Jen kiel mi priskribis al homoj, kiel ĝi sentis vivi kun MS.
Mi ĵus petis doni paroladon al "teamaj kapitanoj" por la MS15, la 150-mejla biciklorado inter urboj tra la tuta Usono, kiu levas monon por la Nacia Multobla Sklerozo. Mi ne kredas, ke iu el la homoj en la spektantaro efektive havis multoblajn sklerosis (MS) , kaj nur kelkaj amis homojn kun MS. Ĉi tiuj homoj okupas enorman kvanton de respondeco pri planado pri respondeco por sia firmaa teamo kaj sciante grandan interkonsenton pri distanca biciklado, sed ne nepre MS.
Mi volis lasi ilin scii, ke ilia laboro estis estimita. Mi ankaŭ volis lasi ilin scii, ke "ni" estas ĉie. Mi volis sciigi ilin, ke nur mi marŝis (prefere ol ruliĝis) ĝis la podio, ke mi, kaj homoj kiel mi, ankoraŭ vundis per manieroj malfacilaj de vidi aŭ kompreni.
Mia Vidado-Eksperimento
Jen kion mi diris al ili:
Mi volas klarigi iom pri kio MS sentas. Vortoj kiel "lacaj" aŭ "konfuzitaj" vere estas netaŭgaj, do mi pensis, ke mi provos iomete ekzercon kun vi, se vi ne volus indulgi min.
Unue, bonvolu levi vian manon, se vi iam vojaĝis internacie. [Plej multaj el ili faris.] Bone, bone, tio estas helpema.
Bonvolu fermi viajn okulojn. Mi volas, ke vi vere provu kaj venu kun mi en ĉi tiu vojaĝo.
Oni petis, ke vi prenu komercan vojaĝon al lando, kiun vi neniam iam ajn diros -diu ie en Azio. Ĝi estis lasta minuto peto de via estro, do vi vere ne sentas preta.
La aĵoj estis rapiditaj kaj malrapidaj, do vi ne certas, ĉu vi plenigis la ĝustan materialon (vi finas per portebla sako, kiu estas peza kaj dika), kaj vi malfrue venis al la flughaveno, do vi maltrankviliĝis la tutan tempon ke vi staris en la longaj sekurecaj linioj, ke vi perdus vian flugon.
Vi kuras al via pordego en malkomfortaj ŝuoj kaj peza mantelo kun viaj sakoj kaj estas la lasta persono alŝipiĝi.
Vi sidas en meza sidloko, kaj ne ekzistas loko por via sako, do vi manĝas ĝin sub la sidloko antaŭ vi, signifante ke vi ne havas lokon por meti viajn piedojn krom sur via sako. Vi estas varma de kurado. (Por iu, ĉiu kiu sidas en komerca klaso, leviĝu kaj moviĝu al la malantaŭo de la aviadilo por ĉi tiu flugo.)
La kapitano venos kaj bonvenigas la pasaĝerojn surŝipe, informante ilin, ke fluganta tempo estas 14 horoj.
Rapida antaŭen al la fino de la flugo. Via najbaro kuŝis vin per sia kubuto, tiam ekdormis klinante vin, do vi ne povis dormi. Vi ne povus vere manĝi, ĉar viaj genuoj malhelpis vian plendan tablon de esti nivelo. La persono antaŭ vi sidiĝis ĉie, do ĝi genuis la tutan genuon.
Estas iom da turbuleco, sed la aviadilo finfine finiĝas. La homo apud vi faligas iliajn sakojn sur via kapo provante forigi ilin el la supremaĵo. Homoj prenas sian tempon enirante en la koridoron, lasante vin en teda pozicio dum vi atendas. Vi plenigas viajn ŝvelintajn piedojn en viajn ŝuojn kaj prenu vian sakon, kiu ŝajnas esti pli peza.
Vi fine forprenas la aviadilon. Nenio estas en la angla (aŭ iu ajn alia lingvo, kiun vi povas kompreni).
Ĝi estas 2:00 posttagmeze kaj ĉiuj ŝajnas scii, kien ili iras krom vi. Vi ne dormis dum 36 horoj. La suno fluas, kaj ĉio estas tre hela kaj tre laŭta.
Do ni rigardu kiel vi sentas ĉe ĉi tiu momento:
- Vi estas tiel ekscita, ke vi sentas iomete naŭza kaj ruinigita.
- Vi estas konfuzita - vi ne scias precize kie vi estas aŭ kie vi devas iri. Vi scias, ke vi fine montros ĝin, sed nun la lumoj estas tro brilaj kaj la sonoj estas tro da laŭtaj.
- Viaj kruroj estas rigidaj, kaj viaj piedoj estas tajne korme kaj doloraj de viaj ŝuoj, kiuj estas tro streĉaj.
- Vi bezonas urinigi malbone sed ne scias, kie estas la banĉambroj.
- Vi estas tro varmega de la mantelo, kiun vi portas, ĉar vi ankaŭ ne volas porti ĝin.
- Via sako estas peza kaj teda kaj vi sentas tro malfortan por porti ĝin. Tiam la rimeno rompas kaj vi volas plori.
Bone, malfermu viajn okulojn. Tiu momento estas. Tio estas MS .
Finaj Pensoj
Mi akiris iom da teario ĉe la fino de ĉi tiu prezento. Al mia surprizo, tamen, tiel faris plimulton de mia spektantaro. Mi pensas, ke ĉiuj povus rilati al kiom malsana vi povas senti al la fino de internacia flugo kiam vi ankoraŭ devas navigi tra nekonata teritorio. Mi ne petis, ke ili imagu vivon en seĝo de radoj aŭ dezirante doni sin injektoj ĉiutage. Mi ankaŭ ne estis tie por doni al ili paroladon pri kiel MS faris min dankema por ĉiutage aŭ paroli pri mia "kuraĝa" sinteno. Mi nur volis iomete rigardi kiel mi sentis ĉiutage.
Vorto de
La sperto, simptomoj kaj sentoj pri havi MS estas malsamaj por ĉiuj. Se vi havas MS, vi probable aldonos malkomfortajn detalojn en mian "visualización" aŭ kreu vian propran, kiu estas pli taŭga por via situacio. Se vi ne havas MS, sed amato, demandu al ili, kiel ili sentas, vere sentas, plejparte de la tempo. Ilia respondo eble surprizos vin.
Denove, la punkto de ĉi tiu ekzerco ne akiris simpation de mia spektantaro (aŭ iu ajn legante ĉi nun). Ĝi estis komuniki pri io, kiu estas tre centra por mia vivo. Ĝi estis fari rilaton kun aliaj homoj ĉirkaŭ ĉi tiu aĵo nomata "MS", eĉ se ĝi estis nur momente.
> Redaktita de D-ro. Colleen Doherty, 2-a de aŭgusto 2016.