Inflamatoria intesto-malsano (IBD) estas komplika aro de kondiĉoj, kaj superkvalita esplorado estas fundamenta por evoluigi pli bonajn traktadojn por pacientoj. Dum ni ankoraŭ ne scias, kio kaŭzas IBD aŭ kiel resanigi ĝin, daŭranta esploro kondukis al pli bonaj, pli efikaj traktadoj, kaj donis al scienculoj iujn aŭtoveturejojn sur kie serĉi kaŭzojn. Kvankam multe da laboro estis farita, ankoraŭ ekzistas longa vojo por iri, kaj iuj aspektoj de la malsano de Crohn kaj la colitis ulcerativa ne estas bone studitaj aŭ komprenitaj.
Pacientoj ĉiam pli interesiĝas pri promocii konsciencon pri IBD kaj lerni kiel ili povas helpi per esplorado. La bona novaĵo estas, ke nun pacientoj nun povas rekte partopreni, aldonante iliajn informojn al datumbazo, kiu povas esti uzata por esplorado kaj eĉ sugestante temojn de esploro.
IBDa Esploro Estas Malfacila
Munti esplorprogramon pri IBD estas fervora perspektivo. Ne nur ekzistas la komplekseco, kiu estas malantaŭ iu ajn esplora projekto, sed ekzistas malfacileco en varbado de pacientoj. Ĝi prenas gravan kvanton da tempo kaj penado trovi pacientojn kaj akiri ilin implikitaj en la projekto. Ni nun havas elektronikajn medicinajn rekordojn, sed la informo ofte estas en apartaj siloj - ĉiuj registroj ne estas atingeblaj en unu loko. Rekordoj devas esti tiritaj kaj organizitaj tiel ke utilas por esploristoj. Jen kial "esploro" ofte fariĝas: sciencistoj povas preni kelkajn studojn jam faritajn pri aparta temo kaj kompari la rezultojn.
Ĉi tio ofte donas rezultojn, kiuj estas multe pli altaj ol unu esplora papero, kaj studoj, kiuj havas konfliktajn rezultojn, povas esti ordigitaj por konsenti pri temo.
Kiel IBD Esploro Estas Ŝanĝanta
Antaŭe, pacientoj estis la temoj de esploraj projektoj, sed ne kutime konsultis pri kio direkta esplorado devus preni.
Estis ŝanĝo de maro, kaj nun oni konsultas pacientojn kiam temas pri evoluigaj projektoj. Novaj iloj estas evoluigitaj, kiuj helpos al esploristoj kompreni, kio estas, ke pacientoj volas studi ilin kaj helpi pacientojn pli okupiĝi en esplorado.
IBD-Plexo
IBD Plexus estas programo evoluigita de Crohn's And Colitis Foundation of America , kun financado de La Leona M. kaj Harry B. Helmsley Charitable Trust. Kion ĉi datumbazo faros, kreu datumbazo de pacientoj kun IBD. Post kiam la datumbazo estas konstruita, ĉiuj pacientaj informoj estos en unu loko por sciencistoj kaj esploristoj aliri. Ĉi tiu informo povas esti tranĉita kaj ripetita de diversaj manieroj, provizante riĉecon da datumoj por esploraj projektoj.
Datumoj en IBD-Plexo ankaŭ estos havebla por pacientoj. De ĉi tiu maniero, pacientoj ankaŭ povas rigardi datumojn kaj kiel ilia sperto informas la esplorprocezon. IBD Plexus estas planita por funkciigi en 2018.
Kiel Pacientoj Povas Partopreni
La ideo de pli da esplorado farita por pacientoj kun IBD estas ekscita, kaj multaj pacientoj volas scii kiel ili povas partopreni kaj aldoni sian voĉon. La plej facila maniero por pacientoj okupiĝi estas registri kun CCFA Partners.
CCFA Partners estas la "pacienca esplora reto", kiu nutros en IBD-Plexuson. En CCFA-partneroj, pacientoj povas eniri siajn datumojn por ke ĝi povas esti uzata, entute, kun aliaj datumoj por esplorado. Ne nur tio, sed pacientoj ankaŭ povas informi surbaze de siaj propraj datumoj, kaj vidi kiel ĝi komparas kun ĉiuj aliaj pacientoj enskribitaj.
La plej bona parto pri CCFA Partners, tamen, estas, ke pacientoj kapablas proponi siajn proprajn esplorprogramojn. Aliaj pacientoj registritaj en CCFA Partners povas voĉdoni pri la ideoj, kaj sugestoj estas reviziitaj de esploristoj. Esploristoj povas vidi, kion bazoj de IBD vere interesas pri, kaj agas sur ĝi.
Jam ekzistas pluraj artikoloj publikigitaj pri CCFA Partners, kaj pli da nun estas en la vojo.