Konsiletoj por Sekure Sharing Your Cancer Journey Enreta

1 -

Kial Konigi Vian Kanceron Vojaĝo sur Socia Amaskomunikilaro?

Estas multaj kialoj, kiujn homoj kun kancero eble volas dividi sian personan informon enrete. Iuj homoj dividas informojn pri ilia diagnozo por ke aliaj povas proponi opiniojn pri traktadoj kaj provizi pli da informoj. Por multaj homoj, sociaj amaskomunikiloj ofertas emocian subtenon dum la kancero. Tamen aliaj homoj esperas, ke en ofertado de siaj propraj informoj, ili povas helpi al aliaj, kiuj estas kontraŭ kancero.

Homoj Deziras Kunhavigi Sed Malfeliĉi Nur la Same

Freŝa enketo trovis, ke 94% de homoj volus dividi sian personan sanan informon por helpi aliajn. Samtempe, 74 procentoj el ĉi tiuj homoj maltrankviliĝis, ke la sana informo, kiun ili dividas povus uzi en malutilaj manieroj.

Kiel vi povas dividi vian informon por ricevi la plej bonan subtenon kaj informon por vi mem kaj helpi aliajn, protektante vian privatecon samtempe? Legu plu.

2 -

Utiloj kaj Risoj pri Sharing Personaj Sanaj Informoj Enreta

Antaŭ decidi ĉu dividi informojn aŭ ne interrete, ĝi eble helpos rigardi la avantaĝojn kontraŭ la riskoj.

Eblaj Utiloj

• Aliro al informoj aŭ opinioj, kiuj ne eblus, se vi ne dividis vian informon. Ekzemple, se vi havas ALK-pozitivan pulmonan kanceron (speco de pulmo adenocarcinoma trovita en proksimume 3 procentoj al 5 procento de homoj kun pulmo-kancero) kaj dividas tiun informon enrete, vi eble pli bone povas konekti kun aliaj homoj kun ĉi tiu tipo de mutacio, kaj lernu pli pri aprobitaj traktadoj same kiel klinikaj provoj.
• Alia avantaĝo dividi informojn enrete estas emocia subteno . Ekzemple, mi aŭdis de multaj homoj en la pulmon-kancero-komunumo, ke unu el siaj plej grandaj fontoj de subteno estas la "amikoj", kiujn ili renkontis interrete, kiuj simile alfrontas kun pulmo-kancero.

Eblaj Riskoj

• Dungado risko . Estas risko, ke la informoj, kiujn vi dividas interrete, povus esti videblaj de eblaj dungantoj, kaj esti uzataj por fari "decidon" por aŭ kontraŭ kontrakti vin en la estonteco. Dum via diagnozo sola ne povas esti uzata por diskriminacii kontraŭ vi tiel, ni ĉiuj scias, ke ekzistas subjektiva komponanto por kontrakti, kaj konscienco, ke estontaj dungantoj rajtas havi aliron al ĉi tiu informo, devas esti konsiderata.
• Persona risko . Por komencantoj, bildoj, kiuj povas legi vian informon. Se vi skribas pri via estado en la hospitalo, ĝi esence anoncas, ke vi ne estas en via hejmo.
• Asekuro risko . Memoru, ke potencaj asekuristoj en via estonteco povas havi aliron al via informo. Dum ekzistantaj kondiĉoj estas malpli ol problemo nun ol en la pasinteco, ekzistas aliaj aferoj por konsideri. Antaŭ skribi pri alternativaj traktadoj, kiujn vi uzas, kaj precipe se vi volas iri kontraŭ medicina konsilo, pensu pri kiu alia povas legi la informojn, kiujn vi donas.

3 -

Uzi Privatecajn Agordojn - Elektu Vian Aŭdiencon

Antaŭ dividi vian personan sanan informon pri sociaj amaskomunikiloj, kontrolu viajn privatajn agordojn. Kiun vi deziras vidi vian informon? Ĉu ekzistas homoj, kiuj ne vidas ĉi tiun informon (pensu futurajn dungistojn, ekzemple?) Kontrolu ĉi tiun tutmondecon pri privacidad de Facebook.

4 -

Decidi Antaŭe de Tempo Kiom Vi Volas Konigi

Antaŭ ol vi skribas vorton, konsideras, kian komfortan informon vi dividas pri sociaj amaskomunikiloj. Ĝi eble helpos rompi ĉi tion en tri kategoriojn:

• Via klinika informo - Kiel viaj simptomoj, via diagnozo, viaj traktadoj kaj viaj simptomoj kaj rezulto.
• Via ĉiutaga vivo - Kiom da informoj vi komfortas dividi pri viaj ĉiutagaj agadoj kaj rilatoj?
• Via identeco - Ĉi tio inkluzivas informojn kiel vian retpoŝtadreson, foton de vi kaj vian telefonan numeron.

5 -

Elektu Kie Vi Volos Konigi Informojn

Kiujn amaskomunikilarojn vi volas uzi por dividi vian informon? Kelkaj lokoj homoj dividas siajn kancer-vojaĝojn inkluzivas:

• Facebook
• Twitter
• Personaj blogoj
• Blogoj skribitaj kiel parto de unu el la kancaj organizoj
• Personaj retejoj
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Alia (kaj eble pli privataj) ebloj, estas unu el la kancaj komunumoj. Ĉi tiuj kutime postulas, ke vi havas senpagan membrecon.

• Inspiru
• Kancero Subtenado Komunumo
• Naviganta Kanceron

Por interŝanĝi kun familioj kaj amikoj, multaj homoj elektas uzi personan retejon kiel Caring Bridge:

• Prizorgado de Ponto

> Fontoj:

> Frosti, J., Vermeulen, I., kaj N. Beekers. Anonimaj Versus Privateco: Elektiva Informo Sharing En Interretaj Kancaj Komunumoj. Ĵurnalo de Medicina Interreta Esploro . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sociaj Retoj-ejoj kaj la Senĉese Lernaj Sanaj Sistemoj: Enketo. Mezlernejo de Medicino de la Naciaj Akademioj. 04/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf