Donu Viajn Medicinajn Informojn kaj Faru la Mondon pli bonan lokon
Mi hezitas nomi al James (Jamie) Heywood superhero. Antaŭ ĉio, ni scias, ke la solaj superuloj estas Michael Jordan (kiu povas flugi) kaj Du Equis "La Plej Interesa Viro en la Mondo" ("estu soifantaj miaj amikoj"). Tamen, la tuta malantaŭa Heywood kriegas arketipan superhéroe. Kiam lia frato Stefano - kiu laŭ ĉiuj rakontoj estis vere malvarmeta dudego - estis diagnozita kun la hellaciosa amiotrofia flanka sklerozo en 1998, Heywood kaj lia familio estis batitaj per neakceptebla tragedio.
Anstataŭ ĝeni sian malbonan sorton kaj sulking en angulo, en 1999, Heywood kolektis kun amikoj kaj familio por starigi la ALS Therapy Development Institute, neprofitan bioteĥan kompanion kun la senbrila celo de batado de ALS.
En 2004, James Heywood kunfondis PatientsLikeMe, kompanio kiu petas kaj dividas medicinan informon de homoj kun kronika malsano, por ne nur helpi aliajn pacientojn, sed ankaŭ plibonigi la klinikan komprenon de malsano kaj helpi rektajn klinikajn esplorojn. Je la kerno de ĉi tiuj penoj kuŝas la superhera kompreno de Heywood pri matematikoj kaj ĝiaj aplikoj kaj recondita kompato por ĉiuj tiuj, kiuj suferas kronikan malsanon.
PacientojLikeMe Estas Supermeziaj Limigoj
En 2008, Heywood kaj liaj kolegoj unue ŝprucis la publikigadon de malprofunda malkovro: Plej multaj studoj pri studoj pri studoj de ALS, kiuj kondukas al homaj provoj, estis nereprodukteblaj kaj bagatelaj.
(Signifeco estas statistika jargono por trovoj, kiuj estas atribuitaj al io alia ol hazardo. Esence, Heywood montris, ke pli ol duono de baza scienca esplorado pri ALS estis malsukcesa).
La trovoj de Heywood ricevis multan gazetaron - inkluzive pri kovrado en Naturo - sed iomete. Kiel ofte okazas, la entuziasmaj institucioj de medicino faris malmulte por ŝanĝi.
Post la malkovro, Heywood starigis sin kiel misfunkciado pri misio kvantigi la personan rakonton vivi kun kronika malsano kaj uzi ĉi tiun datumon por kliniko kaj esplorado.
"Se vi rigardas amiotrofian flanka sklerozo, multnombra sklerozo , depresio aŭ idiopata pulmonara fibrosis", diras Heywood. "Kio estas kiel vivi kun la malsano, verŝajne estas la plej bona mezuro de la patologio. Kion ni kolektas estas la variabloj, kiuj estas gravaj por la pacientoj, kiuj devas administri sian propran zorgon, la [variabloj kiuj helpas la kuraciston planon] kion fari sekvanta en zorgo, kaj la esploristo taksas, ĉu aŭ ne traktado estas efika kontraŭ la malsano. Kaj ni faras ĉion ĉi per pacienca vortprovizo kaj terminoj, kiujn ili klare komprenas. "
Kazo en punkto: Mi skribis artikolon pri idiopata pulmonara fibrosiso . Jamie legis ĝin kaj ŝatis ĝin - 'cuz kaj'al scias, kiel mi faras - sed rimarkis, ke laceco probable estas multe pli nuancita ol mia kuraĝa kaj analizo.
Heywood sugestas, ke laceco en homoj kun idiopata pulmonara fibrosis estas ligita al dorma apnea kaj oksigena insuficiencia kaj diferencas de laceco spertata de homoj kun aliaj specoj de kronika malsano.
Ĉi tiu kompreno radikas en informoj PatientsLikeMe, la kompanio de Heywood, kolektita de miloj da homoj vere vivantaj kun la malsano. Tia informo povas influi kiel idiopata pulmonara fibrosis estas traktita, kiel homoj kun ĉi tiu malsano zorgas pri si mem, kiel kuracistoj kalkulas paciencan bonon kaj prognozon, kaj kiel esploristoj elektas variablojn kaj intervenojn, por kiuj fokusigi futurajn klinikajn provojn.
Heywood kaj liaj kolegoj ĝis nun kolektis 25 milionojn da datumoj (pensas doloro, sendormeco, humoro, kuracado, tolero de medikamento kaj tiel plu) de 300,000 homoj en pli ol 2300 malsanoj (pensu kanceron, koronan koron-malsanon , hepatiton C , kaj tiel ekstere).
Ili tiam kroĉas ĉi tiun datumon derivita de diversaj specimenoj kaj tiam uzas antaŭdiskemajn matematikojn por senĉese plibonigi nian komprenon de malsano. Alivorte, James uzas "kio rezultojn signifas al ĉiu el ni por informi pli bonajn provojn kaj plibonigi la formon, laŭ kiu ni mezuras malsanojn".
Heywood deklaras, "Se vi kunigas grupojn de homoj, kaj mezuru al ili, vi povas uzi tiun informon por taksi pli efike ĉu aferoj laboras en la reala mondo kaj gvidas pli bonajn elektojn en la kliniko ... Ni devas imagi kaj esti laborante al mondo, kie ĉiu decido pri via sano aŭ sano zorgas pri la decidoj kaj rezultoj de ĉiuj antaŭuloj. "
PatientsLikeMe provas per observa studo, ke la maniero, kiel ni rigardas medicinon, estas limigita, kaj multaj el ni ne scias pri tia limigo.
"La publiko supozas jam je 80 procentoj," diras Heywood, "ke iliaj medicinaj registroj estas uzataj por kompreni malsanon, plibonigi zorgadon kaj disvolvi drogojn." Kaj, kiel rezervite fare de Heywood, tio ne nur estas la kazo.
Finfine, Heywood rekonas, ke malsano estas influita de fenotipo, medio, biome kaj tiel plu. Li agnoskas, ke kuracistoj estas mirindaj "heŭrecaj maŝinoj", kiuj uzas sperton kaj inferencon por trakti pacientojn. Tamen, tia problemo-solvo povas esti kvantigita kaj estandarita por plibonigi la kuraciston por la kuracisto kaj la paciento kaj plibonigi draste por ni ĉiuj.
"Medicino estas tro multe da rakontoj," diras Heywood. "Ĝi bezonas matematikon ... ĝi devas vere havi iom rigorecan matematikon."
Laŭ la PatientsLikeMe-retejo, ĝis nun la organizo helpis refuti kaj antaŭpremi tradiciajn hazardigitajn klinikajn provojn, modelas la Parkan Malsanon, validigitajn kvalitajn mezurojn de epilepsio, verŝis novan lumon sur medikamentaj aliĝoj en pacientoj kun multnombraj sklerosis (MS) kaj organaj transplantoj, kaj aldonita kaj validigita paciento raportis rezultojn en psoriasis, aŭtismo kaj MS-esplorado. "
Donaci Medicinan Vian Informon
PatientsLikeMe invitas vin donaci vian medicinan informon al ilia retejo. Laŭ la 17-an de novembro 2014, gazetara eldono tiaj "datumoj estas identigitaj kaj dividitaj kun partneroj por helpi al la pacienca voĉo al medicina esploro, disvolvi pli bonajn klinikajn provojn kaj krei novajn produktojn kaj servojn, kiuj pli agordas kun kio pacientoj sperto kaj bezono. " Rimarku, se vi legis ĉi tiun artikolon post kiam finiĝis la "24 Tagoj de Donado", vi ankoraŭ povas donaci vian medicinan informon.
Heywood sumigas vian donacon kun la sekvaj: "Vi devas scii, ke estos iu, kiel vi, en la mondo, kiu alfrontas problemon, kiun vi solvis aŭ vi lernis ion. Iru al PatientsLikeMe [kaj] dividu vian sperton , kaj vi helpos tiun personon. "
Pri pli persona noto, mi kutime malproksimiĝas de korpaj fabeloj. Tamen, malgraŭ profito - aŭ kiel ili nomas ĝin "ne-senprofita" - komerca modelo, Jamie kaj liaj amikoj starigis PatientsLikeMe.com kiel rimedo por ni ĉiuj. Ili promesas meti niajn datumojn al bonvole uzado, kaj mi tute kredas ilin. Do ni ĉiuj ekkaptu kaj helpu bonan "superhéroe" (ni nomu lin "Supermat", akiru ĝin? Ha ha, mi kraĉas min!) Super súper misio por savi nin ĉiujn!
Elektitaj Fontoj
Intervjuo kun James Heywood la 12/10/2014
Informoj prenitaj el www.PatientsLikeMe.com aliritaj la 12/13/2014
Keynote Prezento ĉe 2014 50-a Jara Renkontiĝo: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dezajno, potenco kaj interpretado de studoj en la norma murina modelo de ALS" fare de S Scott kaj kolegoj de Amyotrophic Lateral Sklerosis publikigitaj en 2008. Aliritaj de PubMed la 12/13/2014.