Multobla sklerozo (MS) estas komplika neŭrologia malsano, kiu influas la cerbon kaj la medololan medolo, kondukante al simptomoj kiel severaj lacegigas, doloraj sentoj, paralizo, depresio kaj intestoj kaj vezikoj. Bedaŭrinde, malgraŭ ampleksa esploro, spertuloj ankoraŭ ne trovis la precizan "kial" malantaŭ MS-kaj ĉi tiu eluzado ĉirkaŭ ĝia kaŭzo malfaciligis trovi kuracilon.
Dirite, la bona novaĵo estas, ke per intensiva esplorado, konscienco kaj edukado, multaj homoj vivas bone kun MS kaj ilia malsana procezo malrapidiĝis per la apero de pluraj novaj malsanoj-modifantaj terapioj . Tamen, malgraŭ ĉi tiuj nekredeblaj progresoj, pli da laboro ankoraŭ devas esti farita. Jen la ĉefaj organizaĵoj, kiuj restas faritaj por krei pli bonajn vivojn por tiuj kun MS kaj finfine trovi kuracilon por ĉi tiu malforta kaj nepredebla malsano.
Nacia Socio Multobla Sklerozo
La Nacia MS-Socio (NMSS) estis fondita en 1946 kaj estas bazita en Novjorko, kvankam ĝi havas ĉapitrojn disĵetitajn tra la tuta lando. Lia misio estas fini MS. Sed, intertempe, ĉi tiu elstara organizaĵo senprofita celas helpi homojn vivi bone kun la malsano financante esplorojn, provizi ĝisdatan edukadon, altigi konscion kaj krei komunumojn kaj programojn kiuj permesas homojn kun MS kaj iliaj amatoj por konekti kaj plibonigi sian kvaliton de vivo.
Implikiĝi
Grava celo de la NMSS estas promocii unuiĝon inter homoj kun MS kaj iliaj familiaj membroj, amikoj kaj kunlaborantoj, teamo alproksimiĝo por trovi kuracilon, por tiel paroli. Ekzistas kelkaj eventoj patronitaj de la NMSS en la tuta lando, ke vi kaj viaj amatoj povas partopreni, kiel partopreni en Walk MS aŭ Bike MS-evento aŭ fariĝante MS-aktivisto.
Rimedoj
Esploroj kaj edukaj programoj estas du grandaj rimedoj de la NMSS. Fakte, la socio investis pli ol $ 974 milionojn en esplorado ĝis nun kaj tre kuraĝas subteni esploradon, kiu ne estas simple interesa, sed tio plibonigos la vizaĝon de MS.
Iuj ekscitaj programoj de esplorado subtenataj de NMSS inkluzivas esplorojn pri la rolo de dieto kaj nutrado en MS, terapia terapio, kaj kiel la mikinaĵa herbo povas esti riparita por restarigi la nervan funkcion. Krom esplorprogramoj, aliaj valoraj rimedoj provizitaj de NMSS inkluzivas interretan subtenan komunumon kaj la MS-Konekton-Blogon.
Multobla Sklerozo Asocio de Ameriko
La Multobla Sklerozo-Asocio de Ameriko (MSAA) estas nacia senprofita organizo fondita en 1970. La ĉefa celo estas provizi servojn kaj subtenon por la MS-komunumo.
Implikiĝi
Unu maniero por implikiĝi kun MSAA estas iĝi "strato-taĉmento-membro", kio signifas, ke vi disvastigas la vorton pri la ŝpruciĝisto de la Najto por MS kaj konscii pri MS. Ĉi tio povas esti farita preskaŭ (tra sociaj amaskomunikiloj) aŭ parolante kun komunumaj entreprenoj kaj organizoj.
Rimedoj
La retejo por MSAA estas uzata kaj ofertas multajn edukajn materialojn. Unu moviĝanta rimedo estas iliaj Ŝanĝaj Vivoj M en la tago de la tago al la ĵaŭdata video, kiu malkaŝas, kiel MSAA specife helpas tiujn, kiuj loĝas kun MS (ekzemple, havigante malvarmeta veturilon por virino kies MS frapas kun varma ekspozicio).
Ankaŭ, speciale utila rimedo estas ilia My MS Manager-telefona apliko, kiu estas senpaga por homoj kun MS kaj iliaj prizorgantoj. Ĉi tiu pionira programo permesas homojn spuri ilian MS-malsan agadon, stoki sanajn informojn, krei raportojn pri siaj ĉiutagaj simptomoj, kaj eĉ sekrete konekti al ilia prizorga teamo.
Akcelita Kuracan Projekton por Multobla Sklerozo
Kiel pacienta fondita senprofita organizo, la misio de la Akcelita Kurac-Projekto por MS (ACP) rapide instigas esploradojn por trovi kuracilon.
Implikiĝi
Krom donacoj, estas kelkaj aliaj manieroj partopreni kun ĉi tiu grupo, inkluzive:
- Petante la MS-esploradon pri la "Malsupreniĝo" de Mary J. Szczepanski
- Komencante leteron-kampanjon
- Gastigado de ACP-kalkulilo
Rimedoj
Kurioze, la ACP enhavas grandegan kolekton (pli ol tri mil) sangajn specimenojn kaj datumojn de homoj, kiuj loĝas kun MS kaj aliaj demiseligaj malsanoj. Esploristoj povas uzi ĉi tiun datumon kaj poste sendi la rezultojn al ACP de siaj propraj studoj. La celo de ĉi tiu datumita datumbazo estas plej efike kaj rapide trovi kuracon al MS.
Ankaŭ ekzistas rimedoj ACP kiu promocias kunlaboradon kaj kunvenantajn homojn ene de la MS-komunumo, inkluzive de MS Discovery Forum kaj MS Minority Research Network.
MS-fokuso: La Multobla Sklerozo-Fondaĵo
La Fondo de Multoblaj Sklerosoj (MSF) estis fondita en 1986. La komenca fokuso de ĉi tiu senprofita organizo estis provizi edukadon al homoj kun MS por optimumigi sian kvaliton de vivo. Kun la tempo, MSF ankaŭ komencis oferti servojn al homoj kun MS kaj siaj amatoj, krom liveri kvalitajn edukajn rimedojn.
Implikiĝi
Unu ekscita maniero por partopreni kun MS-Fokuso (se vi havas MS) estas konsideri esti MS-Fokusa Ambasadoro. En ĉi tiu programo, ambasadoroj konsciigas pri MS ene de siaj propraj komunumoj, organizas kaj kondukas fondojn kaj helpas ligi tiujn kun MS kaj iliaj zorgaj teamoj kun la servoj provizitaj de MS-Fokuso. Homoj interesataj pri ĉi tiu programo devas unue apliki kaj, se akceptite, ricevos specialan trejnadon por instrui ilin pri ilia rolo.
Alia maniero por partopreni (ĉu vi havas MS aŭ ne) estas peti konscian kiton de MS Focus dum la Nacia MS-Edukado kaj Konscia Monato en marto. Ĉi tiu libera kit estas sendita al via hejmo kaj enhavas edukajn materialojn por helpi konscii pri MS ene de via komunumo.
Rimedoj
La MSF provizas multajn edukajn rimedojn, inkluzive de MS Focus-revuo, aŭdprogramoj kaj en-personaj atelieroj. Ĝi ankaŭ helpas tiujn, kiuj havas MS-vivon bone kun la malsano, havigante subtenajn grupojn, krom parte financitajn ekzercojn kiel jogon, taiĥon, akvoplankon, rajdadon, kaj bowlingajn programojn.
Krome, la Kuracistika Reklama Reto estas partnero de la Multobla Sclerosis Foundation. Ĉi tiu reto estas senpaga interreta nacia dosierujo, kiu permesas homojn kun MS serĉi bonajn kaj taŭgecajn spertulojn en ilia regiono.
Povas fari MSon
Can Do MS, formale la Jimmie Heuga Centro por Multobla Sklerozo, estas nacia senprofita organizaĵo kiu empozas homojn kun MS por vidi sin mem kaj siajn vivojn preter ilia malsano. Ĉi tiu fondo estis kreita en 1984 fare de olimpia skiadisto Jimmie Heuga, kiu estis diagnozita kun MS ĝis la aĝo de 26 jaroj. Lia sano-filozofio de "tuta persono", kiu kunlaboras optimumigi ne nur fizikan sanon, sed ankaŭ psikologian sanon kaj ĝeneralan bonstaton, estas ĉefa misio de Can Do MS.
Implikiĝi
La ĉefaj manieroj de implikiĝi kun Can Do MS estas gastigi vian propran kolektadon de kultivado, promocii la edukajn programojn de la fondo, kiuj fokusas en ekzerco, nutrado kaj simptomministrado, aŭ donacas al la fundamento rekte aŭ al la Jimmy Huega Scholarship fund.
Rimedoj
Can Do MS ofertas retpaĝojn pri diversaj aferoj pri MS, kiel malkapablaj asertoj, asekuroj, prizorgado de defioj kaj vivado kun MS-doloro kaj depresio. Ĝi ankaŭ ofertas unikajn edukajn programojn, kiel du tagon TAKE CHARGE-programon, en kiu homoj kun MS interagas kun aliaj, iliaj subtenaj partneroj kaj kuracisto de MS-spertuloj, dum ili dividas personajn spertojn kaj lernas pri sana vivstilo.
Rocky Mountain MS-Centro
La misio de la Rocky Mountain MS Center estas konsciigi MSon kaj provizi unikajn servojn por tiuj, kiuj vivas kun la kondiĉo. Ĉi tiu centro estas bazita en la Universitato de Kolorado, kiu estas unu el la plej grandaj MS-esploraj programoj en la mondo.
Implikiĝi
Se vi loĝas ekstere de Kolorado, vi povas iĝi ĉiamterga kunulo, kie vi faras monatajn kuŝejojn por subteni la centron. Aŭ vi povas konsideri donaci vian malnovan aŭton al Veturiloj por Karitato.
Se vi loĝas en Kolorado, vi povas formi vian propran migradan teamon kaj okupiĝi kun Multoblaj Pintoj por MS, ĉeestu al la jara festo de la centro, aŭ iĝi membro de la Junulara Profesia Reto.
Rimedoj
La Mona Centro de Rokaj Montoj provizas multajn edukajn materialojn, ne nur por tiuj kun MS, sed ankaŭ por siaj familioj kaj administrantoj. Du rimarkindaj rimedoj inkluzivas:
- Infor MS: Libera, trimata revuo havebla en presaĵo aŭ cifereca kiu provizas la plej lastan en MS-esplorado kaj psikosocia informo por tiuj, kiuj loĝas kun MS
- eMS News: Bulteno kiu provizas ĝisdatajn esploradajn esplorojn kaj rezultojn de MS
La Mona Centro de Rokaj Montoj ankaŭ ofertas placajn terapiojn, kiel hidroterapion, Ai Chi (akvoblanĉitan Tai Chi), kaj konsilojn, malkapablajn taksojn, MS-ID-kartojn, kaj plenkreskan tagon-riĉan programon por prizorganto.
Vorto De
MS tuŝas homojn unike, kaj tial kial batali la malsanon kaj administri ĝiajn simptomojn povas esti kompleksa tasko. Alivorte, neniu du homoj havas la saman MS-sperton.
Dirite, kiel MS-organizaĵoj daŭre batalos pri kuracado kaj provizas servojn, kiuj helpas homojn vivi bone kun sia malsano, gravas resti forta en via propra MS-vojaĝo.
> Fontoj:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multobla Sklerozo: Klinika Gvidilo por Diagnóstico kaj Traktado, 2-a Eldono. Nov-Jorko, Nov-Jorko. Oksforda Universitato-Gazetaro.
> Ziemssen T. Simptom Management en Pacientoj Kun Multobla Sklerozo. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Provizi 1: S48-52.