi pensas, ke vi plej helpis ŝin? LS: Ni staris apud ŝi de la komenco, kondukante ŝin al specialistoj ekstere de ŝtato, subtenante ŝin finance, kaj poste, zorgante pri ŝi kaj ŝia adoleskanto por la lastaj 3 jaroj.
LUP: Kiujn areojn de subteno vi fokusos en la estonteco?
LS: Frapante de ŝia flanko tra ĉiuj hospitalizaj vojaĝoj kaj helpanta ŝin trapasi la emociajn avantaĝojn de ĉi tiu malsano.