Se vi aŭ amato rakontis, ke vi havas la sindromon de Rasmussen aŭ la encefalitis Rasmussen, vi eble havas senton de helpo, sciante, ke vi fine havas diagnozon, kiu klarigas viajn simptomojn. Sed vi ankaŭ povus havi grandan zorgon pri kio atendi de ĉi tiu kondiĉo.
La sindromo de Rasmussen aŭ la encefalitis de Rasmussen ne estas komuna, kaj ĝi kalkulas ke eble malpli ol 2000 homoj vivas kun ĉi tiu kondiĉo en Usono.
Malgraŭ la fakto, ke ĝi estas malofta, ekzistas medicina administrado por la sindromo de Rasmussen kaj la encefalitis de Rasmussen, kvankam ankaŭ ekzistas granda ŝanco, ke vi daŭros sperti iujn longajn efikojn eĉ post kiam vi ricevos traktadon kaj ke vi devos konservi traktadon dum multaj jaroj.
Kio estas la Sindromo de Rasmussen kaj Rasmussen's Encefalitis?
La sindromo de Rasmussen estas la termino uzita por priskribi la kondiĉon en ajna momento dum la kurso de la malsano. Ĝi kredas ke la sindromo de Rasmussen povas esti kaŭzita aŭ antaŭita de tipo de inflamo de la cerbo nomita Encefalitis Rasmussen.
La encefalitis Rasmussen mem estas kondiĉo, en kiu la cerbo havas tre fortan imunan reagon, kiu kaŭzas severan interrompon de cerba funkcio unuflanke. Ĉi tio povas manifesti kiel atakoj , malforteco, lingvaj problemoj aŭ kognaj deficitoj (pensado kaj problemo de solvado de malfacilaĵoj).
Tipe, la aktiva inflamo ne daŭras longtempe, sed post kiam la inflamo solvas, homoj ofte spertas simptomojn. Ĉi tiuj simptomoj povas esti nomataj sindromoj de Rasmussen prefere ol encefalitis Rasmussen, se ne ekzistas evidenteco de aktiva inflamo en la cerbo.
La sindromo de Rasmussen estas longa daŭra medicina kondiĉo, kiu persistas dum jaroj, foje post la plej intensaj stadioj de inflamo de la encefalitis Rasmussen. Kelkfoje la sindromo de Rasmussen povas okazi eĉ se ĝi ne scias, ĉu iam ajn estis encefalitis Rasmussen antaŭ ol ĝi.
La sindromo de Rasmussen, kiel la encefalitis de Rasmussen, estas karakterizita de kaptiloj malfacilaj de kontroli kaj kiu venas de unu flanko de la cerbo. Kelkaj homoj, kiuj havas la sindromon de Rasmussen, ankaŭ spertas malfortecon sur unu flanko de la korpo, lingvaj problemoj, aŭ problemoj kun scivolaj kapabloj.
Ĉi tiu kondiĉo plej ofte influas infanojn inter 2 a 12 jaroj, sed povas influi homojn ĉe ajna aĝo.
Kion mi Deziras Atendi?
Ĝenerale, la atakoj kaŭzitaj de la encefalitis de Rasmussen malfacilas kontroli kun medikamento, kaj ofte ĉefe influas unu flankon de la korpo. La kaptiloj kutime estas asociitaj kun skuado kaj ŝvebado de unu flanko de la korpo, ofte kun perdo de konscio aŭ malpliigo de konscio.
Se vi havas la encefaliton de Rasmussen, vi eble ne memoras la kaptilojn en detalo, kaj vi eble sentos elĉerpita poste. Malforteco, lingvaj problemoj kaj kognaj malfacilaĵoj ofte okazas monatojn post kiam la atakoj komenciĝas, sed ĉi tiuj simptomoj povas okazi pli frue aŭ ne.
Diagnóstico de Encefalitis Rasmussen
Ĝi eble postrestos longan tempon por ke vi ricevu definitivan diagnozon de la encefalitis de Rasmussen. Ĉi tio estas ĉar ne estas simpla provo, kiu povas konfirmi ĉi tiun kondiĉon.
La encefalitis de Rasmussen kaj la sindromo de Rasmussen estas diagnozitaj bazitaj sur la observoj de via kuracisto pri viaj klinikaj simptomoj dum monatoj (aŭ eĉ jaroj) kune kun testoj de EEG kaj cerebraj MRI-provoj.
Estas antaŭvidita ke EEG montras agadon pri unu flanko de la cerbo. Sed ĉi tiu EEG-ŝablono ne estas unika al la sindromo de Rasmussen, kaj sekve EEG ne estas definitiva provo, sed estas uzata en rilato kun viaj simptomoj, viaj aliaj provoj, kaj la observoj de via kuracisto pri via kondiĉo.
Oni atendas cerbon MRI montri gravan diferencon inter la du flankoj de la cerbo. Frue en la kurso de la malsano, unu flanko de la cerbo povas montri inflamatorion, kiu aspektas kiel infekto. Poste en la kurso de la malsano, la cerbo MRI povas montri atrofion de la tuŝita flanko, kio fakte kroĉas la cerbon pro la daŭra damaĝo de la inflamo. Ĉi tiu cerbo MRI-aspekto ne estas unika al la encefalitis Rasmussen aŭ al la sindromo de Rasmussen, kaj estas konsiderata kune kun la tuta situacio por konkludi, ke vi havas la sindromon de Rasmussen aŭ la encefalitis Rasmussen.
Traktado kaj Demarŝo
Se vi havas encefalitis Rasmussen, vi plej verŝajne ricevos medikamentojn anti-kaptitaj por helpi kontroli viajn atakojn. Kelkfoje, steroidoj estas uzataj por malpliigi la inflamon en la cerbo. Se via kuracisto havas kialon por kredi, ke vi havas infekton en via cerbo (infekta encefalitiso ) , vi ankaŭ povas ricevi medikamenton por celi la infekton.
Se vi havas atakojn aŭ malfortecon aŭ ajnan alian neurologian deficiton, sed neniu evidenteco de inflamo, tiam via traktado plejparte estos celita trakti viajn atakojn kaj vian neŭrologian deficiton.
Kelkfoje, la epilepsio de la sindromo de Rasmussen estas tiel severa, ke vi eble bezonos epilepsion. Ĉi tiu kirurgio povus impliki forigon de la tuŝita regiono de via cerbo, se la malsano en aparta regiono de via cerbo estas kaŭzinta multan damaĝon. Ofte, la kirurgia proceduro produktas efikojn kiel parta aŭ kompleta malforteco de unu flanko de la korpo. Kirurgia interveno por la sindromo de Rasmussen estas tre zorge diskutita, kaj ĝi estas nur eblo se ĝi atendas plibonigi vian ĝeneralan kvaliton de vivo.
Kio Kaŭzas Rasmussen Encefalitis kaj Rasmussen Sindromo?
Encefalitis estas inflamo de la cerbo. Ĝi ne scias, kia estas la ĝusta kaŭzo de encefalitis Rasmussen. Nuntempe, la medicina komunumo konsideris du ĉefajn eblojn:
- Ĝi povas esti kaŭzita de infekto kiu funkciigas severan imunan reagon.
- Ĝi povas esti kaŭzita de aŭtomuna reago (la korpo atakanta).
Bedaŭrinde, ĉar la kaŭzo de la encefalitis de Rasmussen estas nekonata, ne ekzistas konata antaŭzorgo por ĉi tiu malofta malsano.
Vorto De
Se vi aŭ via amato havas maloftajn medicinajn kondiĉojn kiel ekzemple la encefalitis de Rasmussen aŭ la sindromo de Rasmussen, ĝi povas helpi renkonti aliajn homojn, kiuj vivas kun la sama malsano. Vi povus akiri konsilojn kaj lerni per dividitaj spertoj se vi aliĝas al subtena grupo kaj parolu al aliaj, kiuj povas doni gvidon kaj konsilojn dum vi navigas la vivon kun la sindromo de Rasmussen.
> Fontoj:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Rezulto de infana-komencita epilepsio de adoleskado al plenaĝa vivo: Transition issues, Epilepsy Behav. 2017 Feb 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.