Kiel malĝusta diagnozo fariĝis fonto de instigo
Dum personaj rakontoj eble ne estas la normo pri Pri.Com, ĉi tiu tre gravas por la informo, kiun vi trovos en ĉi tiu retejo. Ĝi estas mia persona misdiagnosia rakonto kaj klarigo pri kial mi faras la laboron, kiun mi faras. Se ĝi ne estus por mi ricevanta malĝustan diagnozon, mi ne estus via Gvidilo al Paciento-Potenco .
Fine de junio 2004, mi trovis golferbalon-grandecon en mia torso.
Ĝi ne vundis - ĝi estis nur tie.
Mi tuj faris citas kun mia familia kuracisto kaj, ĉar li ne havis ideon pri tio, li sendis min al kirurgo, kiu forigis ĝin tage posttagmeze. "Ni sciigos vin, kiam ni aŭdos reen de la laboratorio," estis la komenta foriro de la kirurgo, kiam mi retiris mian ĉemizon kaj pretas iri hejmen.
Semajno poste, neniu vorto. Mi kontaktis la kirurgian oficejon kaj estis rakontita ke la rezultoj ankoraŭ ne revenis. La kvara de julio-feriado kaŭzis la malfruon, do mi atendis.
Alia semajno poste, la kirurgo fine nomis min per miaj labortrezultoj. "Vi havas tre maloftajn kancerojn, nomatan subfaksa panniculito, kiel T-ĉelo-lymfomo," li diris al mi.
Kaj tiam li faligis duan bombon. Oni diris al mi, ke la rezulto de la laboratorio daŭris tiom longe, ĉar la rezulto estis tiel malofta - ke dua laboratorio estis nomita por dua opinio . "Du laboratorioj sendepende konfirmis ĉi tiujn rezultojn," oni diris al mi.
"Ni faros onkologion por vi kiel eble plej frue."
"Kiel eble plej frue" prenis pli ol du semajnojn, ne nekutime, ĉar mi certe scias, ĉu vi iam bezonis oncologian nomumon. Mi tuj serĉis interrete por informi pri subcutanea panniculitis-simila T-cell-lymphoma (SPTCL).
Estis malfacile trovi ion ajn ĉar, kiel la kirurgo diris al mi, ĝi estas tre malofta.
Kion mi lernis, tio estis fina stacio, rapide aganta malsano. (Mi komprenas kuracan protokolon ĉe la Moffitt-kancero-Centro pli lastatempe disvolvita, kiu daŭras vivon dum ĝis du jaroj.) En 2004, la plej longa homo kun SPTCL ŝajnis vivi estis kelkaj jaroj, sendepende de ĉu aŭ ne ili ricevis ajna traktado.
Kiam mi fine vidis la onkologon, li estis tre malkuraĝiga. D-ro S, mi vokos lin, sendis min por sango-laboro kaj CT-skizo, kaj ambaŭ revenis negativaj por ajna anormalidad. Tamen li insistis, ke la labora laboro trompis la mankon de alia evidenteco.
Ĝi simple ne sentis al mi. Mi sentis bone. Mi ludis golfo unufoje aŭ dufoje semajnon. Mi nur sciis, ke pecoj malaperis.
Kiam mi puŝis lin por pli da informoj, li citis miajn pliajn simptomojn - varmajn flashes kaj noktajn sudojn. "Sed mi estas 52 !," mi admonis. "Ĉe 52 ĉiuj virinoj havas noktajn sudojn kaj varmajn frapojn !"
Li insistis, ke miaj simptomoj ne rilatis al menopaŭzo. Anstataŭe li diris, ke ili estas simptomoj de mia lymfomo. Sen kemio, li diris al mi, ke mi estus mortinta antaŭ la fino de la jaro.
Mi demandis pri la ebleco, ke la labortrezultoj malĝuste.
Ne - ne ŝanco, li diris. Du laboratorioj sendepende konfirmis la rezultojn. La premo komenci kemioterapion komencis munti.
Krom mia familio kaj kelkaj proksimaj amikoj, mi ne dividis novaĵojn kun iu ajn alia. Mia komerco jam suferis - estante memfarita kaj havanta bonan sanan asekuron signifis, ke mia diagnozo fariĝis multekosta ankaŭ. Mi preterpasis tro da tempo esplorante, riprocxante kaj pagante doktrinajn vizitojn kaj provojn, kiuj nur estis kovritaj de mia asekuro. Vivo, kio restis de ĝi, iris sub la tuboj - rapida.
Antaŭ tiam ĝi estis aŭgusto, kaj mi decidis fari.
Chemo, aŭ ne chemo? Mi eksciis, ke doktoro S malsaniĝis, kaj lia kompano D-ro. H. okupis mian kazon. D-ro H demandis min, kial mi atendis komenci kemion, kaj mi diris al li, ke mi provas trovi alian onkologon por dua opinio. Estis tro multaj demandoj. Lia respondo al mi tremas min hodiaux, "Kio vi havas estas tiel malofta, neniu plu scios pri tio ol mi."
Se io devigis min komenci fosi pli profunde, tio estis. Nun mi estis "malsana" Kaj kolera!
Kelkajn tagojn poste mi vespermanĝis kun iuj komercaj amikoj, neniu el kiuj sciis ion pri mia diagnozo. Kelkaj glasoj da vino malplenigis miajn lipojn - mi dividis mian diagnozon kun ili kaj, kompreneble, ili estis flositaj. Sed unu amiko estis pli ol florebla. Ŝi kontaktis sian onkologian amikon kaj nomis min la sekvantan tagon por diri al mi, ke ŝia amiko nuntempe traktis iun kun SPTCL kaj farus tempon por mi, se mi volus fari citas.
Tiu malgranda kvanto da bonaj novaĵoj submetis fajron sub mi. Mi faris citas por vidi sian kuraciston amikinon semajnon poste, poste kontaktis mian originalan onkologon por kopii miajn rekordojn por preni kun mi. Rekordoj, mi komencis serĉi interrete por klarigi ĉiun vorton, kiun mi ne komprenis por vidi ĉu mi povus lerni pli.
Se mi devis precizigi precizan momenton, kiam ĉi tiu paciento empoweris kaj defendis mision, tiu momento estus.
La labortrezultoj ne estis anoncitaj. Fakte, nek raporto konfirmis diagnozon por SPTCL, ĝuste. Unu el ili diris "plej suspektema", kaj la alia diris, "plej konsekvenca". Nek unu el ili estis certa . Ankoraŭ alia pledo al ĉi tiu mistera malsano, kiun mi opiniis ne subtenata, estis trovita.
Plue, la dua labora raporto deklaris, ke la bombo-biopsio estis sendita por ankoraŭ alia provo nomata "klonaleco" - tamen neniu rezultoj de tiu testo estis inkluditaj en la rekordoj faxitaj al mi.
Mi demandis min pri kia klareco, kaj kial tiuj rezultoj ne estis inkluditaj en miaj rekordoj.
Mi kontaktis mian eksan onkologian oficejon kaj strange, ili ne havis registron pri la klareca testo. Do, dum ili streĉis por trovi ĝin, mi rigardis supren precize, kio estas ĉi tiu provo.
Clonaleco, rezultas, determinas ĉu ĉiuj eksternormaj ĉeloj venas el unu klono .
Simple metu, se pozitiva, la provo forte sugestas kanceron, kiel ekzemple la limfomo.
Kiam mi fine ricevis kopion de tiu lasta labora raporto, mi eksciis, ke ĝi estas negativa.
Dum mi atendis vidi mian novan kuraciston, mi komencis deĉifri la rezultojn. Mi rigardis supre diversajn makulojn (memoru gentian violaĵon de mezlerneja biologio?), Grekaj literoj kaj medicinaj terminoj. Al la alteco de la rezultoj de la klareco, ĝi tre klare montris al mi, ke mi ne havis kanceron, kiom ajn tiuj laboratorioj kaj onkologoj pensis.
Kiam mi iris por mia vizito, mi estis fortigita kaj eksigita. Mi estis tute certa pri miaj rezultoj, kaj mi dividis kun li ĉion, kion mi lernis. Li ekzamenis min, elprenis kelkajn librojn el siaj bretoj, kaj helpis min lerni eĉ pli. De lernado, ke malpli ol 100 raportitaj kazoj de SPTCL en la antaŭa jardeko estis rakontitaj, ke eĉ se mi havus SPTCL, ĝi estus pli bone traktita kun radiado ol chemo, mi sentis eĉ pli bonan antaŭ la minuto.
Tiam mia nova kuracisto rekomendis, ke mia biopsio estas sendita al specialisto ĉe la Nacia Institutoj de Sano, parto de la usona registaro, por revizio. Tri semajnojn poste, fine de septembro, mi ricevis la konfirmon, ke fakte mi ne havis kanceron .
La korektita diagnozo estis por panniculitis, inflamo de grasaj ĉeloj. Ĝi ne kaŭzis solan problemon ekde tiam.
Reliefo? Certe. Sed mia unua reago estis pli kiel kolero.
Post ĉio, ĉu mi suferis chemo kaj pluvivis, ili estus dirintaj al mi, ke mi kuracis malsanon, kiun mi neniam havis. Kaj tiel timoplena, mi trovis kazojn enretajn de homoj, kiuj estis diagnozitaj kun SPTCL kaj traktataj kun kemio, kiuj mortis dum la traktado; nekropsioj montris, ke ili neniam havis SPTCL por komenci. Juĝistoj estis gajnitaj.
La sperto ŝanĝis mian vivon en multaj manieroj . Por unu afero, mi ĉiam kredis, ke ĉio okazas pro kialo.
Do ĉi tiu misdiagnoso devigis min pridemandi - kio sur la tero povus la kialo esti por tia sperto?
Tio kondukis min al la plej grava afero, kiun mi faris en mia vivo. En 2006, mi ŝanĝis karierojn por komenci helpi aliajn helpojn mem navigi la amerikan kuracejon. Mi skribas ĉi tie la pacientajn empowerigajn artikolojn ĉe Pri.Com. Mi skribis kvar librojn. Mi parolas tra la lando kaj en Kanado pri paciencaj potencaj temoj. Kaj mi fondis kaj organizis organizon por sendependaj kaj privataj paciencaj defendantoj - homoj, kiuj tie helpas al aliaj homoj - kiel vi - ĉiutage por navigi la kuracan sistemon por ricevi tion bezonas. (Trovu pli pri ĉiuj ĉi tiuj agadoj en mia bio.)
Ĝi rezultas, ke la plej malbona afero, kiu iam okazis al mi (la misdiagnóstico) estis la plej bona afero, kiu okazis al mi ankaŭ.
Scio estas potenca afero, kaj eĉ pli kiam dividita.
Ĝisdatigo: 2011 .........
En Aŭtuno 2010, mi legis la libron, The Immortal Life of Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, kiu faris min komenci demandi pri kio okazis al mia "bombo" - la tumoro forigita de mi en 2004, kiu estis misdiagnostigita.
Kaj kion mi lernis! De stokado al profitado, multe daŭras kun la pecoj de niaj korpoj, kiuj estas forigitaj de ni. Lernu pli ĉi tie pri tio, kio okazas en sango, ĉeloj kaj aliaj forigitaj korpoj specimenoj ĝenerale, poste legu la historion pri tio, kion mi lernis pri mia propra tumoro kaj kie ĝi estas hodiaŭ.
... Ĝisdatigo: 2013 .........
Naŭ jarojn post mia originala maso kaj ĝia rezultanta misdiagnosis, nova maso aperis ...
Mi kronis la veturon ĉar mi konsciis frue, ke tio, estante potenca kaj embarasita paciento, ŝanĝis la tutan sperton.
Aliĝu al mi en la vojaĝo! Naŭ Jaroj Poste - Dua Loto Provas ke Empowerment Changes Everything