Lernu pri la ALD-Traktado Inspirita de Lorenzo Odone
La oleo de Laŭrenco estas traktado evoluinta por infana cerebra adrenoleukodrofio (ALD) , malofta kaj tipe fatala degenera mikelo-malordo. Laŭlonge de la jaroj, la traktado akiris teruran rekonon danke al daŭranta scienca esplorado, la Projekto Myelin, kaj la 1992-filmo, Lorenzo's Oil.
Enkonduko al Adrenoleukodistrofio (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) estas genetika malsano kaŭzas konstruadon de longaj ĉenaj grasaj acidoj, kiuj detruas mielinon, la protektan kovrilon super la neŭronoj en la cerbo.
Sen ĉi tiuj protektaj kovriloj, degenerataj simptomoj tiaj cegueco, surdemo, kaptiloj, perdo de muskola kontrolo kaj progresiva demenco ĉiuj povas okazi.
Simptomoj de ALD ĝenerale aperas inter la aĝoj de kvar kaj dek. La malsano progresas rapide kaj kutime estas fatala ene de du ĝis kvin jaroj de simptompiediĝo. Pro la maniero ALD estas heredita, tra la X-kromosomo, la plej severa formo de la kondiĉo efikas nur al infanoj. La suprarrenal glando ankaŭ estas tuŝita, konata kiel la malsano de Addison, en 90 procentoj de kazoj.
Kio estas Lorenzo's Oil?
Laŭ The Myelin Project, Lorenzo's Oil estas kombinaĵo de 4 al 1 kombinaĵo de erucic acid kaj oleic acid, ĉerpita el rikolora oleo kaj oliva oleo, respektive. La oleo-terapio, se komenciĝis en asimptomaj infanoj kun ALD, aŭ knaboj, kiuj ankoraŭ ne montris simptomojn, estis provita redukti la kvanton de longaj ĉenaj grasaj acidoj kiam ingesitaj ĉiutage, kiuj povas malrapidi la komencon de la malsano.
Tamen, studoj ne povis montri, ke la oleo ĉesas malsanajn progresojn kaj ĝi scias, ke ĝi ne revertas aŭ riparigas damaĝan mikinon. La plej bona traktado nuntempe disponebla por ALD estas osta medolo-transplantas dum daŭre asimomata. Tamen, la osplaj transplantas estas tre riskaj por junaj pacientoj pro riskoj de infekto kaj malakcepto.
La Knabo Kiu Inspiris la Traktadon
La traktado nomiĝas "Oleo de Laŭrenco" post Lorenzo Odone, knabo kun ALD kies gepatroj, Michaela kaj Augusto, rifuzis akcepti, ke ne estis traktado por ALD kaj ke Lorenzo mortus baldaŭ post sia diagnozo en 1984. Tra intensiva esplorado kaj persisto , La gepatroj de Laŭrenco helpis al disvolvi la oleo.
Post preni la oleo ĉiutage ekde ĝia evoluo, Laŭrenco fine finis la antaŭdirojn de kuracistoj dum pli ol 20 jaroj. Li mortis unu tagon post sia 30 naskiĝtago pro komplikaĵoj de pneŭmonito. La historio de la familio estis fama portretita en la filmo de 1992, Lorenzo's Oil , ĉefrolita de Susan Sarandon kaj Nick Nolte.
Disponibilidad de la Oleo de Laŭrenco
La oleo de Laŭrenco estas nuntempe nur havebla al pacientoj en Usono, kiuj estas enskribitaj en klinika procezo, ĉar ĝi ankoraŭ konsideras eksperimentan drogon. La oleo ne estis aprobita fare de la Usona Manĝaĵo kaj Drugministrado (FDA) por merkatado. Dirite, iuj asekuroj povas kovri la koston de la eksperimenta traktado. La oleo estas kune fabrikita de Croda International de Britio kaj SHS International. SHS International estas la tutmonda distribuanto de la oleo.
Rilatitaj Rimedoj por Pliaj Legado
Ĉu vi volas lerni pli pri ALD, Lorenzo Odone kaj aliaj maloftaj genetikaj malordoj?
Trovu pli da artikoloj ĉi tie:
- Pli pri ALD kaj Lorenzo Odone
- Pli Genetikaj Malsanoj Kiu Afektas Virojn
Fonto:
"Informo pri Lorenzo's Oil". La Projekto Myelin. 13 Feb 2009