Ni estas nevideblaj. Ni pacientoj, la plej gravaj interesataj en la mondo de sano kaj medicina prizorgado, estas tre ofte nevideblaj la samaj homoj, kiuj devas esti antaŭaj kaj centraj kaj supre de menso en ĉiu momento de iu ajn tasko aŭ ideo en la sano.
Mi ĉeestis al Partner-Kunlaboro pri Asocio en Boston. La parolantoj estis tute fascinaj kaj scivolaj.
La ĝenerala temo de la konferenco estas pritrakti modojn por vastigi la efikecon kaj efikecon de medicina praktiko. Komercoj havas butikojn kaj tabulojn starigitajn por montri alestantoj, kion faras iliaj kompanioj. Ili plejparte centras paroli kun profesiaj, ne al pacientoj, ĉar ĝi estas plejparte pri sano kaj medicinaj profesiuloj kiuj ĉeestas ĉi tiun konferencon.
Enretaj komunumoj estis la temo de unu sesio mi ĉeestis. De paciencaj grupoj kiel ACOR kaj PatientsLikeMe al grupoj por medicinaj profesiuloj kiel Sermo, komunaj interretajxoj estas iloj por dividi informojn kun aliaj, kiuj havas similajn interesojn. Ili fariĝis tre efika maniero por lerni pli pri diagnozo kaj traktado. Ĉi tiu kunsido estis panelo, signifante, estis kvar parolantoj, kiuj havas multan scion pri la temo, gvidata de moderanto.
Meze de la kunsido, la moderisto turnis sin al la centoj da spektantoj kaj demandis: "Kiom da vi estas provizantoj?" Tiam, "Kiom da pagantoj?" Tiam "Industrio"
Poste li reiris al la panelo de parolantoj kaj ekloĝis.
Saluton? Kio pri la resto de ni? Ĉu ni pacientoj nevideblas?
Jes, mi faris pipon. Mi levis mian manon kaj vokis "Kaj kiom da ni estas pacientoj?" kiu kaŭzis kelkajn momentojn de hub-bub - kaj komento de panelo membro, kiu diris, "Ni ĉiuj pacientoj".
Pacientoj estas Nevideblaj en la Sanorara Diskuto
La vera problemo ne estis tiu kunsido ĉe konferenco. La vera problemo estas, ke tio okazas ĉie. Mi frotu kubutojn kun medicinaj profesiaj kaj industriaj gvidantoj laŭ regula maniero kaj ili ĉiam surpriziĝas, ke ni surpriziĝas, ke ni pacientoj estas tiel marĝenitaj. Kaj kompreneble, kiel vi scias, mi ne kredas, ke la profesiaj estas pacientoj, en la plej pura senso de la vorto. Ili scias tro multe.
Por iu kialo, en ĉi tiu lando, kuracado estas provizita al pacientoj kaj por pacientoj, sed tro malofte kun pacientoj.
Pacientoj estas Nevideblaj en Politika Diskuto
La plej videbla kaj potenciale danĝera loko, kiun ni vidas, estas en Vaŝingtono, kie decidas sankta politiko. Tiuj, kiuj decidos por ni, prenas monon decidojn, kaj ne homoj decidas. Plie, malsanuloj malofte estas eĉ invititaj en la konversacion.
Mi daŭros harping. Mi daŭre estos la muŝo en tiu marĝena oleo. Ni estas pacientoj kaj ni meritas voĉon - en nia zorgo, en la zorgo de nia amatino, kaj en la plej grandaj decidoj pri kiel kuracado kuras.
Staras supre kaj estu videbla
Mi esperas, ke vi ankaŭ stariĝos kaj estos kalkulita.
En via kuracisto, al viaj pagantoj, uzante ilojn, kiuj helpas vin plibonigi vian zorgo, en konversacioj pri reformo.
Mia celo - nia celo - devus esti tiu unu tago, ni tute ne vidos. Fakte, ni estos la kialo, ke la sano-sistemo eĉ ekzistas. Tio ĝuste ne estas vera hodiaŭ.
Mi havas tiun sonĝon.