Fundamento de Crohn kaj Colitis

by Amber J. Tresca

Grupo de Advokato Por Homoj Kun Inflamatoria Enigma Malsano

En Usono, la plej granda senprofita grupo, kiu proponas subtenon kaj informojn al homoj kun inflamaj intestaj malsanoj (IBD) kaj iliaj prizorgantoj estas la Crohn kaj Colitis Foundation, ankaŭ nomata la Fondo. Fondita en 1967, la Fundoj de Crohn kaj Colitis Foundation studas edukajn programojn kaj provizas subtenon al pacientoj kun IBD, iliaj familioj kaj kuracistoj, kiuj traktas tiujn, kiuj vivas kun IBD.

The Founders Of The Crohn-a-Colitis-Fondaĵo

La Fondo unue ekestis en 1967 kiel La Nacia Fondo por Ileito kaj Kolitado. Ĝi estis komence fondita fare de Irwin M. kaj Suzanne Rosenthal, William D. kaj Shelby Modell, kaj Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", kiu nun konsideras malnovan terminon, estis uzita ĉar tiutempe, tio estas kio estis uzata por priskribi la malsanon de Crohn). Suzanne Rosenthal estis diagnozita de malsano de Crohn en 1955. Ŝi, kune kun sia edzo Irwin, la Modells kaj D-ro Janowitz formis la unuan senprofitan organizon dediĉitan al helpi tiujn, kiuj vivas kun IBD kaj iliaj familioj.

Suzanne disvolvis la ŝablonon por personaj subtenaj grupoj por tiuj kun la malsano de Crohn kaj kulpo ulcerativa, poste disvastiganta la ideon al lokaj ĉapitroj de Crohn kaj Colitis Foundation tra la lando. La Fondo estis renovigita kiel la Crohn kaj Colitis Foundation of America, kiu tiam estis ĝisdatigita al Crohn's & Colitis Foundation en 2017, kiu inkluzivis la uzon de nova logoo kaj estigante malsaman direkton por la grupo.

Kiel Kolendaj Dolaroj Estas Pasitaj

La Fondaĵo Crohn's & Colitis ricevas neniun financadon de la registaro, sed estas subtenata tute de siaj 50,000 membroj, kiuj apartenas al unu el 40 ĉapitroj tra Usono kaj subvencioj de industrio. Fondoj estas levitaj tra diversaj lokaj kaj naciaj eventoj, inkluzive de la popularaj okazaĵoj de Take Steps kaj Team Challenge.

La Fondo informas, ke 82% el ĉiuj donacoj ricevitaj estas elspezitaj en "esplorado, edukado kaj subteno". Ekde 2011, la Fondaĵo Crohn's & Colitis pasigis $ 43.5 milionojn sur misioj-kritikaj servoj, asignante la financojn kiel sekvas:

Programaj Servoj: 81.8%
Taksado: 8.0%
Administrativa: 10.2%

Publikaĵoj de Crohn's & Colitis Foundation

La Fondaĵo Crohn's & Colitis produktas plurajn publikigadojn, inkluzive de la medicina revuo Inflammatory Bowel Diseases , kiu havas cirkuladon de 2500 profesiaj prizorgoj pri sano, kiuj estas okupitaj en la traktado de homoj, kiuj vivas kun IBD. La aliaj du ĉefaj publikigadoj inkludas Take Charge , kiu estas eldonita dufoje jare al cirkulado de 50,000 kaj sub mikroskopo , kiu estas eldonita dufoje jare al cirkulado de 80,000.

Kolektaĵoj de Crohn's & Colitis Foundation

GI Buddy. Unu el la oferoj, kiujn la Fondo liberigas por pacientoj por uzi, estas la GI-Buddy- programo. GI Buddy estas maniero por pacientoj spuri iliajn traktadojn, simptomojn kaj manĝojn, kaj generi logon kaj iujn raportojn.

CCFA-kompanianoj. Ĉi tiu interreta ilo estas uzata de pli ol 14,000 uzantoj, kiuj havas formon de IBD. La uzantoj de CCFA Partners povas enmeti iujn bazajn informojn pri siaj simptomoj kaj bonstato kaj ricevu leterojn kaj grafikojn por vidi, kie ilia individua situacio falas rilate al aliaj uzantoj, kiuj prenis la koncernan enketon.

Partoprenantoj ankaŭ povas sugesti areojn de esplorado, kiuj poste voĉdonas aliajn uzantojn, kiuj ankaŭ interesiĝas pri vidado de tiuj ideoj inkluzivitaj en esplorado. La scienculoj implikitaj kun la programo povas tiam uzi la sugestojn por projekti studojn.