Tri Konsiletoj Por Konsideri kiel Vi Prizorgas Al Iu Kun ALS
Sendepende pri ĉu vi estas edzino, infano, amiko aŭ formala kuracisto, prizorgante personon kun amiotrofia flanka sklerozo (ALS) estas defias sur tiom da niveloj.
Tamen, kun la ĝusta sento, subteno de aliaj, kaj taŭgaj helpaj aparatoj, zorgas pri iu kun ALS povas plenumi. Jen kelkaj konsiletoj por memori, dum vi navigas tra via prizorgado.
Empoweri Vin Kun Kono
Iom da scio iras longan vojon kiam temas pri zorgado pri iu kun ALS. Per komprenado, kial la persono, kiun vi prizorgas, ne povas movi bone, havas muskolojn kaj spasmojn, spertas doloro kaj troa dolorado (nomata sialorreo) kaj poste malfacilas nutri kaj spirado, vi povas esti pli progresema kaj anticipa prizorganto.
Alivorte, kun baza scio pri ALS, vi povos antaŭdiri pli bone la problemojn, kiujn via amato, familio, amiko aŭ kunulo havas, kaj povas prepari bone por tiuj transiroj, kiel por krei la plej mildan ebla prizorgado.
Serĉu subtenon
La fizikaj postuloj de zorgado pri iu kun ALS estas vastaj kaj apartaj de helpo kun aktivecoj de ĉiutaga vivado kiel banado, uzado de la banĉambro, manĝado kaj vestado por administri moveblajn helpojn kaj fine nutri aparatojn kaj spiradajn maŝinojn, unue CPAP kaj tiam ventolilon .
Krome, la prizorganto de persono kun ALS ofte devas administri la familion ankaŭ, precipe se li aŭ ŝi estas edzino aŭ familia membro. Ĉi tio signifas purigadon, farante lavadukadon, pagante biletojn, farante kuraciston-nomojn kaj komunikadon kun aliaj familianoj.
ALS Healthcare Team
Serĉi subtenon de aliaj estas absolute esenca.
Vi devas komenci kun la AMA-kuracistan teamon de via amatino, kiu inkluzivas:
- Neŭrologo
- Fizika kaj okupacia terapeŭto
- Parolanto kaj hirundo
- Nutrado
- Spira terapeŭto
Ĉi tiu teamo de kuracistoj ne nur povas helpi vin kun la prizorgado, sed ankaŭ helpi la simptomojn de via amatino.
Ankaŭ, tra la sano-teamo de via amatino ALS, sociaj laboristoj ankaŭ povas provizi al vi informojn pri prizorgaj subtenaj grupoj tra via tuta komunumo, same kiel paliativajn prizorgajn rimedojn en la momento de la diagnozo, kaj gastigado en la fina fazo de ALS.
Asistilaj aparatoj
La muskola malforto estas primara simptomo de ALS, kaj kun tio venas problemoj marŝante, manĝante, uzante la banĉambron, banadon, kaj tenante la kapon rekte (pro malfortaj kolo-muskoloj).
Asistaj aparatoj kiel rado-seĝoj, banbutoj, leviĝaj necesejoj, removeblaj kapoj kaj specialaj manĝaĵoj povas plibonigi la funkciadon kaj kvaliton de vivo por persono kun ALS. Ĉi tio, siavice, povas plibonigi la kvaliton de vivo de la prizorganto.
Aliaj utilaj aparatoj por zorgi pri persono kun ALS inkluzivas specialajn matracojn kiuj povas helpi malebligi haŭton-rompiĝon kaj muskolon kaj artikan doloron.
Fine, ekzistas elektronikaj helpaj aparatoj kiel parolanta aparato, kiu povas esti adaptita por mano aŭ okulo, por permesi komunikadon kaj engaĝiĝon.
Estu certe paroli kun la amika teamo de via amatino de ALS pri kiel iri akiri ĉi tiujn aparatojn.
Respito prizorgo
Kiel zorgo, vi devas zorgi pri via menso kaj korpo por plej bone zorgi pri iu alia. Alivorte, vi bezonas malplenojn, kaj ĉi tie estas kie respito zorgas en ludon.
Respito zorgo povas signifi kelkajn horojn for por ĝui filmon, preni napo, gajeco en natura marŝado, aŭ iru al vespermanĝo aŭ kafo kun amiko. Ĝi eble ankaŭ signifas preni semajnfinajn feriojn, do vi vere povas ekhavi tempon por malstreĉiĝi kaj fari ion specialan por vi mem.
Al la serĉi zorgo, ekzistas kelkaj malsamaj ebloj. Ekzemple, vi povas serĉi hejmajn sanajn agentejojn, kiuj provizas trejnajn kuracistojn aŭ eĉ restadejon, kiel longdaŭra prizorgo, kiu uzas profesiajn kuracistojn en la retejo. Finfine, vi povas elekti simple peti amikon aŭ volontan agentejon por provizi zorgo dum kelkaj horoj.
Komunumo
Gravas memori, ke tiuj ene de via komunumo ofte kutimas helpi, sed ne nepre scias kiel. Eble vi povas skribi specifajn taskojn, kiujn vi bezonas helpon kaj poste retpoŝtu ilin al amikoj, familiaj membroj aŭ najbaroj.
Estu ankaŭ kuraĝa - se vi trovos, ke kuirado kaj purigado interrompas kun via prizorgado, petu tiujn ene de via komunumo helpi kun manĝoj aŭ donaci monon por domo purigado.
Rigardu pri Simptomoj de Depresio
Se vi zorgas pri iu kun ALS, komune sentas gamon da emocioj, inkluzive de zorgoj, timo, frustrado, malkomforto kaj / aŭ eĉ kolero. Multaj kuracistoj ankaŭ sentas kulpon, kiel ili devus aŭ povus fari pli bonan laboron aŭ sentojn de necerteco pri la estonteco.
Kelkfoje ĉi tiuj emocioj povas esti tiel fortaj, ke ili komencas influi la kvaliton de la prizorganto. Kelkaj prizorgantoj eĉ deprimiĝas. Tial estas grave scii pri la fruaj simptomoj de depresio kaj vidi vian kuraciston se vi spertas unu aŭ pli el ili.
Simptomoj de depresio estas konstantaj, daŭrantaj preskaŭ ĉiutage dum du semajnoj, kaj povas inkluzivi:
- Sentante malĝoja aŭ malsupren
- Spertante perdon de intereso pri agadoj, kiujn vi iam ĝuis
- Havante malfacilaĵojn por dormi (ekzemple, dormi tro da aŭ havi problemojn de dormi)
- Havante ŝanĝon en apetito
- Sentante kulpa aŭ senespera
La bona novaĵo estas, ke oni povas trakti depresion, ĉu kun kombinaĵo de medikamento kaj parolado, aŭ unu el ĉi tiuj traktadoj sole.
Vorto De
Prizorgi personon kun ALS estas malfacila kaj energia konsumado, fizike kaj mensa. Sed dum estos multaj provantaj bataloj laŭ la vojo, certiĝu, ke ankaŭ ekzistos, animaj momentoj.
Al la fino, via zorgo, via atento kaj via ĉeesto sufiĉas. Do estu afablaj al vi mem kaj memoru memori viajn proprajn bezonojn.
> Fontoj:
> Galvin M et al. Prizorgado en ALS - miksita metodoj al studado pri Ŝarĝo. BMC Paludado . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Malrapidaj problemoj pri paliativo en flanka sklerozo amotrófica: Rezultita provo. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatic traktadoj por amiotrofia flanka sklerozo / motoro-neŭrono. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: KD011776 >.