La Asocio de Komunkancaj Centroj (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project estas edukita iniciato kiu traktas la komunikajn bezonojn kaj demandojn de virinoj kaj viroj, kiuj vivas kun metastatika mamo-kancero. La ĉefa celo de ĉi tiu iniciato plibonigas la traktadon kaj administradon de metastatika brusto-kancero en la komunumo. Avon Breast Cancer Crusade, la Kancero-Asocio-Komunumo, kaj la Metastatic Breast Cancer Alliance (Esperanto), dividas sian kompetentecon kaj rimedojn kiel ACCC-kompanianojn en ĉi tiu iniciato, kun financado kaj subteno havigita fare de Pfizer Oncology.
"La ACCC Metastatic Breast Cancer Project (Projekto de Metastatic Breast Cancer Project) rekte traktas bezonon identigita kiel parto de nia Breast Cancer: A Story Half Told-iniciato - la neceso por generi pli produktemajn diskutojn inter kuracistoj kaj pacientoj kun metastatika mamo-kancero", diris Julia Perkins Smith, MD, Norda Plumbo pri Medicinaj Aferoj, Pfizer Oncologio. "Pfizer profunde kompromitas helpi al plenumi la unikajn bezonojn de la MBC-komunumo, kaj ni estas ekscititaj por subteni la pioniran laboron, kiun ACCC faras en ĉi tiu regiono. Kiel la ACCC, nia espero estas, ke ĉi tiu projekto ebligos pacientojn kun MBC gajni pli bonan komprenante ilian malsanon kaj havas pli fortan voĉon en ilia traktado decida. "
Komunikaj aferoj
Por pacientoj: Diagnozo de metastatika mamo-kancero havas proprajn komunikajn aferojn; ĝi ofte estas miskomprenita. Kelkfoje, eĉ pacientoj malfacilas kompreni, kiam ilia onkologo parolas al ili pri sia metastatika malsano, la bezonon por dumviva traktado, antaŭviditaj kromefikoj kaj kiel ilia malsano efikos sur ilia kvalito de vivo kaj vivdaŭro.
Komence multaj pacientoj estas superfortitaj de sia diagnozo kaj pri tio, kion oni diras al ili; Ili estas malakceptaj demandi. Eĉ kiam pacientoj daŭras en traktado, iuj pacientoj ne dividas siajn timojn kun membroj de ilia zorgema teamo aŭ petas la emocian subtenon, kiun ili bezonas. Ili ofte limigas iliajn diskutojn kun la medicina onkologo por administri kromefikoj kaj la efikecon de la kuracado.
Laŭ enreta enketa raporto farita de la Kancero-Asocio-Komunumo, plimulto de metastatikaj mamo-kancero-pacientoj raportis havi bonan komunikadon kun sia sanserva teamo. Ankoraŭ 2 el 5 pacientoj deklaris, ke ili ne diskutis pli profundajn zorgojn pri sia emocia sano, traktado, simptomoj kaj kvalito de vivo.
"Individuigita informo pri metastatika brusto-kancero estas kritika faktoro por informita partopreno en traktado-decidado. Informo ankaŭ ludas gravan emocian rolon en reduktado de necerteco, manko de kontrolo kaj aflikto. Tamen, multaj pacientoj ne ricevas taŭgan informon de siaj sanaj teamoj; ilia kompreno pri la naturo de la malsano kaj kuracaj celoj ofte estas malriĉa; multaj kredas, ke ili estos kuracitaj. Limigoj de tempo kaj rimedoj en okupataj oncologiaj praktikoj povas rezultigi malriĉan medikamentan dialogon, inkluzive de unu-vojo "kuraci-scio-plej bone-komunikado". Pacientoj ankaŭ raportas konfuzon pri fidindaj fontoj de informoj. "Raportis Katherine Crawford-Gray, Direktoro de la Metastatic Breast Cancer Alliance.
Por la publiko: Dum konscienco pri mamora kancero estas konsekvenco de mesaĝoj aperintaj sur televidilo kaj radioaparato, kaj en presitaj rimedoj, ĉi tiuj mesaĝoj kutime fokusas en frua etapa mamo-kancero , ne etapo IV, metastatika brusto-kancero.
Tamen, taksoj metis la nombro da pacientoj vivantaj kun metastatika malsano inter 150,000 kaj 250,000 en Usono. Ĉiu jaro, 40,000 metastatikaj pacientoj mortas de la malsano. Ĉirkaŭ 6-10 procentoj el ĉiuj ĵus diagnozitaj brustokanceroj estas metastatikaj. Inter 20-30 procentoj de ĉiuj mamaj kanceroj fariĝos metastatikaj, okazantaj 5, 10, 15 + jarojn sekvantan traktadon por frua stadia brusto kancero.
Metastata brusto-kancero estas la plej progresinta etapo de mamo-kancero, kun la kancero disvastiĝanta preter la brusto al malproksimaj organoj kiel la pulmoj, hepato, cerbo kaj osto. Kvankam ĝi estas traktebla, ĝi ne estas curable.
Ĝi ne taŭgas kun la "senti bonajn" mesaĝojn pri postvivanta brusto-kancero ofte komunikitaj en televido, radioaparato kaj en gazetaro.
Konsiderante ke la pacientoj metastatikaj vivas en kulturo kie oni pensas ke la postvivado kiel kutima rezulto post kompletigo de kuracado, multaj kun metastatika malsano sentas kiel eksteruloj ene de la kancero-monda komunumo. Oni ofte petas familion kaj amikojn klarigi kial ili devas esti traktataj por la resto de siaj vivoj.
Laŭ la Metastatic Breast Cancer (MBC)-Alianco, la publikaj mesaĝoj pri la kuracado de la mamo-kancero kaj la postvivado estas tiel obstina, ke homoj, kiuj diagnozis ĉe Etapo IV kun metastatika brusto-kancero, povas esti stigmatitaj per la percepto, ke ili ne flegis ili mem aŭ suferas jaran kribadon.
Superrigardo de la Metastatic Breast Cancer Project
Marianne Gandee, Asociita Direktoro, Provizora Edukado, ACCC, priskribas la Projekton kiel "La programo de edukado de nia Metastatika Mama Kancero serĉas potencigi MBC-pacientojn donante ilojn kaj rimedojn al iliaj sanaj provizantoj por trakti malplenajn zorgojn kaj plibonigi komunikadon inter pacientoj kaj provizantoj. "
La Projekto Provizos:
- Vizitoj al lokoj kun programoj kiuj pruvas efikajn praktikojn en traktado kaj pacienca administrado.
- Informo dividanta pri la nuna stato de metastatika brusto kancero traktado kaj pacienca administrado.
- Retpaĝo kaj aplikaĵo
- Edukaj materialoj taŭgaj por uzo de ĉiuj membroj de la kancero-prizorgisto.
- Libro pri efikaj praktikoj en zorgado pri metastatikaj brunkancaj pacientoj.
- Aliro al la Kancero-Speciala Registro de la Kancero-Subtenado de Komunumo: Metastatic Breast Cancer.
- En 2007, la evoluo de operaciaj planoj por helpi membrojn de ACCC-membroj plibonigas traktadon kaj administradon de virinoj kaj viroj kun metastatika brusto-kancero.
La Asocio de Komunkancaj Centroj, nacia rekompenco kaj edukada organizo ekde 1974, estas forumo por trakti aferojn, kiuj influas la komunumajn kancerprogramojn tutmonde. Kiel tia, ACCC povas utiligi siajn rimedojn kaj la de siaj partneroj en la Metastatic Breast Cancer Project por atingi kaj helpi siajn membrojn pri la komunikaj bezonoj de pacientoj kun metastatika mamo-kancero. Membroj inkluzivas pli ol 22,000 kancero-profesiulojn de 2,000 hospitaloj kaj praktikoj tutmonde. Komunaj onkologoj traktas pli ol 75 procentoj da kancaj pacientoj.
La prezidanto de ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP deklaris, "Ĉar ni strebas por liveri personecigitan kaj paciencitan zorgon, ni devas empower pacientojn partopreni plene en du-vojaj konversacioj kun iliaj provizantoj." La Metastatika Breĉa Kancero-Projekto estas desegnita por fari nur tion per pligrandigado de la nuna mama kancero-konversacio por trakti malplenojn en komunikadoj inter frua kaj metastatika malsano; kaj plibonigi konektojn ĉirkaŭ la traktado kaj administrado de metastatika brusto-kancero en la komunuma onkologio.
Kompaniaj Roloj en la Metastatic Breast Cancer Project
"La Avon-Mamo-Kancero-Krucmilito estas Fiera helpi brili luman lumon al la unikaj bezonoj de MBC-pacientoj kaj iliaj familioj kaj antaŭenigi la kapablecon de la monda kancero-komunumo en lia aro por pli bone renkonti ĉi tiujn bezonojn, "diris Carolyn Ricci, Programa Direktoro, Avon Breast Cancer Crusade.
"La Metastatic Breast Cancer Alliance (Alianco de Metastatika Mamo-Kancero) opinias, ke kongresoj, kiel ekzemple, kun la Asocio de Komunkancaj Centroj por ilia Metastatic Breast Cancer Project, estas kritikaj, se ni influos signifajn ŝanĝojn, kiuj plibonigas la kvaliton kaj kvanton de vivo por Homoj vivanta kun metastatic mama kancero. Nia rolo en laborado kun la ACCC estas alporti la kompetentecon de niaj membroj al la esplorado kaj evoluado de iniciatoj. Unu el la avantaĝoj por la Alianco estas, ke ni pli bone komprenos la komunikajn bezonojn de kancaj kancikoj de la komunumo kaj, espereble, kapablas havi pli aktivan rolon en laborado kun la centroj por plenumi ĉi tiujn bezonojn.
La Alianco komisiis la Doktoro Corrine Ellsworth Beaumont por esplori la komunikajn barojn, kiuj ekzistas kaj proponi novajn manierojn por trakti ilin. Kiel rezulto de la Fazo Unu el ĉi tiu esplorado, ni pilotas Konekton pri Komunikado-Ilo, kiu bazas en vida dezajno kun minimuma teksto. Nia asocio kun ACCC en ilia Metastatic Breast Cancer Project helpas al ilia membreco kun scio kaj aliro al ĉi tiu pionira rimedo, "diris Katherine Crawford-Gray, Direktoro de la Metastatic Breast Cancer Alliance.
La Kancero-Speciala Registro de la Kancero-Subtenado de Komunumo, la sola registraĵo de ĝia speco, permesas al pacientoj kaj prizorgantoj dividi siajn unikajn spertojn por helpi plibonigi la kvaliton de vivo por homoj vivantaj kun kancero-diagnozo. Speciala sekcio de la Registro dediĉas al kompreni la sociajn kaj emociajn bezonojn de homoj, kiuj vivas kun metastatika mamo-kancero. Informo elprenita de la Registro provizos kompanianojn kun randaj tendencoj ĉirkaŭ la defioj asociitaj kun metastatika brusto-kancero. Ĉi tiuj trovoj helpos en la disvolviĝo de resursitaj rimedoj kaj iloj kaj helpos antaŭenigi paciencenton, "diris Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vicprezidanto, Esploro kaj Trejnada Instituto de la Kancero-Komunumo.
Vorto De
Se vi havas metastatan brunkanceron, vi bezonas kaj meritas kanceron pri kancero, kiu estas malfermita por respondi viajn demandojn kaj prenas la tempon aŭskulti kiel vi sentas. Se vi estas ĵus diagnozita, krom se vi havas kontentigan rilaton kun onkologo, kiu administris vian traktadon por pli frua mamo-kancero, vi devos trovi kuracan onkologon. Estas bona ideo renkontiĝi kun du aŭ pli onkologoj antaŭ ol elekti kiu administros vian daŭrantan zorgo.
Krom paroli pri via traktado, ĉi tiuj kunvenoj donos al vi ŝancon por determini vian komfortan nivelon kun ĉiu onkologo, ĉar li aŭ ŝi estos integra parto de via prizorgado. Vi devas senti, ke vi povas paroli al via medicina onkologo kaj al aliaj membroj de via prizorga teamo pri ĉiuj kaj ĉiuj zorgoj, kiuj efikas sur via kvalito de vivo.
Kuniganta subtenan grupon de metastatikaj kancero-pacientoj helpos malpliigi la izoladon, kiun vi sentas. Ĝi donos al vi la ŝancon dividi kun aliaj, kiuj povas rilati al tio, kion vi spertas.
Aliĝanta la Kancan Sperton Registri sekcion por virinoj kaj viroj vivantaj kun metastatika brusto estas bona maniero dividi viajn spertojn, aliri rimedojn, kaj lerni de aliaj kun metastatika brusto-kancero. La registro estas interreta komunumo. Ĝi estas senpaga, konfidenca, kaj alirebla al iu ajn, kiu estis diagnozita kun kancero aŭ estas prizorganto por kancero.
> Fontoj:
> ACCC-Lanĉoj-Iniciato-al-Adreso-Konektoj-Defioj-Antaŭ-Metastatikaj-Mamo-Kancero-Pacientoj, Novaĵoj-Ĵeto, junio 2016
> MBC Alliance. Ŝanĝante la Pejzaĝon por Homoj Vivanta kun Metastata Mamo-Kancero. Metastatic Breast Cancer Landscape Analysis: Esplora Raporto, Oktobro 2014,
> Studo Etnográfico de Oficejo, patronita de Pfizer Oncology, 2014