Komunuma partopreno povas doni aŭtonajn plenkreskulojn subtenan reton
Kio okazas al nia aŭtisma infano post kiam ni mortas?
Post kelka tempo, amiko direktis mian atenton al mallonga video en la PBS-ejo, kiu havas du familiojn kun plenkreskuloj en la aŭstra spektro. La familioj estis tre similaj. Ambaŭ estis blankaj kaj meza klaso (unu familio aspektis pli riĉa ol la alia, sed nek ŝajnis riĉa aŭ malriĉa). Ambaŭ familioj konsistis el patrino kaj patro en siaj postaj jaroj (izoliteco) kun autista filo en liaj dudek jaroj.
Ambaŭ junaj viroj estis parolaj kaj respondemaj, sed ambaŭ estis grave defiitaj kun kio aperis, almenaŭ sur la surfaco, por esti intelektaj kaj cognoscaj defioj kaj ankaŭ abrumanta bezono por sameness kaj rutino.
En ambaŭ kazoj, la finaj lernejaj servoj indikis la finon de terapioj, kaj la fino de multaj subvenciitaj ŝancoj. Unu junulo, tamen, pasigis la tagon en rifuĝeja laborejo; la alia laboris en tendencas de tendencas kun trejnisto de plentempa laboro. Ĉiu ŝajnis tre komforta kun sia laborejo. En aliaj vortoj, ambaŭ havis signifajn, ĉiutagajn, subtenitajn situaciojn, en kiuj ili gajnis laboron ekster la hejmo. Kaj en ambaŭ kazoj la subtenata situacio ŝajnis esti financita de ia federacia aŭ ŝtata programo (ili ne estis privataj agordoj).
La zorgoj de la gepatroj, sekve, ne estis tiom "kiel ni povas kontraŭstari ĉi tiun situacion". La maltrankvilo estis "kio okazas kiam ni mortos?"
Ĉu Siblioj Fariĝu "Subtena Reto?"
En unu hejmo, kreskintaj gefratoj jam konsentis fariĝi prizorgantoj por sia frato. En la alia, sen fratoj, la gepatroj laboris kun aliaj familioj (kiuj ne estis intervjuitaj) krei vivan grupon vivantan situacion. Eĉ dum ili laboris al ĉi tiu solvo, tamen, la gepatroj ŝajnis tre dubindaj pri ĉu ilia filo povis trakti grupon hejme .
Ili esperis, tra privata trejnado en sia propra hejmo, por prepari lin por pli sendependa vivo .
Kompreneble, ĉi tiuj familioj reprezentas grandan grupon de homoj en (aŭ baldaŭ en) similaj situacioj. Peter Gerhardt, unu el la malmultaj homoj kun grava sperto laborante kun plenkreskuloj sur la spektro, priskribis la atenditan inundon de plenkreskuloj kun aŭtismo kiel "cunamo". La kialo vere estas tre simpla: pli da infanoj diagnozitaj per aŭtismo signifas, longtempe, pli plenkreskuloj kun aŭtismo. Lernejaj programoj estas ampleksaj kaj haveblaj por ĉiuj - sed plenkreskaj programoj estas skiziisto, kaj eble okupas longajn atendilojn, precipe por familioj, en kiuj la plenkreskulo kun aŭtismo ne havas agreseman konduton kaj kapablas pritrakti ĉiutagajn prizorgojn kaj laborejojn.
Helpante vian Autistican Filon aliĝi al la Komunumo
Unu afero, kiu vere frapis min kaj mian edzon dum ni spektis la video estis la nekredebla izolado portretita. La gepatroj kaj filo, en ambaŭ kazoj, ŝajnis vivi en vakuo. Ne menciis familiajn agadojn; neniu priskribo de la eksteraj agadoj de la filo; sen mencio pri amikoj aŭ familio (ekster la fratoj, ambaŭ vivantaj malproksime). En esenco, ĉi tiuj familioj estis solaj - kaj tiel iliaj filoj.
La familioj dediĉis sin al la deziro de siaj filoj por samikeco kaj rutino; Unu gepatro notis "ni ĉiuj povis vivi duonan plenkreskan vivon."
Kompreneble, la zorgado pri "post kiam ni mortas" estas vera por gepatroj de iu ajn plenkreskulo kun malkapablo. Sed ŝajnas certe ke ni ne povas dependi de registara sekureco por provizi la subtenon, amon kaj komunumon, kiujn bezonas niaj plenkreskaj infanoj. Same kiel ni atendas plani kaj okupi la vivojn de niaj junaj infanoj, ni devas plani kaj okupiĝi kun krea problemo-solvado kaj komunuma konstruaĵo por niaj plenkreskaj infanoj, tiel ke niaj vivoj kaj vivoj de niaj infanoj ne estas priskribitaj en terminoj kiel "malrapideco "kaj" dire. "
Unu afero, kiun nia familio faris - per intenco - estas lasi la anonimecon de la antaŭurboj por pli malgranda urbo. Ĉi tio faras diferencon. Vera diferenco. Jen nia filo kun aŭtismo ne estas stranga stranga: li estas Tom. Tio gravas.
Volontulado kaj Inkludo kiel Kuracilo por Senrependeco
Kiam ni iras al la biblioteko , la bibliotekisto konas lin laŭnome. Kiam ni iras al la kruta strateto, la stratoj posedas sian ŝuon. La dungitaro ĉe la YMCA bone konas lin kaj pretas fari malgrandajn loĝejojn en programoj, kiuj alie povus esti defias por li.
Tom estas bona klarneto; Ĉiu muzika edukisto en la urbo konas sian kapablon kaj konas lin. Li ludas en la lerneja bando kaj komencas ludi kun la urbo-bando. La somera tendaro fare de la regiona simfonio estis beno, ne nur ĉar ĝi estas terura tendaro, sed ĉar la samaj homoj, kiuj kuras la tendaron, ankaŭ kuras la urbon-grupon, la konservatorion kaj la simfonion. Ili ŝatas Tom, kaj respektas sian talenton. Malgranda mondo.
Kiel komunumaj membroj, ni ankaŭ pli konscias pri kie la ŝancoj estas por volontula laboro, internacioj, kaj, eble, dungado. Ni scias pri laborpostenoj - ne nur ĉe Walmart aŭ en la manĝaĵejo, sed en komercaj kaj senprofitaj agordoj - kiuj eble povus havigi ŝancojn por nia filo. Ni scias la individuojn, kiuj kuras la entreprenojn kaj ne-profitojn. Kaj ni estas tre klaraj, ke dum pli malgrandaj entreprenoj kaj neprofitoj ne kutime uzas "senkapablajn", ili eble pretas uzi individuan individuon, kiun ili konis kaj ŝatis multajn jarojn.
Kreskinte en la antaŭurboj kaj loĝis en la urbo, mi scias, kiom facile ĝi sentas kiel blato de ŝelo flosanta sur grandega oceano de homoj - sole en amaso. Sed mi ankaŭ scias, ke eblas vivi malsame. Mi vidis plilongajn familiojn, kiuj zorgas pri siaj propraj. Mi rigardis komunumojn subteni membrojn, kiuj bezonas ioman kroman helpon. Ĉi tie en nia urbo, malalta kosto komunuma programo subtenas maljunulojn kaj malebligitajn plenkreskulojn kun hejmaj servoj kaj transportado - sen neceso de registara bendo aŭ financado.
Staranta Lokon Povas Mezuri Staying Konektita
Neniu el ĉi tio signifas, ke ni scias, ke Tom estos "nur bone" kiam ni foriris. Estas granda distanco por vojaĝi inter nun kaj poste, kaj nia filo ankoraŭ ne estas 22. Ni certe ne atendas nian komunumon preni la pecojn se ni malsukcesos nian infanon.
Kion ni scias, tamen, estas ke ĉiuj ni - panjo, paĉjo, fratino kaj frato - havas vivon ĉi tie. La bantoj, la biblioteko, la muziko, la Y kaj pli estas ĉiuj parto de tio. Ni atendas maljuniĝi ĉi tie, kaj ni supozas, ke Tom vivos kun aŭ proksime de ni dum ni pli aĝiĝos. Ni atendas, ke li daŭre kreskos kiel loka volontulo, oficisto, artisto kaj plenaĝa lernanto. Same kiel ni volas. Ni havas planojn kaj ideojn por "kiam ni foriris", kvankam tiuj planoj estas (kiel la tuta vivo) submetitaj al ŝanĝiĝo.