Klarigante Lupus Doloro kaj Fatigue al Amikoj kaj Familio

Interrilati kun familio kaj amikoj, kiuj ne komprenas, kiel ĝi vivas kun lupuso, estas unu el la plej malfacilaj spertoj, kiam ili traktas la malsanon.

Ili povus insisti, ke laceco estas simple laca kaj kulpigas vian tempon en lito kiel via propra pigreco, aŭ via manko de ne provi malfacile leviĝi. Ili eble prenos ĝin persone kaj ĉagrenas, ke vi ree nuligis planojn pro laceco aŭ flareco. Ĉi tio povus igi ilin koleriĝi aŭ finfine interrompi kun vi.

Kiam amatoj ne komprenas lupusojn, precipe plej grandajn, komunajn simptomojn kiel laceco kaj doloro, interagante kun ili povas esti malfacila. Trovi manierojn por helpi ilin kompreni doloron kaj laciĝon povus helpi vian rilaton kun ili.

1 -

Esti Specifa Pri Dolora Simptomoj
Mike Henry / Getty Images

Doloro povas signifi malsamajn aferojn. Kiam vi priskribas vian doloron, estu specifa pri la doloro, kiun vi spertas. Ekzemple, ĉu ĝi estas akra doloro? Pikanta doloro? Malplena doloro? Bruliga sento? Ĉiufoje, kiam iu tuŝas vin, ĉu ĝi sentas, ke ili premas en bruon eĉ kiam ne ekzistas vera bruaĵo?

Krome, klarigu, kie situas la doloro. Ĉu ĉio estas via korpo (disvastigita doloro)? Akra stomako doloro? Komuna doloro? Malantaŭa doloro? Ĉu doloro?

Klarigu, kiel ĝi trafas vin. Ĉu vi havas problemojn eliri el lito matene pro komuna doloro kaj muskola rigideco? Ĉu ĝi vundas skribi per plumo? Ĉu estas puŝanta doloro en viaj genuoj kiam vi marŝas?

Jen kelkaj ekzemploj pri kiel klarigi doloro:

"Estas malfacile por mi marŝi. Mi havas akran, konsternantan doloron ĉe ambaŭ flankoj de miaj koksoj."

"La rigideco de miaj muskoloj kaj artikoj kaŭzas al mi doloron, kiam mi moviĝas. Kiam mi provas eliri el la lito matene kaj streĉi kaj disfaldi miajn membrojn, ĝi sentas, ke mi disŝiras ilin aparte. Ili sentas ŝvelitaj kaj malfortaj. sentas kiel la Stana Viro ĉar ili sentas frostitajn lokojn, kio estas timiga sed ankaŭ postulas, ke mi malrapide eliras el la lito. "

"Mia tuta korpo sentas kiel giganta bruaĵo. Mi ne signifas ofendon, sed bonvolu ne tuŝi min. Eĉ milda tuŝo povas esti dolora por mi."

"La artikoj en miaj piedoj sentas, ke ili estas fajro, ĝi doloras marŝi."

2 -

Priskribu Fatigue en Vojoj Homoj Sen Lupus Povas Relate Al
Cultura RM Ekskluziva / Sporrer / Rupp / Getty Images

La laceco estas malfacila por kompreni homojn, kiuj neniam spertis ĝin. La vorto laceco estas uzata en ĉiutaga konversacio de homoj sen kronika malsano kiel maniero klarigi, ke ili estas tre lacaj. Ĉi tio nur aldonas la konfuzon pri laceco.

Bona maniero por helpi ilin kompreni laciĝon estas priskribi ĝin laŭ maniero rilatanta al io, kiun ili spertis aŭ povas imagi. Alie, la ideo de laceco inklinas esti tro abstrakta kaj malpreciza.

La laceco, eĉ por homoj kun kronika malsano, venas en malsamaj intensaj niveloj. Trovu ekzemplojn, kiuj aplikas vian situacion.

Ekzemplo # 1 - Ĉar ĉiuj havis malbonan malvarmon aŭ la gripo je iu punkto en siaj vivoj, uzante ĉi tiujn spertojn kiel ekzemploj kutime funkcias. Diru ion kiel: "Vi scias, kiel vi sentas, kiam vi havas febron? Via tuta korpo estas drenita de energio kaj doloro ĉie. Ne gravas kiom vi volas eliri el la lito, ĉio, kion vi povas fari, kuŝas tie aŭ dormas? Mi diras, ke mi estas frapita kaj ne povas eliri el la lito, tio estas simila al mi, sed mi ne havas malvarmon aŭ fluon. Lupus kaŭzas mian fatigadon. "

Ekzemplo # 2 - Alia komuna sperto sentas elĉerpita post superdorado de ekzercado. Vi povus diri ion similan: "Ĉu vi iam ajn pelis vin tro malfacile dum vi eksciis, kaj ĉio, kion vi faras poste, iris hejmen kaj kuŝas sur via lito kaj rigardas televidon? Imagu, ke escepte de unu-aŭ du-horo da ekzerco, kiel Ĉu vi eble sentas post 26-mejla maratono? Tiel mi sentas min kelkfoje. Estas tagoj, kiam mi vekiĝas kaj ĉiuj miaj muskoloj, kiel mi kuris 26 mejlojn la tagon antaŭe. Krom tio, ĉio, kion mi faris hieraŭ, iris labori. Mi volis labori hodiaŭ, sed mi apenaŭ povis fari ĝin en la banĉambro por peni miajn dentojn.

Ekzemplo # 3 - Ekzistas ekzemploj de via vivo, se vi spertis ion, kion vi povas priskribi laŭ iu maniero, ke aliaj sen lupusoj povas imagi kaj kompreni.

Ekzemple, "mi volis iri al la gimnazio, sed kiam mi vestiĝis kaj kondukis tien, ĉio, kion mi povis fari, metis du seĝojn kune kaj kuŝus tie dum du horoj. Tio estas laceco."

Ekzemplo # 4 - La kulera teorio: la teorio de la kuleraĵoj de Christine Miserandino estis tre sukcesa por helpi homojn klarigi lacecon ne nur en la lupuskomunumo sed en kronikaj malsanaj komunumoj kie laceco estas grava simptomo. Ĝi estas disponebla en multaj lingvoj, facile legi kaj kompreni, kaj vi povas elŝuti kopion kaj transdonu ĝin al amikoj kaj familioj por legi.

3 -

Peti helpon
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Estos tempoj, precipe dum bengalaĵo , ke vi bezonos helpon. Tipe, kiom pli viaj amatoj komprenas, kion vi trairas, la pli subtenaj ili povas esti-la pli subtenaj ili volas esti.

Por iuj, peti helpon ofte estas pli facile dirita ol farita, sed ne timu peti helpon. Viaj amatoj volas helpi vin. Ĝi donas al ili manieron resti okupita en via vivo kaj konkreta maniero por proponi vin subteno.

Estu klara pri tio, kion vi bezonas de ili. Kion vi bezonas eble ŝajnas preterlasas al vi, sed ne al ili. Ekzemple, vi povus diri, "Mi bezonas vin memori, ke kiam mi nuligas planojn, ĝi havas nenion por vi. Pli ol io ajn, mi volas foriri. Se mi nuligas, bonvolu provi kompreni, ke ĝi estas ĉar mi ne" Bonvolu senti, kaj bonvolu esti mia amiko kaj daŭre invitas al mi lokojn. "

Kaj kiam viaj amatoj estas helpema kaj subtenema, agnosku ilian helpon. Ĉi tio helpas ilin rekoni, ke ilia konduto estis helpema al vi, sed ankaŭ dankon vi iras longan vojon.

4 -

Klarigu Mood-Ŝanĝojn
Arief Juwono / Moment / Getty Images

Ambaŭ doloroj kaj steroidoj povas kaŭzi kondutojn.

Doloro povas kaŭzi tiom da malkomforto, ke ĝi povas efike negative efiki homon. Same, steroidoj povas kaŭzi kolerecon kaj humuron. Viaj amatoj ne komprenu vian konduton persone, kaj estu klara kun ili pri tio, kion vi bezonas de ili por helpi vin per tiuj spertoj.

Ankaŭ estas bona ideo paroli kun via reumatologo, se vi suferas doloron sufiĉe intensan por trafi viajn mumojn, aŭ se steroidoj kaŭzas kondutonŝanĝojn.

5 -

Invitu Amatojn por Subteni Grupojn kaj Lupus-rilatajn Eventojn
David Schaffer / Caiaimage / Getty Images

Bonega maniero por viaj amatoj akiri pli bonan komprenon pri lupuso devas esti implikita en la komunumo de lupusoj. Aŭdante la spertojn de aliaj kun lupoj ĉe subtenaj grupoj kaj ĉeestantaj lupus-edukadajn eventojn helpos ilin lerni pli pri la malsano kaj kiel efikas la vivojn de homoj, inkluzive de via.

6 -

Sciu Kiam Lasi Iri
Markus Moellenberg / Getty Images

Homoj ne ĉiam respondas al viaj provoj komuniki kun ili pri via vivo kun lupusoj. Ili povus daŭre voki vin pigraj, ne kredante viajn simptomojn ĉar vi ne aspektas malsana. Ili sendube povus proponi malbonajn konsilojn, ke vi povas preĝi vian malsanon aŭ kuraci ĝin per speciala dieto. Ili eble malaperos.

Neniu el ĉi tiu tipo de konduto estas via kulpo.

Ekzemple, ilia bone intencita sed malĝusta konsilo inklinas veni de loko de vera maltrankvilo por via bonstato kaj ilia propra deziro por ke vi estu bone ĉar ili amas vin.

Kelkfoje tio estas, ke ili timas tion, kio povus okazi al vi, kaj ĉi tiu timo estas pli potenca ol ilia kapablo por trakti. Aŭ eble ili konvinkiĝis, ke esti tie por vi estas nur tro komplika.

Ili eble daŭrigos ĝin persone kiam vi nuligas planojn.

Ĉiuj respondas malsame al la malsano de sia amatino, kaj la maniero, kiel ili respondas al via vivo kun lupoj, devas vidi kun kiel ili traktas tiajn realaĵojn.

Pro tio, iuj homoj ne povas doni al vi la subtenon, kiun vi bezonas. Aŭ iuj homoj povus esti limigitaj en doni al vi subtenon. Eble ili ne povas esti la aŭskultanto, kiun vi bezonas kiam vi havas malbonan tagon, sed ili estas bonega kompanio kiam vi bezonas bonan ridadon.

Aliaj homoj fariĝas nehelpeblaj por ke vi fariĝu venena por vi. Gravas scii, ke vi rajtas malproksimigi vin kaj limigi komunikadon kun homoj, kiujn vi sentas emocie malsanaj por esti ĉirkaŭe.

Kaj doloro estas normala respondo al ĉi tiu rilato perdo. Bedaŭrinde, ĉi tio ne estas malofta sperto, kiam ĝi temas pri vivado kun grava kronika malsano, do dividante vian historion kun via subtena grupo sonos konata al multaj homoj. Kunigi vian historion ankaŭ povus helpi vin alfronti la perdon.

7 -

Uzu "Mi" Ŝtatojn
Roy Mehta / Taksio / Getty Images

Uzu "Mi" deklarojn anstataŭ "Vi" deklaroj. Ili estas pli trankvila maniero por trakti alfrontojn kaj helpi redukti la defendan nivelon de la alia. Ekzemple, anstataŭ diri "Vi kruele senĉese akuzas min esti nekontraŭa kiam mi nuligis planojn," vi povus provi ion similan, "mi sentis vundita kiam vi akuzis min esti malkonsentita por nuligi planojn. Se mi povus iri Mi volus, sed mi sentis tiel malbonan, mi devis resti en la lito. Fidu min, mi multe preferus senti bone kaj eliri kun vi, ol senti la vojon, kiun mi faris. "

Bona Komunikado Iras Longan Vojon

Same kiel gravas lerni kiel komuniki bone kun via kuracisto, estas grave uzi ĉi tiujn komunikajn kapablojn kun viaj amikoj kaj familio. Dum ĝi eble sentas laboron, ĝi povas helpi plibonigi viajn rilatojn kaj ankaŭ la nivelon de subteno kiun ili donas al vi. Siavice, ĉi tio povas helpi plibonigi vian vivon per lupusoj.